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Eveline

KrankeSchwester

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Dienstag, 7. Dezember 2010, 09:55

brauche dringend hilfe ... systemischen Lupus

Leserbrief von F. K. (Name der Redaktion bekannt)


Zitat

Hallo ...

Habe seit 28.11.2008 Systemischen Lupus diagnostiziert, nachdem ich eine regelrechte ärzteodyssee hinter mir hatte ...

weiss garnicht, wo ich genau anfangen soll, ich hoffe ich bin da nicht zu sehr aufdringlich, aber ich weiss nichtmehr, wohin ich mich wenden soll/kann:

begonnen 2002 mit kreisrunden roten flecken im gesicht und um die nase ... klassiker eigentlich ...
mein hausarzt hatt gemeint ich wär einfach nur zu sensibel, mein studium wär mir zu viel, ect und hat mir beruhigungstropfen verordnet ...
danach sowas nach 1-2 jahren sind dann die ersten gelenksschmerzen dazugekommen, dem wurde aber auch keine bedeutung beigemessen ...
hatte dann mal bei einem bluttest leukos im harn und geringe lymphozyten, anämie - "das kann bei jungen frauen passieren" ...
na gut, der orthopäde hat auch nur eine schiene verordnet, und mehr wurde dann auch nicht gemacht ...
weiter beruhigungsmittel ...
danach, sowas 2005/6 sind dann auch mörder kopfschmerzen dazugekommen ...

was ich immer war is sehr müde und schlapp,hatt aber nie eine chance, das "auszuleben" im sinne von es hat immer jeder erwartet, das ich alles schaff ...
hab auch immer probleme mit dem darm gehabt - durchfall und so ... sonnenempfiindlichkeit war heftig, hat mir sogar auf der haut richtig wehgetan ... haarausfall (centgroße löcher) ... war auch immer beim arzt, aber der hat gmeint, ich soll mich da nicht immer so reinsteigern ...
wortfindungsstörungen usw - ich hab das NIE irgendwie bewertet, oder so ... habe ja nicht gewusst, dass das ungewöhnlich sein kann ... und wenn man immer nur hört, dass das psychisch bedingt is, dann traut man sich irgendwie nichts mehr sagen ... kann auch bis heut nicht alles rausfiltern, was lupus is, und was k. ist ...

im okt/nov. 2008 hab ich dann gekündigt, um im dez. wo neu anzufangen, und ich hab mir aufgrund der schmerzen dann vorgenommen, den monat im krankenstand zu verbringen, und mir mit physio die hände "pimpen" zu lassen ... bin zum hausarzt, der hat gmeint sehnenscheidenentzündung - gips, ich soll ins KH, die gipsen mich ein ...
im KH der arzt hat gesagt "wenn der an gips will, soll ern sich selber machen", "so weh kann des ned tun, schei**ens sich nicht an" ( ein arzt !!!) ...
musste wieder zum hausarzt, der hat mich zum orthopäden geschickt, weil die ÜW von dem angeblick mehr gewicht hat ... der hat mir erzählt ich wär ein simulant, der nichts arbeiten will, und ich soll mich mal was schämen, die kasse hat eh kein geld, blabla ...
hab dann in meiner verzweiflung eine freundin angerufen, die im AKH arbeitet, damit mich endlich jemand wegen der vermeintlichen sehnenscheidenentzündung eingipst ...
die hat mir einen termin auf der physio besorgt, der hat sofort gmeint diskusläsion, hat mich auf die ortho gschickt, die haben mich zum MRT gschickt (bei der bewilligung bzw. bei der überweisund hat der hausarzt nurnoch aus dem zimmer rausgerufen "was braucht die wegen einer sehnenscheidenentzündung ein MRT - so eine verschwendung") ...

da kam dann in der linken hand (wurde nur dort gemacht) eine diskusläsion grad 2 von 3 heraus, irgendeine zyste, und in allen fingergelenken arthritis-entsprechende entzündungen ...

dann wieder ins AKH, da haben die mir mal blut abgenommen und PCP diagnostiziert, weil die schmerzen in beiden händen und in den knien und zehen waren ...

bei dem röntgen is nichts rausgekommen ...

beim bluttest schon - ANA´s 1:1280 ...

das hat mir dann ein arzt binnen 15 minuten beigebracht ("hab nicht so die zeit - googlen das, aber im google steht eh nur mist"), und gemeint ein imurek am tag, und ich werd dann mal schmerz und beschwerdefrei sein, und von der krankheit nie wieder was hören ...

war vor ca. 2 wochen bei einem neurologen, einerseits, weil ich asperger - syndrom habe, bzw. ich diese diagnose verifizieren wollte, und andererseits, weil ich wegen meiner Kopfschmerzen bzw. wegen meines allgemeinen schmerzzustandes hilfe erwartete ...

