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Donnerstag, 5. April 2012, 14:10

der nächste schub stellt sich ein...

Hallo Leute,

ich spüre meinen nächsten Schub herannahen. Nach nicht mal 1 Woche "Pause" mit weniger Schmerzen.

Seit vorgestern habe ich Halsschmerzen, friere ständig, die Gelenke sind wieder fast Dauersteif und tun ordentlich weh und seit heute schmerzt zudem jede Belastung im handgelenk (zB vollen TEller aufheben), dauermüde und schnell erschöpft...

Ist das normal? Ich habe jetzt Ibuprofen 600 bekommen, die probiere ich jetzt. Bis zu 3 am Tag darf ich davon nehmen. Magenschutz hab ich natürlich dabei! DA stehen ja wieder tolle Ostern ins Haus...naja, was soll man machen... :wacko:

Wie merkt ihr, dass ihr einen Schub bekommt? Vorher war mir das nie so bewusst, wie denn auch. Aber der letzte Schub hat genauso angefangen und hat ca. 4 Wochen gedauert. Wie lange dauern eure Schübe denn so? Und kann ich solange die Schmerzmittel zum MTX dazu nehmen?
Fragen über Fragen. :S

Trotzdem bin ich froh, dass ich mir hartnäckig eine 2. Meinung eingeholt habe. Obwohl ich ehrlich gesagt, nicht damit gerechnet habe, aber wer tut das schon 8|

DAnke euch!
Eure Angie

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2

Donnerstag, 5. April 2012, 17:25

Re: der nächste schub stellt sich ein...

Man kann versuchen, den Schub mit Cortison abzufangen. Kortisondosis für ein paar Tage deutlich erhöhen und dann langsam abdosieren, in kleinen bis sehr kleinen Schritten. Ansonsten, wenn das weiter so bei dir geht, sollte über die Basistherapie nachgedacht werden.
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3

Donnerstag, 5. April 2012, 17:36

Re: der nächste schub stellt sich ein...

Hallo maja
Danke für deine antwort. Meine diagnose ist noch ganz frisch. Habe erst am mi mit mtx begonnen. Aber gut zu wissen ;)
Cortison hab ich gar nicht bekommen...

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Eveline

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4

Donnerstag, 5. April 2012, 17:40

wie lange dauert ein rheumaschub?

hallo angie,

ja, bei mir kündigt sich ein schub auch mit grippegefühl an ...

es ist unterschiedlich wie lange bei mir ein schub dauert. mein kürzester dauerte ca. 2 tage und mein längster 3 jahre.
mir ist aufgefallen: um so fortgeschrittener die krankheit ist, umso länger dauern auch die schübe.

hat dir der doc kein cortison zusätzlich verordnet? mit corti könntest du den schub abfangen.

die schmerzmittel kannst du natürlich so lange einnehmen, wie es nötig ist! am mtx-tag würde ich es an deiner stelle ein paar stunden zeitversetzt zu mtx einnehmen, nicht mit mtx gemeinsam.

ich finde es gut, dass du endlich weißt, was mit dir los ist! beschwerden hattest du ja auch so und so. jetzt hat das kind einen namen und du kannst gegen die krankheit angehen ;).

liebe grüße und frohe ostern! :hase
eveline
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5

Donnerstag, 5. April 2012, 18:19

Re: der nächste schub stellt sich ein...

Hallo eveline,
Danke für deine antwort. Es ist toll.so kompetente menschen an der seite zu haben.
Nein, ich habe kein corti bekommen. Mein doc meinte es sei jetzt nicht die aggressivste form, da die ussuren noch klein sind.
Wie ist das eigentlich? Wenn man mtx nimmt schreitet die krankheit ja ned fort oder? Ich hab da echt null ahnung. Oder muss ich lebenslang jetzt mtx nehmen?
Mal sehn wie die ibu jetzt helfen. Wenn das auch nix bringt werd i mir corti holen. Nehm heute zum schlafengehn mal eine dann werd ich es merken. Ach ja, in der früh ist mir so schwindlig dass ich im ersten moment gar ned aifstehn kann. Is das vom mtx oder aich das rheuma?

