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Montag, 8. September 2014, 18:43

Bitte um Hilfe - verzweifelt! (Mikroangiopathie)

Hallo ihr Lieben hier im Forum,

Ich habe mich soeben hier angemeldet, weil ich in großer Sorge bin. Ob ich zu euch gehöre und eine “Leidensgenossin“ bin, das weiß ich noch nicht. Ich möchte mich und mein Anliegen gern hier vorstellen in der Hoffnung, ihr schmeisst mich nicht raus...

Ich heiße Andrea, bin 37 Jahre und habe einen Sohn (7 Jahre) und einen lieben Mann zu Hause. Im Februar bin ich an Brustkrebs erkrankt. Ich hab also bereits eine schwere Zeit hinter mir und hatte am 13.08.14 meine letzte Chemo. Die OP steht mir noch bevor, da man erst eine Chemotherapie gemacht hat, um zu sehen, ob sie anschlägt und den Knoten verkleinert. Das Positive ist, das man ihn im Ultraschall nicht mehr finden kann. Toi,toi,toi.

Leider hab ich nun folgende Beschwerden. Ich habe kalte Hände und Füße, wenn ich laufe oder stehe, werden sie bläulich, meine Zehen und unter den Füßen wird es taub und an den Hacken läuft es blau an, an den Händen wird es auch blau und die Finger und die Hände kribbeln. Dies wurde vom Angiologen untersucht und er meinte, das ist eine Mikroangiopathie, Durchblutungsstörung der kleinen Blutgefäße. Das hab ich nun seit ca 3 Wochen und die Beschwerden werden eher schlechter. Mittlerweile hab ich Muskelschmerzen an den Waden, Abends im Liegen und nun auch beim Laufen. Es schmerzt innen am Fuß und in den Fingern. Da ich auch Kopfschmerzen habe, sowie pelzigen Gefühl im Gesicht, Kopfkribbeln, Kribbeln an Armen und Beinen, wurde ein Kopf-MRT gemacht. Soweit o.B. ABER geringe Mikroangiopathie. :-0 Eine Polyneuropathie wurde vom Neurologen ausgeschlossen, per Nervenreizmessung.

Ich habe gelesen, das eine Mikroangiopathie nicht allein steht, sondern eher als Symptom angesehen werden müsste. Nur leider haben meine Onkologen das abgetan. Auch die Mikroangiopathie im Kopf, wurde mir verschwiegen, das hab ich erst nachträglich im Arutbrief gelesen.

Ich bin seit ca 7 Jahren chronisch nietenkrank, verliere Eiweiß und Erythrozyten über den Urin. Nierenwerte bis jetzt immer stabil. Daher wurde nie punktiert und somit weiß man nicht, welche Erkrankung es ist.

Ich bin nun seit einer Woche in der Berliner Charite auf der Nephrologischen-Rheumatologischen Station. Blut wurde viel abgenommen und ein Herzecho gemacht, sowie die o.g. Beeinflussung beim Neurologen. Ich habe jeden Tag nen neuen Arzt, jeder erzählt das selbe und niemand hat hier nen Plan. Meine Beschwerden nehmen zu und es passiert nix! Einen Rheumatologen hab ich nicht einmal gesprochen, es kommen nur die Nephrologen zu mir.

Ich bin echt am Ende... es könnte sich doch um eine Vaskulitis oder Ähnliches handeln, irgendwas muss diese Mikroangiopathie und die Beschwerden doch auslösen.

Mein Hausarzt hatte mich eingewiesen, auch weil ich Leukozyten im Urin hatte (keine Blasenentzündung!), die Blutsenkung, CRP und die Leukos im Blut waren erhöht, sowie ein positiver ANA Titer. Erys, HB und Hämatokrit leicht erniedrigt.

Hier angekommen, wurde mir gesagt, das die Blutwerte wieder ok wären. ANA auch negativ.

Was soll ich bloß machen?
Habt ihr Ideen?
Kennt jemand die Symptome?

Bitte helft mir, ich Danke euch, liebe Grüße Andrea.

