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Montag, 25. Juli 2016, 13:48

Hallöchen, ich bin die Neue im Forum mit der Diagnose Polymyalgia rheumatica

Hallo Leidgenossen,

ich habe die Diagnose Polymyalgia rheumatica ende März 2016 bekommen mit all seinen Auswirkungen Schmerzen im Gesäß, Oberarme, Knie und jetzt auch noch die Hände. Bin froh das ich nicht alleine mit dieser Diagnose bin und mich mit anderen austauschen kann. Derzeit nehme ich 12,5mg Kortison und in der Früh und Abens Naprobene 500mg. Ich würde gerne wissen ob jemand schon Erfahrungen mit den Schüben hat, wodurch sie ausgelöst werden können. Ich komm einfach nicht wirklich dahinter warum wieder ein Schub gekommen ist.

freue mich auf einen regen Meinungsaustausch.

LG Beate

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Eveline (25.07.2016)

2

Montag, 25. Juli 2016, 21:03

Re: Hallöchen, ich bin die Neue im Forum mit der Diagnose Polymyalgia rheumatica

Hallao Beatles, erst einmal herzlich willkommen hier.
Ich kann mich hier sozusagen als die "Expertin" für die PMR bezeichnen, weil ich schon seit 2009 dagegen ankämpfe.
12,5 mg Kortison ist noch moderat, ich habe mit 25 mg angefangen und viele brauchen auch noch mehr um die akute Phase zu Beginn der Behandlung abzublocken.
Wenn dir Naproxen hilft ist das in Ordnung. Aber nur mit einem Magenschutz, z.B. Omeprazol da die NSAR dafür sorgen, dass der Schutz des Magens gegen seine eigene Magensäure nicht aufgebaut werden kann. Ergo besteht eine hohe Gefahr für eine Gastritis -> Magengeschwür -> Konsequenz letztendlich eine Magen-OP. Also bitte auf jeden Fall darauf bestehen, dass ein Magenschutzpräparat verschrieben wird.

Zu den Schüben:
Selbst nach 8 Jahren kann ich immer noch nicht sagen, was jetzt wirklich die Schübe auslöst. Es sind immer kombinierte Effekte. Die Effekte reichen vom Streß über Wetterfühligkeit bis hin zur Schwächung durch sich anbahnende Infekte. Die Psyche spielt auch eine Rolle.
Ich spüre z.B. jeden Wetterwechsel Richtung Tiefdruck-/Regengebiet. Ich kann mich da sehr darauf verlassen, wenn die Wetterfrösche etwas anderes behaupten nehme ich trotzdem den Schirm mit und behalte Recht damit. Das subtropische Wetter in der Rheinregion ist Gift für mich. Wenn Hitze dann trockene Hitze.
Streß puscht auf jeden Fall enorm die Anfälligkeit, wobei man oft garnicht wahrnimmt, was der Körper als Streß empfindet und dann verwundert ist, warum man wieder reagiert.
Auskühlung der Muskulatur löst Schmerzen aus, Zugluft.

Mit NSAR zur Schmerzreduktion war ich nie erfolgreich. Ich nehme Opiate, vor allem auch wegen der Folgeerscheinungen durch die ständigen Entzündungen. Antirheumatika die unter der Bezeichnung Basistherapeutika laufen (Sulfasalazin, Leflunomid, Methotrexat, Resochin etc.) sind bei mir wirkungslos. Mittlerweile nehme ich auch nur noch Kortison, 10 mg darunter komme ich nicht mehr klar. Das allerdings auch schon seit 8 Jahren. Wobei man in den Anfangszeiten immer deutlich mehr braucht.

Bei mir gibt es neben den von dir geschilderten klassischen Symptomen auch immer eine Baustelle mit einer akuten Entzündung. Das ist dann meist das Umfeld eines Gelenkes, nie das Gelenk selbst. Das hat zumindest den Vorteil, dass das Gelenk durch Entzündungen nicht zerstört wird, es kann allerdings im Laufe der Jahre eine Zerstörung auftreten, wenn man zu oft in Schonhaltung agiert und das Gelenk überbelastet.

