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Freitag, 7. Juni 2013, 09:32

Behandlungsdauer bei Vaskulitis

Hallo ihr Lieben,

Hat jemand Erfahrung mit der Behandlungsdauer von Vaskulitis?

Ich hatte im April eine akute Vaskulits. Sie wurde schnell erkannt weil ich schon seit Jahren eine Kollagenose habe. Sofort wurde ein hochdosierte Kortisontherapie begonnen, zusätzlich habe ich wieder mir der Einnahme von Resochin und MTX begonnen. Ich hatte die letzten 5Jahre keine Therapie.
Jetzt bin ich bei 15 mg Cortison tägl. und meine beiden Ärzte sind sich nicht einig wie weit und wie schnell ich weiter reduziern kann!
Wer kann mir hier Tipps geben? Ich will endlich mal wieder schlafen, das geht mit Cortison bei mir leider nicht!

Zusammengefasst:
Cortison seit 22.4 jetzt 15 mg
MTX 15 mg/Woche seit 23.4
Resochin seit 22.4 tägl.
Magenschutz, Schlaftablette und ASS 100

Ich hoffe auf eure Hilfe

Xanni

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Samstag, 8. Juni 2013, 11:10

Re: Behandlungsdauer bei Vaskulitis

Hallo Xanny.

Du wirst sicher Verständnis haben, dass wir hier im Forum nicht in die Therapie deiner Ärzte hineinreden dürfen. Wann du das Cortison reduzieren darfst, hängt von dem Eintritt der Wirkung des MTX ab. Das dauert durchaus 2-3 Monate. Das du schlafen willst, kann ich gut verstehen. Es bringt jetzt aber nichts, wenn du zu früh das Cortison herab setzt und die Symptome wieder schlimmer werden.

Du schreibst nichts über deine Beschwerden, die du durch die Vaskulitis hast. Wie hat sich das im Laufe der Cortisoneinnahme entwickelt? Ist es deutlich besser geworden? Hast du das Gefühl, dass das MTX schon wirkt? Das sind die entscheidenen Aussagen um über eine Reduzierung des Cortisons zu entscheiden.

Einen Tipp kann ich dir geben. Setze das Cortison nicht zu schnell in zu großen Schritten herunter. Meine persönliche Erfahrung ist, dass ich besser mit dem Herunterdosieren klar komme, wenn ich möglichst kleine Schritte mache. Bei 15 mg Cortison würde ich nicht mehr wie 2,5 mgwegnehmen. Ab 10 mg gehe ich nur noch mit 1,25 mg Schritten herunter. Letztendlich kommen auf diesem Weg viele Rheumakranke weiter herunter mit der Dosierung, als wenn sie größere Schritte machen würden.

Wichtig ist, dass du erst dann reduzierst, wenn das MTX wirkt. Ansonsten kann es nämlich passieren, dass du ganz schnell wieder aufdosieren mußt.
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Xanny (14.06.2013)

3

Freitag, 14. Juni 2013, 13:05

Danke Maja!

:) Danke für die aufbauenden Worte. Ich bin zur Zeiz ziemlich deprimiert, da tut es gut mit Menschen zu reden die meine Gefühle verstehen.
Meine Symptome interessieren dich! Seit 20 Jahren bin ich an leichte Gelenkschmerzen gewöhnt, die stören mich wenig. Jetzt wurden sie nochmal stärker und dazu kam Schwindel, Kopfschmerzen und dann Sehstörungen. das war sehr unangenehm. In den Blutwerten waren die Blutsenkung bei 50, die ANA auf 1280 und auch der Lupusantikörper ( Doppelstrang DNA) positiv. Sofort nach Therapiebeginn ( 4 x 250 mg Predni iv) gingen die Werte deutlich zurück.
Nun hab ich einen Arzt und eine Ärztin in der Praxis. Er sagt ich könne schnell reduzieren und sie meint langsam reduzieren und bei 15 mg bleiben.
Mann sucht sich natürlich immer das aus was man lieber hört.
Nach meinen letzten Eintrag hab ich auf 10 mg Cortison reduziert, das war ein Griff ins Klo! Meine Blutwert zeigen wieder deutliche entzündungszeichen und ich hatte auch schon wieder Kopfschmerzen.
Nun bin ich wieder auf 15 mg Predni und werde dort wohl bleiben.
Vielleicht hab ich auch mit dem Sport etwas übertrieben als es mir besser ging? Ich bin sonst sehr Sportlich, auch Trainerin und kann jetzt natürlich meine Fitness und Figur nicht halten. Das frustriert!
Dann kommt noch etwas erschwerend hinzu, ich bin Krankenschwester! Ich arbeite halbtags in der Palliativmedizin und darf wegen der Imunsupression nun nur Bürodienst machen.