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Eveline

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6

Donnerstag, 5. April 2012, 18:36

Re: der nächste schub stellt sich ein...

hallo angie,

Zitat

Wenn man mtx nimmt schreitet die krankheit ja ned fort oder?

im besten fall kann mtx die krankheit stoppen oder sogar in eine remission bringen.
wie mtx bei dir anschlägt, wirst du in einigen wochen wissen.

bei medikamenten für rheuma ist es leider auch so, wie bei allen anderen,- manchen helfen sie gut, anderen überhaupt nicht.
man muss dann einige ausprobieren, bis man eines findet, dass hilft.

wie lange du medikamente einnehmen musst ergibt sich aus deinem krankheitsverlauf. es gibt menschen, bei denen in der remission die medis abgesetzt werden können und sie bekommen für lange zeit keinen weiteren schub mehr. dann gibt es wieder menschen, bei denen ein absetzten nicht geht, da sie sofort wieder einen schub bekommen.
es ist alles sehr individuell, jeder hat sein eigenes rheuma :)

Zitat

Ach ja, in der früh ist mir so schwindlig dass ich im ersten moment gar ned aifstehn kann. Is das vom mtx oder aich das rheuma?

wenn du das mtx am mittwoch eingenommen hast, dass kann der schwindel vom mtx kommen. mtx braucht ca. 48 stunden, bevor es vom körper ausgeschieden wird. bis 48 stunden nach der einnahme kann es also zu nebenwirkungen kommen.

liebe grüße
eveline
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7

Freitag, 6. April 2012, 15:41

Re: der nächste schub stellt sich ein...

Hallo Mädels,

sorry aber ich muss jammern. mir gehts bescheiden sozusagen. Quäle mich schon durch den ganzen Tag. Habe meinen Mann jetzt mit meinem Sohn fortgeschickt. Liege jetzt im BEtt. Meine Gelenke sind dauersteif, schmerzen kaum zu ertragen. außerdem friere ich wie noch nie und ich bin total kaputt. 35,2 Grad Temperatur.
GEhört das alles zum sChub? Mir gehts ja schlechter, als wenn ich erkältet oder grippig bin....

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8

Samstag, 7. April 2012, 07:42

Re: der nächste schub stellt sich ein...

hallo angie,

alles, was bis 48 stunden nach der mtx einahme an beschwerden auftritt, können nebenwirkungen sein ....

verschwinden die beschwerden auch heute nicht, könnte es vom schub sein.

wann wurden deine schilddrüsenwerte zum letzten mal im blut bestimmt? (ft3, ft4, tsh)

wenn es durch die ibu nicht besser wird, dann bitte deinen arzt, dass er dir cortison verordnet!

hoffe, dass es dir heute schon besser geht!

liebe grüße :hasi
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9

Mittwoch, 11. April 2012, 19:39

Re: der nächste schub stellt sich ein...

Hallo,

ich war heute wieder bei meinem Doc. Ich denke auch, dass die Beschwerden von den Tabletten kommen. Habe heute wieder welche genommen. Gegen Mittag fings an. Total fertig, Schmerzen...bin dann zum Doc und der hat meine Dosis verringert (1x1 pro Woche MTX) und mir Novalgin-Tropfen verordnet, die ich aber nur im Notfall nehmen darf. Er möchte mir keine noch stärkeren Schmerzmittel verordnen als die Ibu 600. Jetzt probier ich es halt so.
Der Doc meinte auch, es sei ein gutes Zeichen, dass es mir so schlecht geht, weil dann wissen wir dass mein Körper dagegen kämpft und sich was tut. Aber wir wären noch lange nicht dort, wo wir hin müssen. Aber das ist mir schon bewusst, aber ich habe einen 3jährigen Sohn und kann nicht jede Woche 2 Tage flach liegen.
Also mal sehn, wies ab next week mit der neuen dosis geht...

Meinen Befund hat er mir auch ausgedruckt.
Mit diesen Blutwerten:
CCP negativ
anti-DNA-Ak negativ
ANA negativ

BSG 1.h *12
BSG 2.h * 31 mm
BSG 12/21 n.W.

Erythrozyten 5,23 Mio/ul
Hämoglobin 11,0 g/dl
Hämatokrit 36,3 %
MCV *69,4 fl
MCH *21,1 pg
MCHC *30,5 %
Leuco 7,40 10³/ul
GRA 71,00 %
LYM 25,20 %
MON *3,80 %
GRA# 5,40 10³/ul
LYM# 1,80 10³/ul
MON# *0,20 10³/ul
Thrombozyten 380 10³/ul

errechnete GFR 101 ml/min
Harnsäure 3,2 mg/dl
Kreatinin 0,8 mg/dl
GPT/ALT (IFCC) 23 U/l
gamma-GT (IFCC) 16 U/l
AP (SFBC) 102 U/l
CK (IFCC) 117 U/l

Natrium 134 mmol/l
Calzium 2,27 mmol/l
Kalium 3,68 mmol/l

CRP 0,00 mg/dl
RheumaF quant. *27 U/ml

Ich finde nicht, dass das besonders gut aussieht, oder?