Wenn ein Bereich gezielt betroffen ist, hilft bei mir nur Schonung, damit es schnell wieder abklingt und nicht ins chronische abrutscht. Dies war leider zu Beginn meiner Erkrankung mit meinen Schultern und beiden Ellenbogen passiert. Es hat mehrere Jahre gebraucht bis sie sich wieder beruhigt haben und als Folgeerscheinung aufgrund der Entzündungen ist ein Restless legs Syndrom in den Armen geblieben, das gibt es auch in den Armen nicht nur in den Beinen. Eine ziemlich eklige Angelegenheit weil das immer dann zum tragen kommt, wenn man eigentlich in den Ruhemodus rutschen will.
Da ich früher in der ambulanten Pflege gearbeitet habe, mußte ich den Job wechseln, weil das unter der körperlichen Belastung nicht mehr machbar war. Mittlerweile bin ich verrentet, weil eine 2. Erkrankung hinzu kam, die mir auch den anderen Berufszweig verwehrt hat.

Als Folge des langjährigen Cortisonkonsums mußte ich einen Weg finden die daraus resultierende Diabetes in Griff zu bekommen. Das ist dann nämlich kein simpler Typ2 Diabetes. Geklappt hat das mit einer drastischen Ernährungsumstellung auf low carb. Ich schaffe es meinen Langzeitzuckerwert im Normbereich zu halten und nehme nur dann Tabletten, wenn ich mal von der low carb Schiene abweichen muß, Einladung, Urlaub, auswärts essen klappt auch nicht immer nach low carb Bedingungen.

Insgesamt gesehen geht es mir seit der Verrentung wesentlich besser obwohl die PMR weiter im wahrsten Sinne des Wortes tobt. Ich habe mich aber damit arrangiert und kann Rücksicht auf mich nehmen. Habe mittlerweile auch gelernt auf mich zu schauen und auch mal nein zu sagen, wenn es mich überfordern würde.

Zum Cortison:
Ich hoffe dass du zu den "PMRlern" gehörst, bei denen die Krankheit nach 1-2 Jahren ausgebrannt ist. Ich hatte leider das Glück nicht, meine behandelnden Ärzte sagten mir, dass ich damit rechnen muß, bis an mein Lebensende damit zu tun zu haben. Immer wiederkehrende Versuche das Kortison zu reduzieren sind nicht vorteilhaft weil die Krankheit dann immer wieder auflebt. Erst wenn eine längere Phase ohne nennenswerte Beschwerden eingetreten ist, kann man ganz vorsichtig versuchen das Cortison zu reduzieren, am Anfang höchstens 1 mg und das auch durchaus dann mehrere Wochen lang erst einmal so beibehalten. Ein zu schnelles Absetzen kann zum Rückfall führen und alles beginnt von vorne.

Sport ist gut für den Körper. Ich gehe regelmäßig 3x pro Woche in ein gutes Fitnesstudio. Wenn ich einen akut betroffenen Bereich habe, lasse ich den bei den Übungen aus. Die regelmäßige Bewegung und die Stärkung der Muskeln wirkt vor allem Schon-/ und Fehlhaltung entgegen.

Nebenwirkungen des Cortisons:
Denen muß man energisch entgegen treten. Vor allem Vitamin D3 (derzeit 3000 IE bei mir pro Tag) einnehmen um die Knochen zu schützen. Diabetes als Folgeerscheinung ist bei längerer Dosierung zu erwarten. Wie ich ja schon schrieb, gibt es einen guten Weg das dann zu regulieren. Das Problem wird dann aber auch für den Rest des Lebens bestehen. Es ist auf jeden Fall hilfreich, die Kohlehydrate deutlich zu senken, schon bevor sich ein Diabetes zeigt.

Cortison führt zu einer Leberverfettung die durch Reduzierung der Kohlehydrate gestoppt werden kann, je weniger KH man zu sich nimmt, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass sich das Leberfett auch abbaut. Die Leber spielt mit in der Diabetesproblematik, sie kann sogar selbst Glucose bilden und tut das bei manchen auch nicht zu knapp aufgrund einer Fehlsteuerung.
Ich lebe seit 3/2014 low carb und fühle mich wohl dabei.