Ich hoffe auf Antworen von Menschen die mein Schicksal teilen und mich etwas aufmuntern können

Übrigens, ich mag den kleinen Prinzen sehr!!!

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4

Samstag, 15. Juni 2013, 11:14

Re: Behandlungsdauer bei Vaskulitis

Hallo Xanny.

Wie ich schon sagte, komme ich besser klar, wenn ich langsam reduziere. Wenn deine Werte sich wieder so verschlechtert haben, bist du weiterhin mitten im Schub. Gib den Medikamenten etwas Zeit. Es dauert durchaus 8-12 Wochen bis z.B. MTX wirklich anspricht. Und wenn das MTX nicht ausreichend anspricht, gibt es andere Möglichkeiten. Leider ist das ganze eine große Geduldsprobe, weil es so lange dauert, bis man eine Wikrung beurteilen kann.

Das die Fitness und die Figur leidet, kann ich gut nachvollziehen. Aber ich glaube nicht, dass der Sport dir wirklich geschadet hat. In so einer Phase wie jetzt muß man reduzieren und den Körper schonen. Es wird auch wieder bergauf gehen und dann kannst du mehr für deine Figur tun. Bedenke auch, dass das Cortison ziemlich aufschwemmen kann, dass reduziert sich aber schnell, wenn du mit dem Cortison runter gehst.

Mir geht das ähnlich wie dir, nur das ich nicht grundsätzlich ein sportlicher Typ bin. Ich habe aber im Laufe meiner Erkrankung gemerkt, dass Sport mir gut tut und gehe regelmäßig ins Fitnessstudio zum Muskeltraining und Konditionstraining. Aktuell schaffe ich das nicht, weil mich der jetzige Schub zu sehr schlaucht. Bin viel zu kaputt und müde um neben meinen Arbeitszeiten, Haushalt etc. auch noch Sport zu machen. Ich weiß aber, dass es auch wieder bessere Zeiten geben wird und bis dahin muß ich mich gedulden.

Ich habe jahrelang in der ambulanten Pflege gearbeitet und mußte den Job schließlich dran geben. Ich war 1 Jahr lang krank geschrieben und dann habe ich in einer psychiatrischen Praxis angefangen. Ein großes Problem bei mir war, dass sich ein Burnout entwickelt hatte. Zu der Zeit, als ich noch gepflegt habe, hatte ich massive Entzündungen im Bereich beider Ellenbogengelenke (ähnlich wie Tennisarm) und die li. Schulter war entzündet. Ist dann sehr schwierig, unter diesen Bedingungen noch zu pflegen, weil keine Chance besteht, die Arme mal zu entlasten. Ich bin zwar im Laufe der Jahre im Oberkörper ziemlich beschwerdefrei geworden, aber dafür tobt sich die PMR jetzt im Unterkörper aus. Vor allem die Bereiche um die Achillessehnen sind entzündet. Ich habe also derzeit große Probleme zu laufen. Ich lasse mich davon aber nicht unterbuttern, ich weiß das es wieder besser wird.

Zudem habe ich das Problem, dass die Ärzte bei der PMR ein bestimmtes Beschwerdemuster erwarten. Das schaut bei mir aber mittlerweile anders aus als die Lehrbücher es vorsehen. Meine Entzündungswerte sind unter den Medikamenten nur wenig erhöht. Ergo neigt man gerne dazu, mich in Richtung Simulantin zu schieben, nur weil ich nicht so ganz in das normale Bild passe.

Aber egal was da auf uns zukommt, wir müssen im Auge behalten, dass unsere Erkrankungen schubweise verlaufen. Es wird also auch wieder bessere Zeiten geben. Da ich in der Psychiatrie arbeite und weiß, wie wichtig dieser Bereich ist, hake ich auch immer nach, ob jemand in psychiatrischer Behandlung bist.