Bei der Sono steht noch "Zeichen einer inhomogenen Steatosis hepatis, grenzwertig große Milz"

Diagnose:
Seropositive rheumatoide Arthritis, inhomogene Steatosis hepatis, Mb. Gilbert-Meulengracht, Anämie mikrozytär bei Eisenmangel.

Naja, Ende April muss ich zu meinem Hausarzt die Blutwerte wieder kontrollieren lassen. Dann mal schaun was der sagt!

lg

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10

Mittwoch, 11. April 2012, 20:27

Re: der nächste schub stellt sich ein...

Hallo Angelina

Auf den ersten Blick fällt natürlich der Eisenmangel auf. Was wird da eigentlich gegen getan? Die grenzwertig grosse Milz könnte übrigens damit zusammen hängen.

Was mir aber vor allem auffällt ist die erhöhte CK. Ich gehe zumindest davon aus, dass sie erhöht ist. Du hast leider keine Normbereiche dazu geschrieben. Sollte man immer machen, da je nach Testmethode die Werte unterschiedlich sein können. Die erhöhte CK weist auf einen Abbauprozess der Muskulatur hin, z.B. eine Myositis. Eine PMR, wie ich habe, dürfte ausscheiden, da bei dieser Erkrankung die CK normal ist.

Dein Doc ist auf jeden Fall ein putziges Kerlchen. Klar tut sich was bei dir, das klingt mir aber eher nach unangenehmen Nebenwirkungen des MTX. Ich habe MTX nach 3 Monaten abgesetzt, weil ich zunehmend Probleme bekam. War auch 2 Tage nach der Spritze total platt. Die Probleme wurden mit der Zeit immer größer. Gibt genug andere Basismedikamente, die man alternativ einnehmen kann. Man muß nicht unbedingt MTX nehmen, ist halt nur das billigste.

Was für eine Dosis bekommst du jetzt an MTX? Hier gehts um die Milligramm Angabe, 1x1 pro Woche sagt nichts über die eigentliche Dosis aus. Nimmst du auch Cortison?
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11

Mittwoch, 11. April 2012, 20:40

Re: der nächste schub stellt sich ein...

Hallo maja
Danke für deinr schnelle antwort.
Meinst du die CK mit 117 U/l? Da steht daneben 24-174 U/l. Also nix erhöht.

Der eisenmangel wird mit tabletten behandelt die ich auch ned gscheit vertrage.

Mtx nehme ich 10mg pro woche. Vorher 15.

Was genau sagt die blutsenkung aus? Die scheint mir auch erhöht. Und der rheumafaktor.

Bsg 1.h 12 (2-10 mm n.W.)
Bsg 2.h 31 (3-20 mm n.W.)
Bsg 12/31 n.W. (<10\20)

RheumaF quant 27 U/ml (0-20 U/ml)

Danke nochmal!

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12

Mittwoch, 11. April 2012, 22:00

Re: der nächste schub stellt sich ein...

Hallo Angelina.

Da sieht man wie wichtig die Normbereiche sind. Die Labore hier in meinem Umfeld verwenden alle eine Methode wo die CK unter 80 U/l sein sollte. Da wäre deine dann erhöht gewesen. Können wir so aber streichen.

Zu deinem Eisenmangel: Ist da denn mal Ursachenforschung betrieben worden? Hast du öfters starke Blutungen? Wäre z.B. eine mögliche Ursache. Oder bist du z.B. Vegetarierin? Bei dir ist ja offensichtlich selbst unter Eisentherapie kein Normalwert zu erreichen.

Die BSG ist leicht erhöht. Kann man bei dir aber nicht werten, weil durch deine Blutbildveränderungen durchaus eine leicht erhöhte BSG simuliert werden kann. Warum? BSG heißt ja Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit. Da bei dir eine Mikrozytose besteht, kann das Auswirkungen auf die Senkungsgeschwindigkeit haben. Die BSG ist eine recht unspezifische Untersuchung. Man erkennt nur, dass ein entzündlicher Prozess im Körper abläuft. Kann aber sehr viele Ursachen haben.

Der Rheumafaktor ist auch nicht stark erhöht. Passt aber zu der Diagnose seropositive rheumatoide Arthritis. Da du eine Basistherapie bekommst, ist es derzeit nicht tragisch, wenn die Diagnose nicht vollständig ist, also z.B. noch eine weitere rheumatische Problematik vorliegt. Behandelt wird immer mit einer Basistherapie.

