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Montag, 28. Juli 2014, 01:55

jahrelang leichter anca wert- Beschwerde und jetzt anca wert weg, Beschwerden aber schlimmer?

Hallo
Mein Name ich Michi und ich bin neu hier.
Kurz zu meiner Krankengeschichte.
Auf Grund diverser vergrößerter Lymphknoten ueber Jahren (blutsenkung war immer ok) und diffuser Krankenheitsbilder
2008 Lymphknoten Biopsie- weil verdacht auch Lymphknoten krebs. Befund: vergrößert Knoten aber ohne Ergebnis.
Danach immer wieder Kopfschmerzen, Schwindel, Gelenksschmerzen, war auch sicher 3-4 mal in Graz in der Notaufnahme damit. CT kopf wurde gemacht und alles ok.
jahre spaeter 2011 das erste Mal Autoimmunlabor und positiver (minimaler)anca Wert. Verdacht auf Vaskulitis- Werte sollten kontrolliert werden. Der behandelte Internist meinte mal abwarten weil der 2 wert negativ waere, dann war alle 3-4 monate eine Kontrolle, der Wert war immer da. Dann MR weil Neurologe leichten Gleichgewichts schwindel fest stellte aber auch das war ok. Und nervenleit geschwindigkeit wurde gemacht. Die LWS haette was aber der Kopf nicht.
Dann kam noch eine granulare anolare (oder so ähnlich) der Haut (Hand) dazu,die nach einer stanz probe diagnostiziert und dann mittels cortison injektionen Therapiert wurde.
Umzug nach Wien....Dann kamen wieder diffuse Beschwerden, muskelschmerzen,kopfweh, muskelzucken Schwindel, Atemnot.
Im maerz 2014 bin ich dann auf die Rheuma im AKH, weil es immer aerger wurde, verdacht auf wegener...Lungen ct mit Kontrastmittel wurde gemacht, hno Untersuchung und herz Ultraschall alles ok und dann bei dem Kontolltermin: kein ANCA wert mehr!!!negativ!!! Alles weg?!!!
Der Arzt konnte es sich nicht erklären (hatte ja die Vorbefunde aus Graz)meinte, man koenne eine Vaskulitis ausschliessen.
Ok- dachte mir, ist halt so... muss ich halt mit meinen Befindlichkeiten leben.
Dann wurde es immer aerger. Schwellungen kamen dazu am schienbein muskelkraempfe ( wie nach einem extrem bergaufstieg), muskelzucken, schwindel das ich nicht mehr gehen konnte, Rueckenschmerzen.Krankenstand, Hausarzt, neurologe, der diagnostizierte psychosomatisches belastungssynthrom, dann zum Internist, der meinte wieder auf die Rheuma.. dort meinte der Arzt wieder, er könne eben nichts sagen, es waere halt so..wiederbestell im September verließ ich die ambulanz.
Dann war ich beim Orthopäden der stellte ueberall verspannungen fest, und eine Schwellung unter dem knie meinte er waere ein lymohstau ;-(internist hat ultraschall veranlasst und der arzt beim Ultraschall meinte auch es waere ein stau.. und jetzt? Kann mir jemand von ähnlichen Erlebnisse berichten oder weiss jemand ob man eine vaskukitis haben kann die man einmal sieht am blut und dann nimmer? Ich habe extreme muskelschmerzen und Verhärtungen,richtige Knoten neurologe sagt es waere psychisch. Weiss einfach nimmer weiter. Entzuendungswert habe ich auch keinen. Nur ein bischen Eisen sonst ist das blut ok!Vielleicht steckt jemand hier in der selben Situation oder hatte aehnliches ich weiss bald nimmer weiter zu welchem Arzt ich noch gehen soll:-(.Danke und lg

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Eveline (28.07.2014), Rheuma-Selbst-Hilfe (29.07.2014)

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Montag, 28. Juli 2014, 16:43

Re: jahrelang leichter anca wert- Beschwerde und jetzt anca wert weg, Beschwerden aber schlimmer?

hallo michi,

und herzlich willkommen im forum! :rsh

es tut mir leid für dich, dass du noch immer keine diagnose hast! leider kann es sehr lange dauern, bis endlich die richtige gefunden wird.

welche ANCA waren bei dir pos. (c-ANCA, p-ANCA oder x-ANCA; x-ANCA werden auch atypische ANCA oder a-ANCA genannt)?
ich kenne einige menschen, die trotz einem neg. ANCA an einer vaskulitis-form leiden. die diagnose sollte sich nicht nur auf die antikörper stützen, sondern, sie sollten als teil des krankheitsbildes gesehen werden.

vielleicht war es auch nur ein messfehler vom labor, es ist alles möglich!