seiner aussage nach sind meine lupus - symptome ( habe eine liste meiner aktuellen beschwerden gemacht) sind alle psychisch,alles NUR REINE depressionen... wie ich gesagt hab, dass das der lupus ist (er hat unter anderem dinge wie müdigkeit, leistungsminderung, schwäche, konzentrationsstörungen, schlafprobleme, usw absolut auf die psyche geschoben) hat der gmeint ich bin agressiv, und deshalb hätt ich auchnoch borderline, und eine schizoide komponente, und dann weil ich ein "schlimmes kind" war in der schule ADHS ... sag ich ich war kein schlimmes kind, meint er ich hätt ja so blöde meldungen geschoben (hab mal wem gesagt er stinkt und so - typisch asperger eben - bin nicht stolz darauf, aber ich will das auch nicht runterspielen), sag ich ja, aber nicht wie einer, der ADHS hat (ich habe psychologie studiert, ich weiss, was das is) meinte er ich würde mich wiedersprechen und so ...

das ende vom lied war, dass er mir ein antidepressivum verschrieben hat ...

leider suche ich seit langem einem guten hausarzt, habe auch geglaubt einen netten gefunden zu haben, aber auch der kann mit dem thema lupus nichts anfagen ... hat mir heute gesagt "ich sage nicht, dass sie nichts haben, aber lt. ihrer liste haben sie depressionen und sie gehören zu einem psychiater" ... das ich mittlerweilen eine mittelgradig schwere hepatomegalie bzw. steatose habe, die für eine leberbeteiligung spricht, das hat ihn nicht interessiert ...

bin sehr verzweifelt, und auch wütend, da ich immer wieder auf ärzte treffe, die mich auf die depressions-couch legen wollen, aber scheinbar nicht willens sind, sich auf meine grunderkrankung einzulassen...

meine frage/bite ist nun, ob ärzte in wien bekannt sind (neurologen, allgemeinmediziner, zahnärzte), die sich mit kollagenosenpatienten auskennen ...
vorrangig bräuchte ich einen zahnarzt, einen neurologen und einen internisten ...

bin für jede hilfe dankbar und hänge auch eine liste meiner aktuellen symptome an ...

glg, k. f.


Symptome:

Extreme Müdigkeit
Leistungsminderung
Schwäche
Konzentrationsstörungen
Lustlosigkeit
Stimmungsschwankungen
Frösteln - Frieren mit Schüttelfrost
erhöhte Temperatur in der Nacht
Kopfschmerzen fast durchgehend
Bauchschmerzen, OB-Beschwerden
Sehr starke Übelkeit
Haarausfall fallweise
Hautveränderungen (Blässe, fleckige Haut)
Sonnenempfindlichkeit (LSF 50 – Kopfschmerzen, „Verbrennungen“, Schmerzen auf der Haut)
Muskelbeschwerden – wie Muskelkater, nur ohne Ursache
Gelenkschmerzen in den Fingern, Knien, Zehen, Ellbogengelenken
Starke Neigung zu Entzündungen oder Geschwüren im Mundbereich, Wortfindungsstörungen,
Zyklusunregelmäßigkeiten
Trockene, teilweise rote Augen und sehr trockener Mund (muss permanent Kaugummi kauen, sonst „Austrocknung“)
Stechen in d. Brust. bei Belastung (mehrere Stöcke Stiegensteigen)
Erschöpfung – Kraftlosigkeit
Haut schmerzt bei Berührung (wie wenn alles ein blauer Fleck wäre)
Blaue Flecken ohne Ursache
Juckende Haut
Geräuschempfindlichkeit
Kribbeln und Einschlafen von Händen und Unterarmen
Krampfanfälle in der Nacht
Doppeltes Sehen
Ohrgeräusche
„Grippegefühl“
Brüchige Fingernägel
Augenringe / geschwollene Lider u Tränensäcke
Gleichgewichtsstörungen
Häufig Harnwegsinfekte / Mikrohämaturie / Leukozyturie
Plötzlich auftretende, kurz dauernde, stechende Schmerzen an verschiedenen Stellen (Arme, Finger, Hüfte, Beine, Füße)
Steifigkeit der Finger in der Früh
Schlecht werdende Zähne – abbrechende Zähne; diffuse Zahnschmerzen
Trockene, einreißende Mundwinkel
Kieferknacken / Kiefersperre
Schwitzen trotz extremem Kälteempfinden
Schlaflosigkeit
Gefühl „abwesend“ zu sein
Blaue Finger und Zehen M.Raynaud (werden dann in weiterer Folge weißlich), manchmal auch blaue Lippen
Chilblains an den Zehen
Gelegentliche Zuckungen
starke Gelenk- und Muskelschmerzen, die sich bei Belastung steigern
Feinmotorikprobleme und eingeschränkte Kraft
Luftnotanfälle bei Belastung
Anfälle von Herzrasen und –rhytmusstörungen, art. Hypertonie
Reizdarm
Missempfindlichkeit und Sensibilitätsstörungen.
Vergesslichkeit
Probleme beim Rechnen – Legasthenie/Dyskalkulie.
Verwirrtheit
Magenschmerzen (aber KEIN Sodbrennen).
Rote Punkte / Flecken auf der Haut
Aggressive Anfälle
Anämie