Ich denke, Ziel sollte jetzt sein, eine wirkungsvolle Basistherapie aufzubauen, mit weniger Nebenwirkungen. Vor allem sollten auch die Schmerzen deutlich weniger werden. Dazu gehört aber eigentlich auch Cortison, als primäres Mittel gegen die Beschwerden. Cortison ist der beste Entzündungshemmer in der Palette der Medikamente. Die Basistherapie soll helfen, Cortison zu sparen. Wenn man ein bisschen Erfahrung mit dem Rheuma gewonnen hat, kann man sich bei Schüben z.B. durch eine Erhöhung der Cortisondosis meist schnell helfen. Sollte dann aber auch zügig wieder die Dosierung reduzieren. Optimal wäre natürlich eine Basismedikation ohne Cortison. Das klappt aber bei vielen nicht.

Wichtig ist auf jeden Fall, dass die Entzündungen massiv reduziert werden, damit keine weiteren Schäden auftreten. Ich wäre mit der cortisonlosen Therapie vermutlich nicht einverstanden, da ja schon Schäden vorhanden sind (die Ussuren). Cortison kann man versuchen wegzulassen, wenn das optimale Basismedikament gefunden ist.
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13

Donnerstag, 12. April 2012, 11:04

Re: der nächste schub stellt sich ein...

hallo,

die ursache der anämie kann auch eine lang andauernde entzündung sein ...

bei 15 mg mtx hatte ich keinerlei nebenwirkungen, die fingen bei mir erst bei 17,5 mg an. so ist jeder mensch verschieden ...

wieviel mg folsäure nimmst du? vielleicht könnte eine erhöhung die nebenwirkungen lindern.

es kommt auch vor, dass mit der länge der einnahme von mtx die nebenwirkungen weniger werden, aber auch umgekehrt.
ich hatte nach 4 jahren mtx einen so argen grausen auf das medikament, dass mir schon übel wurde, wenn ich es nur ansah (überhaupt alles was gelb war, sogar o-saft).

liebe grüße
eveline
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14

Freitag, 13. April 2012, 09:04

Re: der nächste schub stellt sich ein...

Hallo Angelina.

Da sieht man wie wichtig die Normbereiche sind. Die Labore hier in meinem Umfeld verwenden alle eine Methode wo die CK unter 80 U/l sein sollte. Da wäre deine dann erhöht gewesen. Können wir so aber streichen.

Zu deinem Eisenmangel: Ist da denn mal Ursachenforschung betrieben worden? Hast du öfters starke Blutungen? Wäre z.B. eine mögliche Ursache. Oder bist du z.B. Vegetarierin? Bei dir ist ja offensichtlich selbst unter Eisentherapie kein Normalwert zu erreichen.
** Nein, keines davon. Es handelt sich höchst wahrscheinlich um eine Eisenresorptionsstörung durch eine OP im Jahr 2007. Da mein HA und ich erst im Jänner auf die Anämie gekommen sind, probieren wir jetzt die Eisentabletten um zu sehen wie sie der Körper aufnimmt. Aber es sieht so aus, als würde es gar nix bringen. ICh habe in 2 Wochen wieder Blutkontrolle, dann schauen wir weiter. Die BSG ist leicht erhöht. Kann man bei dir aber nicht werten, weil durch deine Blutbildveränderungen durchaus eine leicht erhöhte BSG simuliert werden kann. Warum? BSG heißt ja Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit. Da bei dir eine Mikrozytose besteht, kann das Auswirkungen auf die Senkungsgeschwindigkeit haben. Die BSG ist eine recht unspezifische Untersuchung. Man erkennt nur, dass ein entzündlicher Prozess im Körper abläuft. Kann aber sehr viele Ursachen haben.

Der Rheumafaktor ist auch nicht stark erhöht. Passt aber zu der Diagnose seropositive rheumatoide Arthritis. Da du eine Basistherapie bekommst, ist es derzeit nicht tragisch, wenn die Diagnose nicht vollständig ist, also z.B. noch eine weitere rheumatische Problematik vorliegt. Behandelt wird immer mit einer Basistherapie.