Es geht jetzt nicht darum mit Medikamenten zugeschüttet zu werden. Es geht eher darum, z.B. im Rahmen einer Psychotherapie mit jemandem über seine Problematik zu reden. Mir hat das sehr geholfen, mich in meiner Situation zurecht zu finden. Ich kann jetzt besser mit den schlechten Phasen umgehen. Bin insgesamt ruhiger, kann dadurch auch besser schlafen.

Was mich etwas irritiert ist, dass du wegen der Immunsuppression nur noch Bürodienst machen darfst. Da hätte bei mir niemand Rücksicht darauf genommen. Ich persönlich habe auch nicht den Eindruck, dass ich infektanfälliger bin. Eher das Gegenteil. Seitdem ich immunsuppressiert bin, habe ich nicht einen einzigen Infekt mehr gehabt. Ich war früher wesentlich infektanfälliger. Es schaut derzeit so aus, als würde sich das Immunsystem wieder mehr auf seine eigentliche Arbeit konzentrieren können, neben den schädlichen Abläufen.
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Xanny (18.06.2013)

5

Mittwoch, 19. Juni 2013, 16:03

Re: Behandlungsdauer bei Vaskulitis

Hallo Maja,

Ich finde es sehr interessant zu lesen das du PMA hast. Bei mir war das auch im Gespräch, wegen der Arterialittis temporalis. Aber ich bin noch nicht über 50, also zu jung! Ich hatte vor 25 Jahren eine Parvovirua B 19 Infektion und habe seit dem eine Kollagenose! Eigentlich passt alles, nur das Alter nicht.

Aber eigentlich ist der Name ja auch egal, die Behandlung ist ja fast gleich!

Wie geht es die bei der derzeitigen Hitze? Mir geht es echt mies, ich musste mich bei der Arbeit abmelden. Meine Schläfen pochen wie irre.

Ich habe heute, 6 Wochen nach Antragstellung meine Reha - Genehmigung bekommen. Mein Doc hatte nen Eilantrag gestellt, und so etwas dauert dann 6 Wochen. Das ist deutsche Bürokratie 😉😔
Ich kann jetzt, während der Ferienzeit natürlich nicht fahren!
Kennst du die Rehaklinik Schlangenbad?

Liebe Grüße aus dem heißen Saarland!

Xanni

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6

Mittwoch, 19. Juni 2013, 16:45

Re: Behandlungsdauer bei Vaskulitis

Hallo Xanny.

Das Alter ist kein Kriterium für eine PMR. Das sind wieder so typische Lehrbuchtatsachen, die längst nicht immer zutreffen müssen. Ich war auch jünger als 50.

Die Rehaklinik Schlangenbad sagt mir nichts. Ich war noch nie in Reha und will das auch derzeit nicht. Ich bin der Meinung, dass sich eine Reha erst lohnt, wenn die Behandlung wirklich wirkt.
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7

Freitag, 20. März 2015, 19:05

Update


Fast 2 Jahre später bin ich nun auch schlauer!

Ich nehme immer noch Pretnisolon und habe gelernt mit der Erkrnakung zu leben.

Infektsnfällig bin ich nicht, hab sonst ein paar Nebenwirkungen die mich aber nicht so sehr belasten.

Um welche Erkrankung es sich bei mir genau handelt ist immer noch nicht klar, ist mir aber auch mittlerweile egal!

Ich arbeite wieder im Außendienst und mache Hausbesuche bei Palliativpatienten. Ich merke deutlich wenn ich mir zuviel Stress zumute und dann mach ich wieder langsam!

Wenn mir das alles jemand vor 2 Jahren gesagt hätte, hätte ich es nicht geglaubt! ☺️

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Eveline

KrankeSchwester

  • »Eveline« ist weiblich

Beiträge: 5 242

Registrierungsdatum: 16. November 2009

Wohnort: Trausdorf an der Wulka

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8

Sonntag, 22. März 2015, 12:45

Re: Behandlungsdauer bei Vaskulitis

hallo xanny!

danke für dein update! kann unseren lesern sicher mut machen!

freut mich, dass es dir so gut geht! :)

liebe grüße und schönen sonntag!
Signatur von »Eveline« Liebe Grüße von
Eveline


Schmerz ist, was der Patient sagt, und er existiert, wann immer er es sagt.

Margo Mac Caffery 1997

:aua

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Xanny (22.03.2015)

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