Was sind ANCA?

Zitat

ANCA sind bestimmte Auto-Antikörper, die gegen den eigenen Körper gerichtet sind und bei Gesunden nicht vorkommen. ANCA (anti-neutrophile cytoplasmatische Antikörper) sind Eiweißstoffe, die gegen Bestandteile von bestimmten weißen Blutzellen gerichtet sind. Sie kommen bei einem Großteil der PatientInnen mit Vaskulitis der kleinen Gefäße (siehe Morbus Wegener) vor. Man spricht daher auch von ANCA-assoziierter Vaskulitis. ANCA sind hilfreich in der Diagnosestellung und zur Überwachung der Krankheitsaktivität und Therapie.

quelle >> Dr. Irmgard Neumann - Hufige Fragen

"sie kommen bei einem großteil der pat. vor" heißt auf gut deutsch, dass man auch ohne ANCA an vaskulitis erkrankt sein kann.

es gibt in wien eine ärztin, die sich auf vaskulitis spezialisiert hat:
>> Dr. Irmgard Neumann - Vasculitis

leider ist sie nur wahlärztin, aber vielleicht ist es dir das geld wert.

ich leide auch immer wieder an geschwollenen lymphknoten und keiner weiß warum sie geschwollen sind .... meine krankheit ist die rheumatoide arthritis (RA). bei mir standen auch schon neurologische erkrankungen im raum, wie z.b. multible sklerose (in wirklichkeit war es ein schlaganfall), dann eine nervenerkrankung die sich chron. polyneuropathie nennt, eine entzündung im gehirn - von der keiner weiß woher die kam und eine sehnerventzündung. alles nicht typisch für mein krankheitsbild, aber es gibt bei RA auch eine begleitende vaskulitis.

fühle dich wohl bei uns!
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Eveline


Schmerz ist, was der Patient sagt, und er existiert, wann immer er es sagt.

Margo Mac Caffery 1997

:aua

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Montag, 28. Juli 2014, 16:57

Re: jahrelang leichter anca wert- Beschwerde und jetzt anca wert weg, Beschwerden aber schlimmer?

Die geschwollenen Lymphknoten kenne ich auch. Vor allem in der Nähe von akuten Entzündungsherden.
Sehnerventzündung -> könnte Hinweis auf eine Arteriitis sein.
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Eveline (30.07.2014)

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Montag, 28. Juli 2014, 17:15

Re: jahrelang leichter anca wert- Beschwerde und jetzt anca wert weg, Beschwerden aber schlimmer?

Hallo meine Lieben
Vielen Dank für den Link der Ärztin, ich werde mal sehen, ob ich bei ihr Zeitnah einen Termin bekomme.
Und liebe Evelin:
OmG was ist dir schon alles zugestossen? Wie hast du den Schlaganfall gespürt? Und mit MS verweschselt? Das habe ich heute auch schon gehört, ob ich auf das mal getestet wurde:-(
Seit wann hast du die Diagnose: rheumatoide arthritis (RA)?

Ich habe Ende August ein MR des Kopfes, bin gespannt, ob da aktuell was zu sehen ist. Ich denke der C Anca war es, die Unterlagen sind dummer weiser im AKH, muss mir das jetzt mal kopieren gehen und holen..

Und ich werde mir in Graz noch mal einen Vergleichswert nehmen lassen, offenbar gibt es auch Schwankungen zwischen den Labors.

Liebe Maja:
wie lange leidest du schon unter Arteritis?

Wünsche euch beiden noch einen schönen Tag.
Glg
Michi

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Rheuma-Selbst-Hilfe (30.07.2014)

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Montag, 28. Juli 2014, 18:42

Re: jahrelang leichter anca wert- Beschwerde und jetzt anca wert weg, Beschwerden aber schlimmer?

Hallo Michi,

ich habe nicht geschrieben, dass ich eine Arteriitis habe.