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Rheuma-Selbst-Hilfe (08.09.2014)

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Montag, 8. September 2014, 20:14

Re: Bitte um Hilfe - verzweifelt! (Mikroangiopathie)

Hallo Andrea!

Tut mir sehr leid für dich, dass du so viel durchmachen musstest! :(

Zitat

Dies wurde vom Angiologen untersucht und er meinte, das ist eine Mikroangiopathie, Durchblutungsstörung der kleinen Blutgefäße.

Wie wurde das Diagnostiziert? Wurde eine Biopsie gemacht?

Es gibt z.B. das Raynaud-Syndrom, mit fast den selben Symptomen wie die Mikroangiopathie. Dieses Syndrom könnte auch die Folge auf deine Chemotherapie sein ...

Zitat

Vergiftungen durch Schwermetalle, Vinylchlorid, Ergotaminpräparate, Zytostatika
oder als Nebenwirkungen von Medikamenten, wie z. B. Betablocker,
abschwellende Nasentropfen, Mutterkornalkaloide (Ergotamin), Drogen oder
Chemotherapie, Nikotin, Ergotamine, Amphetamine oder Interferone.

Quelle und weiter lesen: Raynaud-Syndrom (Morbus Raynaud)-Rheuma-Selbst-Hilfe.at

Wie hoch war dein ANA-Titer und wurde er differenziert?

Zu Nierenerkrankungen und Durchblutungsstörungen kann es unter verschiedenen Autoimmunerkrankungen kommen. Einige davon sind Vaskulitiden, systemischer Lupus erythematodes, Rheumatoide Arthritis usw.

Ich z.B. habe rheumatoide Arthritis und schon seit Jahren immer wieder Eiweiß und Blut im Harn, ein Raynaud-Syndrom und chron. Polyneurophatie.
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Montag, 8. September 2014, 21:21

Danke für die Antwort

Hallo und vielen Dank für die Antwort, :-)

Beim Angiologen wurde erst die Durchblutung gemessen, es wurde auf jeden Finger eine Klemme gesteckt, worüber dann auf dem Monitor die Durchblutung an Hand einer Kurve sichtbar gemacht wurde. Eine Kurve kam bei mir leider nicht. An Händen, sowie an Füßen nicht. Danach musste ich die Hände und danach die Füße in ein Wärmebad halten, danach wurde wieder gemessen und es zeigten sich Kurven. Auch wurde eine Dopplersonographie gemacht, um eine Makroangiopathie auszuschliessen. Daraufhin erklärte er mir, das es eine Durchblutungsstörung der kleinen Gefäße wäre, ich musste meinen Betablocker absetzen und soll nicht rauchen. Das war's.

Der ANA-Titer lag einmal im Mai 2014 bei 1:80 positiv, Norm <1:80
Werte vom 26.08.2014:
<1:100 ANA Titer positiv T
c-ANCA negativ T
p-ANCA negativ T

Eine Angabe zur Höhe des ANA Titers fehlt irgendwie und keine Ahnung, was dieses “T“ bedeutet?

Ein Raynaud Syndrom wurde auch ausgeschlossen, da es keine Spastiken sind, sondern tritt es immer auf wenn ich stehe, also wenn Füße und Hände unten sind. Eben Durchblutungsstörungen.

MRT
Zeichen einer geringen zerebralen Mikroangiopathie. Ausschluss eines Territorial- bzw. Grenzzoneninfarktes, keine frischen umschriebenen Ischämien. Kein Nachweis einer intrauterinen Raumforderung/von Metastasen. Kein Anhalt für eine Meningeosis carcinomatosa.

Diese Kopfschmerzen und vor allem im Kiefer & Hinterkopf. Eher auch oftmals ein Druck, auf Augen, Nasenflügel und Ohren, mit eben diesem pelzigen Gefühl in den Wangen, bei Berührung. Sehr verspannter Nacken. Meistens wird das Kribbeln und auch vermehrt Kopfschmerzen durch Kauen oder Reden ausgelöst. Dann beginnt es sich auf dem Kopf zu kribbeln...

