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LiseLumpe

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Mittwoch, 3. November 2010, 18:10

Könnte gut einen Rat gebrauchen

Liebe Forenleser,

ich bin mit meinem Latein ziemlich am Ende, weiß nnicht ob ich meinem Körper trauen kann oder nicht. Vielleicht könnt Ihr mir ja irgendwie mit Tips helfen?

Ich bin 30 Jahre alt und habe seit knapp 10 Jahren immer wieder starke Schmerzepisoden. Zumeist in der kalten Jahreszeit. Die Schmerzen betreffen etliche Gelenke. Zur Zeit am heftigsten Fußgelenk, großes Zehengelenk, Handgelenk und Daumengelenk. Heute sind die Schmerzen mal wieder so unerträglich, dass ich weiß ich muss irgendwas tun, aber ich weiß nicht was. Zu welchem Arzt kann ich gehen, wie werde ich ernst genommen?

Es gibt diverse seltsame Krankheitsvorfälle in meiner Vergangenheit und die Masse an sich macht mich immer unsicherer. Von Geburt an hatte ich eine bds. Hüftdysplasie und musste deswegen 2005 operiert werden. Nach 5 Op´s und etlichen Komplikationen hatte ich nach drei Jahren nicht Laufen können dann eine künstliche Hüfte und bin was das betrifft wieder recht fit. Ich bin Epileptikerin, jedoch trat es zum ersten Mal mit 19 Jahren auf. Mittlerweile bin gut eingestellt und hatte länger keine Probleme mehr.
Im Februar hatte ich eine Hirnhautentzündung, ohne das man die eigentliche Ursache finden konnte. Seit knapp 2 Jahren bekomme ich immer heftigere entzündliche Hautausschläge, vor allem im Gesicht. Seit ich ein Antibiotikum nehme (seit sechs Wochen) geht es besser, doch normal ist das doch alles nicht.

Von Jahr zu Jahr empfinde ich die Schmerzen heftiger. Es sind brennende Schmerzen, die mich in den Wahnsinn treiben können. An manchen Tagen habe ich kaum Probleme und an anderen Tagen könnte ich nur heulen. Jämmerlich! :-( Ich bin ne Frohnatur und will mich davon nicht unterkriegen lassen, doch dass heisst auch, das ich sehen muss was ich dagegen tun kann und da fühle ich mich irgendwie hilflos. Habe mir mal von einem Arzt Blutabnehmen lassen, weil ich dachte vielleicht ist es ja ne rheumatoide Erkrankung, aber da hat nichts eindeutig auf ein Rheuma hingedeutet. Doch da ich ja weiß, dass die meisten Dinge bei mir nicht so typisch verlaufen...

Kann mir jemand sagen was ich tun könnte? Bin um jeden Tip sehr dankbar. Ich weiß mein Bericht ist chaotisch, aber ich weiß irgendwie nicht wie ich all das gerade sortieren soll. Sorry!

Vielen Dank schonmal fürs Lesen!

Lise

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Mittwoch, 3. November 2010, 20:32

Guten Abend liebe LiseLumpe

Einen Rat habe ich erstmal nicht für dich, aber ich möchte dich willkommen heißen. Du kriegst bestimmt von anderen
allerhand gute Ratschläge.

Also willkommen erstmal!
Signatur von »Silberdistel« Liebe Grüße - von der Distel - meine Krankenkeschichte -
--------------------------------
"Das Leben ist wie eine Brücke - Du kannst sie überschreiten, aber baue keine Häuser auf ihr"




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Eveline

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Mittwoch, 3. November 2010, 20:34

Re: Könnte gut einen Rat gebrauchen

hallo lise,

und :herz lich :willkommen im forum!

Zitat

Zu welchem Arzt kann ich gehen, wie werde ich ernst genommen?

zu einem internisten mit zusatzausbildung für rheumatologie.

brennende schmerzen werden sowohl bei neurologischen wie auch bei entzündlich rheumatischen erkrankungen beschrieben.

wurde bei dir schon einmal ein cortisontest durchgeführt?

wie sieht der ausschlag im gesicht aus? ist er eher im nasen-wangenbereich?

bist du noch in neurologischer behandlung? wurde damals bei der meningitis auch eine lumbalpunktion gemacht? wurde eine vaskulitis ausgeschlossen?

weiß man was die epilepsie ausgelöst hat?

sooo viele fragen :D

wünsche dir einen regen gedankenaustausch im forum! :winke
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Eveline


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LiseLumpe

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Donnerstag, 4. November 2010, 10:50

Re: Könnte gut einen Rat gebrauchen

Ersteinmal ein herzliches Danke an euch beide.