Ich habe dir jetzt eine ganze Menge geschrieben. Ich denke das ist jetzt erst einmal genug Input für dich. Wenn dir irgend etwas unklar ist oder neue Fragen auftauchen tippere sie einfach hier ins Forum.
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Beatles (26.07.2016)

3

Montag, 25. Juli 2016, 23:25

Re: Hallöchen, ich bin die Neue im Forum mit der Diagnose Polymyalgia rheumatica

Beatles hat folgendes geschreiben:

Zitat

Danke für den netten Empfang,

Maja Du hast recht mit den Schub-Auslöser, ich konnte nie wirklich sagen warum es mir wieder schlechter geht.
Aber da ich wahrscheinlich auch auf alles reagiere bin ich immer gespannt wie es mir in der Früh beim Aufstehen geht.
das mit dem positiven oder negativen Problemen ist bei mir so ein Thema, leider hat mein Mann im September die Diagnose Krebs bekommen, Dezember schien es das wir das gröbste Überstanden haben im Februar dann die Hiobsbotschaft die Werte sind maßiv gestiegen, dann kam bei mir der Ausbruch, dann im April die Diagnose Lungenkrebs, OP und jetzt Chemo. Der Krebs ist sehr Aggresiv und das macht mir natürlich Angst. Ich versuche zwar positiv zu bleiben weil ich eben ja vermutet habe das es mir wegen diesem Thema so schlecht geht.

Maja welche Medikamente nimmst Du und wie sieht es bei Dir mit Bewegung aus, ich bin wenn ich den ganzen Tag im Büro sitze fast nicht fähig irgenwas zu machen, Wochenende ist es dann besser, da bin ich ab der Früh auf den Beinen und Arbeite irgendwas im Garten oder im Haus da gehts mir meistens auch besser. Derzeit versuche ich mehr im Pool zu Schwimmen, bin mir aber nicht sicher ob das Wasser (ca. 25/26°) nicht zu kalt ist.
Ich weiß manchmal einfach nciht wieter, denn nur mehr Schmerztabletten kann doch nicht das gelbe vom Ei sein.

LG Beate

Da hast du ja in den letzten Monaten sehr viel mitgemacht. Das wirkt sich natürlich sehr negativ auf deinen Körper aus. Ich schrieb ja schon, dass Stress eine Rolle spielt.
Als Medikamente nehme ich gegen die PMR nur noch 10 mg Prednisolon. Die Basistherapeutika habe ich abgesetzt weil wirkungslos und nur meine Leber gequält haben.
Schmerzmittel - NSAR sind wirkungslos. Ich nehme Tilidin retard. Das ist ein Opioid aber noch nicht btm-Rezeptpflichtig wegen der Retardwirkung. Ohne retard Wirkung wäre es btm-Rezeptpflichtig. Als Nebeneffekt wirkt es auch gut gegen das RLS Syndrom wo auch die normaleweise übliche Therapie nicht hilft.
Dann natürlich Omeprazol, das gehört bei regelmäßiger Medikamenteneinnahme einfach dazu, denn auch Kortison schlägt auf den Magen. 3000 IE Vitamin D3 pro Tag und wenn ich mal ausnahmsweise nicht low carb gegessen habe 1 Metformin a 1000 mg.

Von dem Anspruch ohne Schmerzmittel auszukommen mußt du dich lösen. Das ist nicht der richtige Weg da sich ein Schmerzgedächtnis entwickeln kann und die Belastung durch die Schmerzen sich auch wieder negativ auf die PMR auswirken.

Zu deiner Arbeit:
Hast du nicht die Möglichkeit dir von deinem AG einen Schreibtisch geben zu lassen der höhenverstellbar ist? Evtl. zeitweise sogar als Stehtisch verwendet werden kann? Dann kannst du unterschiedliche Positionen einnehmen. Das du nachmittags nach der Arbeit sehr steif bist und das Bewegen schmerzhaft ist, ist völlig normal bei der PMR. Da muß man versuchen sich anzupassen.