Es kann aber gut sein, dass eine vorliegt, da ich eine Polymyalgia rheumatica habe und eine Arteriitis oft parallel läuft. Ich habe selten Hiwneise darauf, entsprechend geschwollene Schläfenadern, etwas Kopfschmerz und ab und zu Sehstörungen. Es ist also nicht so abwegig, dass d a etwas ist, allerdings wird es offensichtlich durch meine Therapie in grenzen gehalten.
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6

Mittwoch, 30. Juli 2014, 11:28

multiple sklerose, vaskulitis, schlaganfall

OmG was ist dir schon alles zugestossen? Wie hast du den Schlaganfall gespürt? Und mit MS verweschselt? Das habe ich heute auch schon gehört, ob ich auf das mal getestet wurde:-(
Seit wann hast du die Diagnose: rheumatoide arthritis (RA)?

hallo michi,

ich hatte beim ersten mal überhaupt nichts gespürt, da ich geschlafen habe. als ich aufwachte, spürte ich ein zittern und schwäche in der rechten körperhälte, dachte mir aber nichts dabei (wer denkt schon mit 35 an sowas ?). viele jahre später, sah man dann den schlaganfall im mrt. die leichte schwäche auf der re. körperseite ist geblieben, wenn man es nicht weiß, dann erkennt man es nicht. nur wenn ich müde bin, fängt mein re. auge zu schielen an, dass sah ich auf einigen fotos von mir ;) und meine re. hand zittert leich, genau so wie das re. bein.

wegen einiger kleiner schlaganfälle (TIA) war ich in neurologischer behandlung. meine tante hat MS und auch einige symtome die ich hatte (sehnervenzündung, pos. lhermitte-zeichen, blitze im kopf, lähmungen die sich wieder ohne therapie besserten, blasenfunktionsstörungen usw,) wurde ein weiteres mrt vom kopf und halswirbelsäule angefertigt, weil man eben MS vermutete. danach wurde eine lumbalpunktion gemacht, bei der nur rauskam, dass ich irgendwo im gehirn-rückenmark eine chron. entzündung habe, aber MS sei es nicht. man weiß bis heute nicht, welche art von entzündung ich habe, bakterein viren udgl wurden ausgeschlossen. vaskulitits wurde ebenfalls ausgeschlossen, weil alle antikörper neg. waren (ich bin aber überzeugt davon, dass ich noch nebenbei eine vaskulitis habe. keine ahnung ob es als eigenständige erkrankung zu sehen ist, oder als eine begleiterkrankung der rheumatoiden arthrits).

die diagniose RA wurde im jahre 2002 gestellt, symptome hatte ich schon von kindheit an. dem wurde aber nie so richtig nachgegangen, weil sie sich nach einiger zeit wieder von alleine verflüchtigten. heute weiß ich, dass es krankheitsschübe waren.....


Zitat

Ich habe Ende August ein MR des Kopfes, bin gespannt, ob da aktuell was zu sehen ist.

wenn du auf MS untersucht wirst, dann müsste das MRT vom kopf und der halswirbelsäule gemacht werden, denn mögliche läsionen können auch nur im verlängerten rückenmark sichtbar sein.

wünsche dir alles gute und KEINE MS!!!
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Eveline


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MichiGraz (13.08.2014)

7

Mittwoch, 13. August 2014, 02:24

Re: jahrelang leichter anca wert- Beschwerde und jetzt anca wert weg, Beschwerden aber schlimmer?

Hallo meine Lieben

habe ich einen Termin bei Frau Neumann. Kommende Woche....

Ultraschall und MRT vom linken Bein und eine Lymphografie hatte ich in den letzte Wochen. Alles OK.

MRT Kopf und LWS habe ich auch kommende Woche.
Mittlerweile sind arge Muskel Krämpfe und Zuckeungen dazu gekommen. Vorallem Abends
wie Stromschlaege.Und schlimme Schmerzen.
Mein Neurologe und Psychologe meinte Vitamin B mangel- 2 wochen Tabletten geschluckt nichts gebracht. Dann letzte Woche hat er RLS diagnostiziert.
Habe neupro 2mg bekommen. Der Horror- am 3 Tag keine Verbesserung.
Auf Grund arger Nebenwirkungen habe ich dann mein weiters Pflaster
mehr geklebt und es abgesetzt. War inzwischen auch im AKH auf der
Neueologie. Dort hat man einen Schnell Test gemacht.
Finger auf die Nase, Reflex...usw... wegen Anca wert aus Graz wollte
auch wieder niemand was wissen... angeblich kann man vaskuliten
im MRT sehen- der Neurologe meinte ich sollte das abwarten
und beim LWS Kontrastmittel verwenden. Das kann ich aber nicht
da ich seit dem letzten CT mit Kontrastmittel weiß, das ich arg allergisch
auf das Zeugs bin:-(
Auf die Krämpfe und meine Muskelschwaeche ist er nicht
eingegangen. Auch nicht auf einen Vorbefund aus Graz wo man
chronische Schaedigungen an der LWS und eine fehlende nerven-
leitgeschwindigkeit am linken Fuss festgestellt hat. Ich soll nach dem MRT Termin dann noch mal kommem und dann vl. Auf die psychosomatische Spezialambulanz???