Eine Lumbalpunktion wurde gemacht, insgesamt dreimal, um zu sehen ob die Meningitis sich zurückbildet, bzw. rückläufig ist. Was auslöser der Epilepsie ist weiß man nicht wirklich, evtl. eine unregelsmäßigkeit des Hirnwassers, denn damals hatte ich den ersten Krampfanfall etwa 24 Stunden nach auch einer Lumbalpunktion. Die Lumbalpunktion wurde damals gemacht wegen Verdacht auf MS, der sich dann aber nicht bestätigt hat. Ich hatte für etwa gut drei Wochen ein taubes rechtes Bein, dass immer wieder seinen Dienst versagte. Danach aber zum Glück nie wieder.

Und wie sich evtl. einige von euch vorstellen können, hatte ich recht schnell das Gefühl einen Knall zu haben, denn so schnell wie es da war, war es dann auch wieder weg. **seufz**

Der Ausschlag im Gesicht ist(bzw. war, denn seit dem Antibiotikum ist es besser) großflächig auf der Stirn und auf der rechten Wange. Es fing von unter der Haut an sich zu entzünden und breitete sich dann schnell aus.

Cortisontest sagt mir so nichts, also denke ich nicht, aber vielleicht kannst du ihn mir ja beschreiben?!

Bin im Januar umgezogen und war dann einmal bei einem Neurologen in Behandlung nach der Meningitis, der war aber ein echtes Arsch, deswegen muss ich mir wohl nen neuen suchen. Zur Zeit schreibt mein Hausarzt meine Antiepileptiker auf. Mit dem habe ich mich aber nicht getraut drüber zu reden, der ist zwar total nett, aber ich denke selber ich bin ne Spinnerin, denn wenn ich es geschafft habe mich morgens aufzurappeln und zur Arbeit gehe, dann klappt es dort ganz gut. Nur wenn ich länger sitze bekomme ich wieder Probleme. Allerdings wenn ich dann abends wieder versuche zur Ruhe zu kommen, kann ich an kalt-feuchten Tagen echt heulen, weil in meinem Körper so viel durchzudrehen scheint. Manchmal bin ich mir sicher es sind die Gelenke, dann glaub ich es sind Nerven und Muskeln, die ienfach spinnen. Wie soll man das beschreiben???

Versteht ihr was ich meine??? Selbst jetzt denke ich schon wieder, kann doch alles nicht sein. Macht mein Hirn mir was vor????

Danke Eveline!

Lise

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Eveline

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Donnerstag, 4. November 2010, 18:27

Re: Könnte gut einen Rat gebrauchen

hallo lise,

mach dir bitte keine sorgen, dein hirn macht dir nichts vor!
bei entzündlichen rheumatischen erkrankungen kommt es z.b. oft vor, dass man von einer auf die andere sekunde in einem körperteil schmerzen hat, und dieser genau so schnell wieder verschwindet, wie es gekommen ist.

bei entzündlichen rheumatischen erkrankungen sind nicht nur die gelenke betroffen, sondern auch bänder, sehnen, schleimbeutel und auch nerven können befallen werden.

ich verstehe sehr gut was du meinst! durch das rheuma habe ich auch eine nervenerkrankung dazu bekommen, die anfangs auch als ms ausgelegt wurde. der verdacht bestätigte sich aber nicht.

Zitat

Cortisontest sagt mir so nichts, also denke ich nicht, aber vielleicht kannst du ihn mir ja beschreiben?!

cortison ist das stärkste medikament gegen entzündungen, das uns zur verfügung steht. wenn cortison eingenommen wird, und sich darauf die schmerzen bessern, dann ist es der beweis, dass es etwas entzündliches war!

hast du dich schon um einen rheumatologen umgesehen?

wünsche dir einen schönen abend! :winke
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Eveline


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LiseLumpe

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Freitag, 5. November 2010, 10:06

Re: Könnte gut einen Rat gebrauchen

Hallo Eveline!

Nochmals ein dickes Danke an dich. Habe Cortison bei starken Asthmaschüben bekommen und 3 mal während der Hirnhautentzündung, annsonsten aber nicht. Der nächstgelegene Rheumatologe hat für Patienten im Mai wieder Termine. Habe mir noch einen 50 km entfernten Rheumatologen nen Termin geholt im Februar nächstes Jahr. Also heisst es wohl den Winter nocheinmal so überstehen.

Werde am Montag mal meinem Hausrzt aufsuchen und das ganze versuchen mit ihm zu besprechen. Drück mir die Daumen, das mich der Mut nicht verläßt, aber schön zu wissen, das ich vielleicht keine Vollmaise habe.

2008 war ich einmal bei einem Rheumatologen, der hat Blut abgenommen und da die Werte unaufällig waren, hat er mehr nicht gemacht. Dazu muss ich aber sagen, dass ich 2008 noch sehr mit dem Laufen zu kämpfen hatte, denn da war das mit der Hüfte noch nicht so gut wie heute.