Ich denke, Ziel sollte jetzt sein, eine wirkungsvolle Basistherapie aufzubauen, mit weniger Nebenwirkungen. Vor allem sollten auch die Schmerzen deutlich weniger werden. Dazu gehört aber eigentlich auch Cortison, als primäres Mittel gegen die Beschwerden. Cortison ist der beste Entzündungshemmer in der Palette der Medikamente. Die Basistherapie soll helfen, Cortison zu sparen. Wenn man ein bisschen Erfahrung mit dem Rheuma gewonnen hat, kann man sich bei Schüben z.B. durch eine Erhöhung der Cortisondosis meist schnell helfen. Sollte dann aber auch zügig wieder die Dosierung reduzieren. Optimal wäre natürlich eine Basismedikation ohne Cortison. Das klappt aber bei vielen nicht.
** DIe Nebenwirkungen sind wirklich ein hammer. mir kommt vor, das Medi löst bei mir jedesmal einen Schub aus. Plötzlich hab ich Schwellungen an den Gelenken (hauptsächl. Ellbogen), die vorher NIE da waren. Außerdem habe ich ständig Halsschmerzen und fühle mich total kaputt.
Wichtig ist auf jeden Fall, dass die Entzündungen massiv reduziert werden, damit keine weiteren Schäden auftreten. Ich wäre mit der cortisonlosen Therapie vermutlich nicht einverstanden, da ja schon Schäden vorhanden sind (die Ussuren). Cortison kann man versuchen wegzulassen, wenn das optimale Basismedikament gefunden ist.
** Es war bei mir nie von Cortison die Rede. Mein Rheumadoc meint, es sein keine aggressive Form von RA, darum reicht das MTX aus. Aber das werd ich ja eh bei der nächsten Kontrolle dann sehen...

hallo,

die ursache der anämie kann auch eine lang andauernde entzündung sein ...
** mein Rheumadoc meinte es sein eine KOmbi aus Eisenmangel und Rheuma....bei 15 mg mtx hatte ich keinerlei nebenwirkungen, die fingen bei mir erst bei 17,5 mg an. so ist jeder mensch verschieden ...

wieviel mg folsäure nimmst du? vielleicht könnte eine erhöhung die nebenwirkungen lindern.
** 5mg Folsäure 24h nach MTX
es kommt auch vor, dass mit der länge der einnahme von mtx die nebenwirkungen weniger werden, aber auch umgekehrt.
ich hatte nach 4 jahren mtx einen so argen grausen auf das medikament, dass mir schon übel wurde, wenn ich es nur ansah (überhaupt alles was gelb war, sogar o-saft).
** ich hoffe das ich das bald im Griff habe...man muss halt Geduld haben und die hab ich leider nicht. Obwohl ich jetzt 3 JAhre nix getan habe, aber ich muss sagen, da waren die Schmerzen auch nicht so arg. DAs hat sich in den letzten Wochen echt rapide verschlechtert, als wäre die Krankheit jetzt voll am Ausbrechen und die letzten Jahre nur so am DAhinschlummern gewesen...aber ich weiß es nicht. Vielleicht muss das ja alles so sein, wenn man in Basistherapie ist. ?(
Danke für eure Antworten
liebe grüße
Angie

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15

Sonntag, 15. April 2012, 22:05

Re: der nächste schub stellt sich ein...

Zitat

** Es war bei mir nie von Cortison die Rede. Mein Rheumadoc meint, es sein keine aggressive Form von RA, darum reicht das MTX aus. Aber das werd ich ja eh bei der nächsten Kontrolle dann sehen...

Komische Ausrede von deinem Arzt. ;) An deiner Stelle würde ich darauf bestehen, zumindest versuchsweise Cortison zusätzlich zu nehmen. Vor allem auch im Hinblick darauf, dass das MTX auch nicht der Burner bei dir ist und du evtl. umsteigen mußt auf ein anderes Basismedikament.

Sollten die Schmerzen durch das Cortison deutlich abnehmen, ist klar, dass dein Rheuma doch wohl aggressiver ist als der Doc sich das vorstellt. Sollte dies nicht der Fall sein,muß die Ursache für die Schmerzen ergründet werden.

Dich einfach zappeln zu lassen ist sicher nicht der richtige Weg. Das würde ich mir energisch verbitten. Wenn die Schmerzen so stark sind, sollte man dich auch nicht einfach nur mit Ibu abspeisen. In diesen Schmerzkategorien ist die Wirkung von Ibu einfach nicht mehr ausreichend genug. Und Ibu einfach mal so als Beruhigungsbonbon einzusetzen, verbieten eigentlich die Nebenwirkungen des Medikamentes. Ich gebe dir, falls du Interesse hast dich darüber intensiver zu informieren, den Fachbegriff Prostaglandine oder Störung der Prostaglandinsynthese als Suchbasis an die Hand.

Es gibt viele Möglichkeiten Schmerzen medikamentös zu lindern. Ich nenne mal ein paar klassische Wirkstoffe sowie einige Trivialnamen der Medis

Ibuprofen
Diclofenac = Voltaren
Metamizol = Novalminsulfon = Novalgin
Tramal
Tilidin = Valoron (Opiat in Kombination mit dem Wirkstoff Naloxon nicht btm-pflichtig)
Oyxcodon und andere Opiate (btm-pflichtig)
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