Ach ich weiß auch nicht, hab Angst, ich muss sterben... wer weiß, was das ist. :'-(
Welche Untersuchungen sollten noch gemacht werden, um weiter zu kommen?
Wie meintest Du das, mit der Biopsie?

Liebe Grüße und vielen Dank
Andrea

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Montag, 8. September 2014, 21:22

kommt die Antwort an?

Ups?

Ist meine Antwort jetzt überhaupt gesendet worden?

LG
Andrea

Eveline

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Dienstag, 9. September 2014, 12:08

Re: Bitte um Hilfe - verzweifelt! (Mikroangiopathie)

liebe andrea!

du bist nicht im forum angemeldet, deshalb erscheinen deine beiträge erst dann, wenn sie durch moderatoren gegengelesen und von ihnen danach freigeschaltet wurden.

Zitat

Wie meintest Du das, mit der Biopsie?

um genauere informationen über die art und lokalisation der nierenschädigung zu bekommen, kann noch zusätzlich eine biopsie gemacht werden.

Zitat

Der ANA-Titer lag einmal im Mai 2014 bei 1:80 positiv, Norm <1:80
Werte vom 26.08.2014:
<1:100 ANA Titer positiv T
c-ANCA negativ T
p-ANCA negativ T

1:80, bzw. 1:100 ist nur leicht erhöht. relevant für eine autoimmunerkrankung wird der ana-titer ab 1:160.

Anmerkung Niedrige ANA-Titer (1:80 bis 1:320) kommen häufig auch bei Gesunden vor (bis zu
30 %) [Craig 1999, Tan 1997]. Andererseits schließt ein niedriger AAK-Titer bzw.
ein negativer Befund eine Link Autoimmunerkrankung nicht gänzlich aus (1-5 % der
SLE Patienten sind ANA-negativ). Die erhobenen Laborergebnisse sollen deshalb immer
nur im Zusammenhang mit dem klinischen Bild beurteilt werden.

quelle und weiter lesen >> Antinukleäre Antikörper-ANA, ENA-Rheuma-Selbst-Hilfe.at

Zitat

Diese Kopfschmerzen und vor allem im Kiefer & Hinterkopf. Eher auch oftmals ein Druck, auf Augen, Nasenflügel und Ohren, mit eben diesem pelzigen Gefühl in den Wangen, bei Berührung. Sehr verspannter Nacken. Meistens wird das Kribbeln und auch vermehrt Kopfschmerzen durch Kauen oder Reden ausgelöst. Dann beginnt es sich auf dem Kopf zu kribbeln...

die symptome die du beschreibst, sind typisch für durchblutungsstörungen im gehirn und der nerven.
durchblutungsstörungen können aber auch durch migräne ausgelöst werden und umgekehrt kann die migräne durch eine durchblutungsstörung im gehirn ausgelöst werden und ein grund für einen schlaganfall sein.
die "pelzigkeit" lässt auf eine durchblutungsstörung der versorgenden nerven schließen, aber auch ein verspannter nacken kann dafür verantwortlich sein! das krippel tritt dann auf, wenn die durchblutungsstörung eintritt bzw. sich wieder löst und die durchblutung beginnt.

ich glaube nicht das du sterben musst :) hört sich nicht so dramatisch an ....
leidest du an diabetes, bluthochdruck oder einer stoffwechselerkrankung? wie alt bist du (wenn man fragen darf ;)).
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Dienstag, 9. September 2014, 13:00

Re: Bitte um Hilfe - verzweifelt! (Mikroangiopathie)

Hallo Eveline,

Oje, die Beschwerden sprechen also doch für Durchblurungsstörungen im Kopf?!
Das ist ja nicht so schön... damit kann ich doch nicht leben... :'-(

Ich hatte unter Chemo einen hohen Blutdruck bekommen, der aber sofort eingestellt wurde.
Eine Stoffwechselerkrankung hab ich nicht. Ich hab eine Blutgerinnungsstörung und spritze Innohep täglich.
Und eben die Nierenerkrankung. Kein Diabetes.

