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Renesrose

100%ige Sanguinikerin

  • »Renesrose« ist weiblich
  • »Renesrose« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 3

Registrierungsdatum: 5. April 2011

Wohnort: Essen

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1

Dienstag, 5. April 2011, 22:51

Bin neu und möchte Hallo sagen

Hallo ihr,

ich heiße Ronja und bin letztes Jahr im Alter von 15 Jahren an Morbus Wegener mit Lungen- und Nierenbeteiligung erkrankt. Angefangen hat das Ganze mit Gelenk- und Gliederschmerzen. Nach ein paar Monaten wurde dann der Wegener diagnostiziert.

Lange Krankenhausaufenthalte folgten, erst der Darm, dann die Lunge und die Niere spielten verrückt. Um Weihnachten hatte ich dann das gröbste überstanden. Seitdem nehme ich viel Kortison und bekomme eine intravenöse Endoxantherapie, morgen zum 5. Mal. Bis jetzt habe ich das Endoxan ohne größere Nebenwirkungen überstanden (außer einem wachsenden Haarausfall). Ich würde mich freuen, mich mit Leuten austauschen zu können, die eine ähnliche Therapie bekommen oder schon hinter sich haben.

Liebe Grüße,
Renesrose
Signatur von »Renesrose« "Mutig sein heißt nicht, keine Angst zu haben, sondern seine Angst zu überwinden."

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2

Dienstag, 5. April 2011, 23:52

Re: Bin neu und möchte Hallo sagen

Hallo Ronja,
herzlich willkommen hier im Forum - ich habe seit über 20 Jahren den M. Wegener - stehe dir jederzeit für Fragen zur Verfügung - habe hier einiges über den Wegener und über Vaskulitis allgemein reingesetzt. Schau dich mal um im Forum - wünsche dir eine gute Nacht.
Signatur von »Stine« Liebe Grüsse - Stine :theo

Jeder Tag ist ein neuer Anfang


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3

Mittwoch, 6. April 2011, 09:05

Liebe Ronja

:welcome ein herzliches Willkommen möchte auch ich Dir sagen.
So jung und schon krank. Austausch ist immer gut! :flower
Signatur von »gerda«
NUR NIEMALS UNTERKRIEGEN LASSEN

GERDA
:thumbup:

https://www.facebook.com/gerda.hillebrand.5

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Eveline

KrankeSchwester

  • »Eveline« ist weiblich

Beiträge: 4 860

Registrierungsdatum: 16. November 2009

Wohnort: Trausdorf an der Wulka

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4

Mittwoch, 6. April 2011, 10:50

Re: Bin neu und möchte Hallo sagen

hallo ronja,

und :herz lich :willkommen im forum!

tut mir leid, dass du in jungen jahren schon an so einer schlimmen krankheit leidern must! :knuddel

der spezialist in sachen m. wegener ist unsere liebe stine, sie hat sich ja schon bei dir vorgestellt :D

wünsche dir einen regen erfahrungsaustausch!
Signatur von »Eveline« Liebe Grüße von
Eveline


Schmerz ist, was der Patient sagt, und er existiert, wann immer er es sagt.

Margo Mac Caffery 1997

:aua

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Lavendel

unregistriert

5

Mittwoch, 6. April 2011, 11:09

Re: Bin neu und möchte Hallo sagen

Hallo Ronja,

auch von mir ein herzliches Willkommen! Wenn du Fragen hast bezüglich des Wegener wird dir Stine sicher wertvolle Tipps geben können.

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6

Mittwoch, 6. April 2011, 12:10

Re: Bin neu und möchte Hallo sagen

Hallo Ronja,
nach Rücksprache mit Eveline, der dieses Forum hier gehört (danke Lilly), möchte ich dir mal ein paar Links hier einstellen, wo du direkt Fragen stellen kannst bezüglich M. Wegener ... hast du das Buch von Frau PD Dr. Reinhold-Keller schon gelesen:
Vaskulitis - Was sie ist, wie man sie erkennt, was man dagegen tun kann
E.Reinhold-Keller, W.L. Gross
Steinkopff Verlag, Darmstadt
Frau Dr. R.-K. betreut auch ärztlich das Vaskulitis-Forum www.vaskulitis.org - dann haben wir noch einen speziellen Wegener-Chat immer montags ab 21 Uhr in Rheuma-online: http://www.rheuma-online.de/forum/forum.php und dienstags um 17 Uhr einen Vaskulitis-Chat ..., desweiteren haben wir dort in der community eine Interessengemeinschaft Vaskulitis, die ist geschlossen, so daß hier nur Vaskulitis-Probanden Zutritt haben - bei Interesse werde ich dich gerne freischalten.
So, jetzt habe ich dir mal ein paar Anlaufstellen aufgeschrieben - aber gerne darfst du mich hier jederzeit mit Fragen "löchern" - ich gebe dir gerne jede Auskunft.
Signatur von »Stine« Liebe Grüsse - Stine :theo

Jeder Tag ist ein neuer Anfang


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Jem

Meister

  • »Jem« ist weiblich

Beiträge: 706

Registrierungsdatum: 26. November 2009

Wohnort: Gelsenkirchen

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7

Mittwoch, 6. April 2011, 15:00

Re: Bin neu und möchte Hallo sagen

Hallo Ronja,

herzlich willkommen ihr im Forum :D

:wellcome :willkommen
Signatur von »Jem« Ein Freund ist ein Mensch der mich so nimmt wie ich bin - und nicht so, wie er am wenigsten Schwierigkeiten mit mir hat.

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Brigitte52

Schüler

  • »Brigitte52« ist weiblich

Beiträge: 22

Registrierungsdatum: 4. April 2011

Wohnort: Schenkenfelden

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8

Mittwoch, 6. April 2011, 17:54

Herzlich Willkommen

Hallo Ronja
Heiße dich auch als "blutiger" Anfänger
:wellcome :sekt
Wünsche dir das es dir gut geht-soweit es möglich ist
und liebe Grüße von Brigitte ;)

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9

Donnerstag, 7. April 2011, 15:53

Re: Bin neu und möchte Hallo sagen

Hallo RenesRose.

Hier sind ein paar an M.Wegener erkrankte User die dir sicher Tipps im Umgang mit der Krankheit geben können.

Kleiner Tipp aus meiner Erfahrung heraus: Lasse dir von allen Berichten, egal ob Krankenhaus, Labor oder Konsiliarberichte von Ärzten, eine Kopie anfertigen. Es ist immer praktisch, wenn man seine Berichte alle beisammen hat, um bei Bedarf nicht erst noch Ärzte abklappern muß, um sie zu erhalten.
Signatur von »Maja« ----------------------------------------------------------------------------
Manches beginnt groß, manches klein, und manchmal ist das Kleinste das Größte.

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10

Freitag, 8. April 2011, 16:18

Re: Bin neu und möchte Hallo sagen

Hallo RenesRose

und herzlich Willkommen hier im Forum. Ich wünsche Dir einen angeregten und informativen Austausch.
Signatur von »Musikus« Liebe Grüße Musikus

Das Leben meistert man lächelnd, oder überhaupt nicht.
(Aus China)

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