Alles Gute

Lise

PS: Kannst du seit dem du weißt was mit dir ist und du eingestellt bist gut damit leben?

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7

Freitag, 5. November 2010, 14:49

Re: Könnte gut einen Rat gebrauchen

Hallo Lise,

erstmal Willkommen im Forum. :)

Leider ist es so, dass man auf Termine beim Rheumatologen sehr lange Wartezeiten hat, bis zu einem halben Jahr. Es liegt daran, dass es zu wenige Mediziner dieser Fachrichtung gibt und diese dann total überlaufen und überlastet sind. Rede mit deinem Hausarzt, dass er für dich bei einem Rheumatologen anruft. Dann geht es oft schneller mit einem Termin. Ich drücke dir die Daumen!
Signatur von »Lavendel« LG
Lavendel

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LiseLumpe

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Freitag, 5. November 2010, 16:23

Re: Könnte gut einen Rat gebrauchen

Ich werde es am Montag versuchen, mal sehen wie mutig ich dann wirklich bin und wie gut ich es schaffe ihm zu erklären.

Vielen Dank!

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9

Freitag, 5. November 2010, 17:11

Re: Könnte gut einen Rat gebrauchen

Ärzte sind ganz normale Menschen ;-) Hast du zufällig ein Modell erwischt, welches meint, etwas besseres zu sein, dann würde ich schnellstens den Arzt wechseln. Die Ärzte sollten heutzutage doch froh sein, wenn man mit ihnen kommuniziert. Vor allem dann, wenn man zu dem Personenkreis gehört, bei dem die Erkrankungen sich nicht an die Lehrbücher halten. Da stehst du übrigens nicht alleine da.
Signatur von »Maja« ----------------------------------------------------------------------------
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Dienstag, 9. November 2010, 05:23

Re: Könnte gut einen Rat gebrauchen

hallo lise,

Zitat

Nochmals ein dickes Danke an dich. Habe Cortison bei starken Asthmaschüben bekommen und 3 mal während der Hirnhautentzündung, annsonsten aber nicht.

hattest du in der zeit, als du cortison genommen hast weniger schmerzen oder sind die gleich geblieben?

Zitat

PS: Kannst du seit dem du weißt was mit dir ist und du eingestellt bist gut damit leben?

ja, das leben geht weiter! habe schon fast vergessen, wie es früher mal war. so blöd es vielleicht klingen mag, aber man gewöhnt sich auch an schmerzen und die immer mehr werdenden einschränkungen.
auf jeden fall kann ich mit der gewissheit besser leben, als damals, wo man gesucht und lange nicht gefunden hat. kam mir vor wie ein hypochonder, obwohl ich ganz tief drinnen gespürt habe, dass dem nicht so ist. man selbst weiß am besten, dass etwas nicht in ordnung ist!

schönen tag liese! :winke
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Eveline


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Dienstag, 9. November 2010, 09:19

Re: Könnte gut einen Rat gebrauchen

Tja, irgendwie scheine ich bei vielen Ärzten wohl, auch als Hypochonder rüberzukommen. Mein ehemaliger Hausarzt sagte mal zu mir: Warum Lächeln Sie eigentlich wenn es Ihnen so schlecht geht?

Mir war das nie aufgefallen, aber tatsächlich erzähle ich soetwas oft mit einem Lächeln und werde deswegen vielleicht auch nicht immer ernst genommen. Selbst bei der Hirnhautentzürnung meinte der Chefarzt in der Klinik das wäre bestimmt nichts, meine Kopfschmerzen kommen bestimmt nur von einem grippalen Infekt. Da bin ich dann wütend geworden und hab ihm gesagt das ich meinen Körper sehr gut kenne und mir 100 % sicher bin, dass es sich hierbei nicht um einen Infekt handelt. Und ich hatte recht. Doch nur weil auch die nicht 100% typisch war, konnte es für den ja nicht sein.

Ich spüre das etwas nicht stimmt, für ein paar Wochen im Sommer ging es mir so gut wie schon seit Jahren nicht mehr und ich dachte: Hey, überstanden, vielleicht hatten all die Zweifler doch recht und es ist mehr die Psyche. Wisst Ihr, das verrückte ist, es geht mir psychisch seit gut zwei Jahren richtig gut! Seit dem ich wieder Laufen kann und mein Leben wieder in der Hand habe, haben mein Mann und ich uns eine Jugendstilvilla renoviert und ich habe einen wirklich tollen Job gefunden. Meine Ehe läuft super, wir haben einen Adoptionsantrag gestellt und und und.