Ich bin 37 Jahre alt.

Liebe Grüße
Andrea

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Dienstag, 9. September 2014, 13:05

Re: Bitte um Hilfe - verzweifelt! (Mikroangiopathie)

Daraufhin erklärte er mir, das es eine Durchblutungsstörung der kleinen Gefäße wäre, ich musste meinen Betablocker absetzen und soll nicht rauchen. Das war's.

Du hast Bluthochdruck (kann die Ursache von Durchblutungsstörungen sein) und die Betablocker können von sich aus eine Durchblutungsstörung hervorrufen (steht sogar im Beipacktext der Betablocker) und Rauchen (Nikotin) verengt ebenfalls die Gefäße und es kommt zur Minderdurchblutung. Das wären schon mal 3 mögliche Ursachen!

Die Durchblutungsstörung kann auch die Ursache für die Wadenschmerzen sein, es kann zu einem "Raucherbein" (claudicatio intermitens= nicht immer ist die Ursache das Rauchen,- es gibt auch Nichtraucher mit Durchblutungsstörungen) kommen.

Die frage mit der Biopsie ist hinfällig, in deinem ersten Bericht hast du ja geschrieben, dass die Niere nie punktiert (=biopsiert) wurde - habe ich überlesen!
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Dienstag, 9. September 2014, 13:15

Re: Bitte um Hilfe - verzweifelt! (Mikroangiopathie)

Zitat

Oje, die Beschwerden sprechen also doch für Durchblurungsstörungen im Kopf?!
Das ist ja nicht so schön... damit kann ich doch nicht leben... :'-(

vielleicht gibt sich ja alles wieder, wenn du die tabletten absetzt und mit dem rauchen muss du in jedem fall aufhören! hoffe, dass dein blutdruck trotzdem stabil bleibt! die chemo kann ebenfalls schuld an der minderdurchblutung sein, dann gibt es schon 4 ursachen ....

doch, man kann sehr gut damit leben ;). ich hatte mit 35 meinen ersten schlaganfall durch eine minderdurchblutung im gehirn. die ursache schiebt man auf meine rheumatische erkrankung. das ist über 19 jahre her und ich lebe immer noch ....
die symptome die du beschreibst, habe ich ebenfalls.
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Dienstag, 9. September 2014, 14:08

Re: Bitte um Hilfe - verzweifelt! (Mikroangiopathie)

Oje Eveline,

Raucherbein... *schluck*
Betablocker nehme ich nicht mehr, die wurden sofort abgesetzt und gegen einen Calziumantagonisten ausgetauscht.

Welche Symptome hast Du ebenfalls? Die am Kopf...

Liebe Grüße
Andrea

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Dienstag, 9. September 2014, 15:23

Re: Bitte um Hilfe - verzweifelt! (Mikroangiopathie)

Hatte gerade ein Gespräch mit einem Rheumatologen.

So richtig befriedigend war das aber auch nicht... er hat sich die Beine und Hände angeguckt und meinte, laut meiner Blutwerte spreche dies nicht für eine Vaskulitis oder Ähnliches...

Auch meine Schmerzen, die ich ihm beschrieb, sieht er nicht, als Zeichen dafür.
Bisschen Diagnostik wird wohl gemacht, aber er sieht das eher nicht in Richtung Rheumatische Erkrankung oder Kollagenose...

Das verwirrt mich... Ich hatte solche Hoffnung, das es etwas bringt.
Nunja er meinte, da diese Beschwerden mit den bläulichen Füßen und Händen eher im Stehen Auftritt, hat das eher etwas funktionelles, sodass der Blutfluss nach oben gestört ist. Da soll nochmal ein Ultraschall gemacht werden. Bei einer Kollagenose hätte ich das ja auch im Liegen...

Mir wurde aber gesagt, dass eine Mikroangiopathie ein Symptom ist... für eben eine entzündliche Gefäßerkrankung.

Bin ganz schön enttäuscht...