Antwort von Rheuma-Selbst-Hilfe.at:

Sehr geehrte Frau K. F.,

zuerst möchte ich Sie darauf hinweisen, dass meine Tipps an Sie von einem Laien und keinem Arzt stammen!
Rheuma-Selbst-Hilfe at. ist eine Selbsthilfegruppe im Internet für den Erfahrungsaustausch von Betroffenen.

Es tut mir sehr leid, dass Sie unter dieser Krankheit leiden und noch immer keine Hilfe und notwendige Therapie erhalten haben!

Der richtige Ansprechpartner für Sie ist der internistische Rheumatologe (Internist mir Additivfach für Rheumatologie).

Hier finden Sie die Ärzteliste für Rheumatologen in Österreich:
Ärzteliste für Internisten mit Additivfach Rheumatologie

Der Hausarzt sollte nur die angeordnete Therapie und die Laborkontrollen dürchführen, mehr nicht!

Der systemische Lupus erythematodes (SLE) ist eine Autoimmunerkrankung die mit vielen verschiedenen Symptomen einhergehen kann.
Des weiteren gesellen sich zum SLE noch gerne weitere Autoimmunerkrankungen hinzu, wie z. B. die Vaskulitis (wäre eine Erklärung für die Kopfschmerzen, die Aggressivität und weiteren von Ihnen beschriebenen Symptomen) oder auch chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (wäre eine Erklärung für die Durchfälle; - alle dick unterlegten Wörter sind Links!)

Auch kann der SLE mit Depressionen einhergehen, dass gehört mit zum Krankheitsbild! Aber die Symptome wie Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Konzentrationsstörungen u.a., sollten in diesem Falle nicht der Depression, sondern der systemischen Krankheitsaktivität zugeordnet werden. Wird der SLE adäquat behandelt, kann sich auch die Depression bessern!

Leider kenne ich keine Zahnärzte und Neurologen, die sich mit dem Krankheitsbild auskennen, vielleicht antwortet Ihnen noch ein Mitglied auf Ihre Fragen. Aber Sie könnten sich bei der WGKK danach erkundigen, vielleicht können die weiter helfen? Eine Möglichkeit wäre noch der internistische Rheumatologe, die überweisen auch an weitere Fachärzte.

Ich wünsche Ihnen alles Gute und hoffe, dass Sie bald Hilfe bekommen und würde mich freuen, wieder von Ihnen zu lesen!

Herzliche Grüße

Eveline
Signatur von »Eveline« Liebe Grüße von
Eveline


Schmerz ist, was der Patient sagt, und er existiert, wann immer er es sagt.

Margo Mac Caffery 1997

:aua

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lara g.

unregistriert

2

Montag, 31. Januar 2011, 17:26

sle

Hi,

also ich habe zum teil auch fast alle dieser symptome,nur kommen bei mir bandscheibenvorfälle,spondylose,gelenksödeme,etc dazu.ich hatte gerade eine bandscheiben-op,u diese op dürfte recht stress in meinem körper verursacht haben,dass mein körper statk rebelliert.bin nichtmal 30 u hab befunde einer um min doppelt so alten.tja,das höre ich jetzt sehr oft.aber bis dahin hatte ich auch niemandem,der mich richtig behandelt hatte,außer immer wieder infiltrationen,schmerzmittel,etc. Aber die diagnose sle bekam ich erst vor einem jahr,als endlich wer mein blut mal richtig durchgesehen hat.tja,es war ein jahrelanger kampf.u ich kann da eben die rheumatologie im kaiser-franz-josef spital empfehlen.da wird man total ernst genommen.sicher ist es aber nicht,dass man auf das medikament anspricht.ich werde jetzt auch umgestellt.ja und dort wurde ich auch zum MR geschickt ohne probleme u jetzt wurde ich auf d neurochirugie geschickt u operiert.ich bin begeistert,nicht von jedem arzt,aber den meisten.würde ich echt mal hinsehen mit all den befunden.

Viel glück!!!

Lg lara

3

Freitag, 13. Juli 2012, 12:25

Re: brauche dringend hilfe ... systemischen Lupus

such dir auf jeden fall nen anständigen rheumatologen, am besten einen, der schon lupuspatienten hat!!! DAS sind die fachärzte dafür! und such dir einen, den du sympathisch findest, denn du wirst ihn unter umständen dein leben lang regelmäßig besuchen müssen ;)

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