Es läuft eben alles rund. Deswegen hat mich dieser Schmerzschub auch so eiskalt erwischt. Da war plötzlich dieses Angst, vielleicht bald wieder nicht mehr Laufen zu können, auch wenn es da einen völlig anderen Grund hatte. Doch die Vorstellung da nochmal zu landen, fällt mir sehr schwer.

Doch nach der ersten anfänglichen Panik und den weniger vorhandenen Schmerzen, bin ich Euch gerade einfach dankbar, das Ihr mir geholfen habt mutig genug zu sein zu meinem Hausarzt zu gehen und ihm erstmal davon zu erzählen. Heute wurde Blutabgenommen und übermorgen kann ich dann die Ergebnisse erfragen.

Habt einen guten Tag!!!

Lise

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12

Dienstag, 9. November 2010, 09:44

Re: Könnte gut einen Rat gebrauchen

Hallo Lise,

mir gehts ähnlich wie dir. Man merkt mir nicht an wie schlecht ich mich fühle. Ich muß auch immer sehr darum kämpfen ernst genommen zu werden. Ich habe allerdings gelernt mich bei den Ärzten durchzusetzen. Mein jetziges Problem ist eher, dass alles aufs Rheuma geschoben wird. Mein Ischias Nerv nervt im wahrsten Sinne des Wortes. Aber ich hab ja eine PMR da kann das schon mal passieren. Da ich schon lange krank geschrieben bin, kann ich das ganze auch gelassener angehen.

Mich interessiert auch die Antwort auf Evelines Frage, ob es dir während der Phasen wo du Cortison bekamst, besser ging. Ist natürlich schwierig zu beurteilen, wenn man mit einer Meningitis kämpft.

Abgesehen davon ist es unverschämt von deinen Ärzten einfach deine Schmerzen zu ignorieren. Schmerzäußerungen eines Patienten sollte man generell sehr ernst nehmen. Selbst wenn du sie dir "einbilden" würdest, was ich nicht glaube, muß ein Arzt reagieren und das
Problem lösen. Aber nicht einfach übergehen, so wie das bei dir der Fall zu sein scheint.
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LiseLumpe

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13

Dienstag, 9. November 2010, 10:01

Re: Könnte gut einen Rat gebrauchen

Ich weiß leoider nicht ob es mir dea besser ging, denn zum einen habe ich Schmerzmedi bekommen und zum anderen waren die Kopfschmerzen dann heftiger. Somit kann ich dazu leider nichts sagen, denn es wäre nur geraten. Eines kann ich sagen, ich erinnere in der Zeit keine anderen heftigen Schmerzen, aber ich glaube das sagt nicht sehr viela aus.

Beim meinem jetzigen Hausarzt bin ich erst seit Oktober 2009 in Behandlung, denn davor habe ich in Hamburg gelebt. Seit dem war ich vielleicht 4 mal beim ihm. Von daher kann ich noch gar nicht einschätzen, wie er so drauf ist. Habe einfach generell Schwierigkeiten einem Arzt zu zeigen wie es mir geht, denn ich erwarte glaub ich schon immer nicht ernst genommen zu werden. Das man sehr schnell eine Sache auf die andere schiebt, kenne ich auch, denn als ich die Sache miot der Hüfte hatte, war als Grundursache auch immer die Schuld. Psychisch ging es mir lange Zeit nicht so gut, da ich nicht laufen konnte und drei Jahre krank war. Durch die Fehlbelastung kam dann jeder andere Schmerz auch davon. Ich glaube Ärzte sind manchmal einfach hilflos und verlieren dann die Geduld. Unser Gesundheitssystem wir immer brüchiger und deswegen wird es nicht gerade leichter hier und da mal eine Untersuchung mehr anzusetzen, um mal etwas anderes auschließen zu können.

Vielleicht hast du dir einen Nerv eingeklemmt?


LG

LIse

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14

Dienstag, 9. November 2010, 13:05

Re: Könnte gut einen Rat gebrauchen

Hallo Lise,

nein ich hab mir keinen Nerv eingeklemmt. Kenne das Ischiasproblem seit meiner 2. Schwangerschaft. Damals hat er heftig getobt und konnte nicht richtig behandelt werden wegen der Schwangerschaft. Nur jetzt schiebt man alles aufs Rheuma. Das hat aber mit dem Rheuma primär nichts zu tun.

Es gibt übrigens auch Schmerzambulanzen. Wäre evtl. für dich sinnvoll, das nebenbei laufen zu lassen.
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15

Montag, 15. November 2010, 10:52

Re: Könnte gut einen Rat gebrauchen

Hallo LiseLumpe

und ein :willkommen hier bei uns im Forum. Ich wünsche Dir einen regen und informativen Austausch.
Signatur von »Musikus« Liebe Grüße Musikus

Das Leben meistert man lächelnd, oder überhaupt nicht.
(Aus China)

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