Liebe Grüße
Andrea

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Dienstag, 9. September 2014, 16:07

Re: Bitte um Hilfe - verzweifelt! (Mikroangiopathie)

Mir wurde aber gesagt, dass eine Mikroangiopathie ein Symptom ist... für eben eine entzündliche Gefäßerkrankung.

Sei nicht enttäuscht sondern froh, falls es wirklich keine Vaskulitis oder Kollagenose ist!
Eine Vaskulitis/Kollagenose zu diagnostizieren ist sehr sehr schwierig, wenn es keine eindeutigen Blutbefunde und Symptome gibt!

Die Symptome die du hier beschrieben hast, passen eher zu einer Mangeldurchblutung von Gehirn und Nerven (diese wurde dir auch im MRT bestätigt).
Fühlst du dich öfter erschöpft, schon nach kurzer Belastung? Müde trotz genug Schlaf? Hast du oft erhöhte Körpertemperatur, - Nachtschweiß? - Das wären Symptome einer Autoimmunerkrankung.

Die Mikroangiopathie ist ein Symptom von vielen Krankheitsbildern (entzündlichen=autoimmune und nicht-entzündlichen Krankheitsbilder), ein paar wurden dir ja schon genannt, sie kann aber auch als eigenständige Erkrankung auftreten.
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Dienstag, 9. September 2014, 16:23

Re: Bitte um Hilfe - verzweifelt! (Mikroangiopathie)

Hallo,

Ja, ich bin schon vor meiner Krebserkrankung seit Jahren immer müde und erschöpft, kaum leistungsfähig.
Selbst, wenn ich ausgeschlafen hatte, konnte ich mich tagsüber wieder hinlegen. Auf der Arbeit hatte ich das Gefühl, ich könnte im Stehen einschlafen.
Bin damit schon zum Arzt gerannt, wurde aber nix gefunden. Nachher kam mir mein HA schon immer mit einer Psychotherapie.
Zur Zeit hab ich immer um die 37 C Körpertemperatur.

Nur brauch ich das gerade keinem Arzt erzählen, denn jetzt wird alles auf die Chemo geschoben.
Auch wenn ich sage, das war schon vorher so...

Ich sitz in der Sackgasse.

Liebe Grüße
Andrea

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Dienstag, 9. September 2014, 18:17

Fatigue - Syndrom (Erschöpfungssyndrom)

Krebserkrankungen (auch rheumatische Erkrankungen) können das Fatigue - Syndrom (Erschöpfungssyndrom) auslösen. Viele leiden darunter.
Infos dazu:
Ratgeber Fatigue-Syndrom | Informationen für Betroffene und Angehörige

Das Syndrom hat mit der Psyche überhaupt nichts zu tun!

Ja, dass kennen wir. Bei dir wird es auf die Chemo geschoben und bei den Rheumatikern ist bei allem das Rheuma schuld, auch wenn es nicht schuld ist.
Übrigens ist die medikamentöse Erstbehandlung von rheumatischen Erkrankungen ebenfalls eine Chemotherapie (MTX). Die Dosierung ist zwar niedriger wie bei Krebs, aber die Dauer der Behandlung kann Jahre bis Jahrzehnte andauern.

Zitat

Zur Zeit hab ich immer um die 37 C Körpertemperatur.

Früh oder abends? Ich habe immer so um die 37,2-37,6, auch tagsüber.
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Mittwoch, 10. September 2014, 08:58

Re: Bitte um Hilfe - verzweifelt! (Mikroangiopathie)

Welche Symptome hast Du ebenfalls? Die am Kopf...

ja, die im kopf. oft habe ich dadurch auch ohrgeräusche (=tinnitus - summen, brummen, klingeln, rauschen) und höre wie durch watte (ganze seite ist taub).
in den füßen und händen habe ich ebenfalls durchblutungsstörungen, die aber bei mir vom raynaud-syndrom kommen. des weiteren habe ich in den beinen und händen eine chron. polyneuropathie (erkrankung der nerven), ab und zu blasenfunktionsstörungen (auch durch die pnp)

wie lange musst du noch in der klinik bleiben? gibt es schon was neues?
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