Mein derzeitiger Psychologe und Neurologe bei dem ich auch regelmäßig
in Therapie bin ist noch immer felsenfest davon ueberzeugt das alles psychisch ist.

Nehme ein Gladem morgens 1/2 und 1/2 praxidan bei Bedarf sowie
ein Tritico zum Schlafen. Fuehle mich nur schon wie ein zombi
die zuckungen dämpft es aber ein bischen...

ah ja: habe bei meiner Hausärztin noch mal c- Anca und c1q autoimmunlabor
Werte abnehmen lassen. Das geht an ein anderes Labor in Wien.

den C1q - oder so habens im AKH gar nicht gemacht:-(
Aber auch der war in Graz immer erhoeht und hat den Verdacht auf
eine Autoimmun Vaskulitis gestuetzt.

Weiss echt nimmer weiter... halte euch am Laufenden.
ah ja, ich war seit maerz (letztes Labor) 2 mal auf der Rheumatologie
im AKH und man hat mir seit dem nie mehr wieder Blut abgenommen.
das finde schon a bissi krass...aber bitte! Vl. Wird ja auch schon dort alles krank
gespart. Wobei die Aerzte einen sehr netten und trotzdem noch bemühten Eindruck machen. Nur bei mir wissens auch nimmer weiter....wobei eine Muskel
oder Gefaess Biopsie und die Sache waere lupenrein vermutlich...
aber auch da wurde nichts veranlasst:-(

MS - tja, auf das hat mich auch schon mal die Chefaerztin angesprochen warum keiner da noch gesucht hat....

OMG....was kommt als naechstes? ?(

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »MichiGraz« (13. August 2014, 02:29)


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8

Mittwoch, 13. August 2014, 02:57

Re: jahrelang leichter anca wert- Beschwerde und jetzt anca wert weg, Beschwerden aber schlimmer?

Ah ja...Thema angeblicher Lymphstau- weil suspectes lympboedem am Fuss:
im sono hat man fluessigkeit gesehen
was es ist weiss aber auch keiner.....
Internist dachte Lymphfluessigkeit.
Das wars aber auch nicht... weil eben lymphographie ok und
am MRT sieht man nichts. Weil es nur klein begrenzt
ist. Da sieht man angeblich nicht... Und die muskelverhaertungen- die ich zusätzlich
noch am bein und am ganzen Körper habe und die schrecklich schmerzen sieht man
auch nicht am MRT oder am sono...aber wenigsten ist es ka krebs oder sonst was am Fuss :thumbsup: ich persönlich glaube mittlerweile auch schon
das es einblutungen sind. Aber das will werder der Orthopaede noch der im AKH
auf der Rheuma hoeren :huh: wenn ich dann mal so eine Schwellung am oder im
Kopf bekomme ist es auch nimmer lustig :patsch:

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9

Mittwoch, 13. August 2014, 03:07

Re: jahrelang leichter anca wert- Beschwerde und jetzt anca wert weg, Beschwerden aber schlimmer?

Ah ja...Thema angeblicher Lymphstau- weil suspectes lympboedem am
fuss..
im sono hat man fluessigkeit gesehen
was es ist weiss aber auch keiner.
Internist dachte Lymphfluessigkeit.
Das wars aber auch nicht... weil eben lymphographie ok und
am MRT sieht man nichts. Weil es nur klein begrenzt
ist. Da sieht man angeblich nicht... Und die muskelverhaertungen- die ich zusätzlich
noch am bein und am ganzen Körper habe und die schrecklich schmerzen sieht man
auch nicht am MRT oder am sono...aber wenigsten ist es ka krebs oder sonst was am Fuss :thumbsup:

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