Ich bewege mich viel um eben genau dieses Problem nicht zu haben.

Zur Wassertemperatur: Das mußt du ausprobieren. Jeder reagiert anders.
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Beatles (26.07.2016)

4

Dienstag, 26. Juli 2016, 08:47

Re: Hallöchen, ich bin die Neue im Forum mit der Diagnose Polymyalgia rheumatica

Hallo Maja,
danke für die vielen Infos,
wie gesagt mit 25 mg Prednisolon hab ich angefangen aber nach ca. 11/2 Monaten auf die hälfte Reduziert. Die Werte waren gefallen daher hat mir meine Ärztin das OK dazu gegeben. die Werte sind zwar wieder gestiegen aber meine Ärztin meint ich sol lbie den12,5mg bleiben.
Wenn die Schmerzen aber zu arg werden nehme ich zwischendurch immer mal wieder eine oder mehrere Seractil Forte.
Ich hab immer wieder mal gelesen das wenn die Schmerzen stärker werden die Kortison Dosis erhöht werden soll ??. Weißt Du was daüber??. Ich bin froh wenn ich vom Kortison nicht noch mehr nehmen muß sehe jetzt schon wie ein Micheline Mänchen aus.
Ich bin Froh hier ein wenig über die Krankheit zu plaudern denn wer diese nicht hat kann sich die Schmerzen die wir haben gar nicht vorstellen.

Danke das es Euch gibt.
LG Beate

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5

Dienstag, 26. Juli 2016, 09:52

Re: Hallöchen, ich bin die Neue im Forum mit der Diagnose Polymyalgia rheumatica

Hallo Maja,

hätte noch ne Frage, es kommen ja von Überall her die guten Ratschläge, was hälst Du von Kurkuma und Weihrauch als natürliches Kortison??, vieleicht hast Du dazu schon mal was gehört.

Danke, LG Beate

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6

Dienstag, 26. Juli 2016, 15:45

Re: Hallöchen, ich bin die Neue im Forum mit der Diagnose Polymyalgia rheumatica

Hallo Beate,
wenn die Schmerzen so stark sind, muß eine vernünftige Schmerztherapie eingeleitet werden, evtl. sogar über einen Schmerztherapeuten.
Seractil ist Dexibuprofen, das wirkt genauso wie Ibuprofen und gehört zu den NSAR, also wird der Prostaglandinstoffwechsel gehemmt und damit die Magenschutzfunktion ausgehebelt. Mir helfen solche Medikamente schon lange nicht mehr.
Am Anfang hat mir noch Arcoxia geholfen, aber nur ca. 2 Wochen lang.

Wenn die Beschwerden wieder zunehmen, müßte das Kortison auch wieder erhöht werden. Ansonsten ist die Chance, dass du das Krankheitsthema in 1-2 Jahren abhaken kannst, äußerst gering. Außerdem besteht auch die Gefahr eine Arteriitis temporalis zu bekommen, eine Entzündung der Schläfenader und das ist sehr gefährlich. Die Arteriitis temporalis und die PMR laufen gerne parallel. Für mich ist das eigentlich dasselbe, nur das bei der Arteriitis das betroffene Gebiet halt die Schlagader ist, während die PMR global im Körper tobt. Beide Formen gehören zu den Vaskulitiden, es wird auch gerne der Begriff Riesenzellarteriitis verwendet. Ich hatte am Anfang der Erkrankung auch das Gefühl eine Arteriitis zu entwickeln. Da ich da aber auch mit der hohen Kortisontherapie anfing, schien das Problem noch rechtzeitig abgeblockt zu werden. Da die arteriitis hochgradig gefährlich ist wegen einem wesentlich erhöhten Schlaganfallrisiko sollte man hier mit Kortison nicht zimperlich sein.

Aber viele Ärzte haben enorme Probleme mit CKrtison. Klar ist es irgendwo ein Sauzeug, aber es ist auch sehr hilfreich. Gerade bei der PMR wo sich immer wieder zeigt, dass die anderen Rheumamedikamente überhaupt nicht wirken und durch ihre Nebenwirkungen auch heftig Schaden anrichten.

Man muß bei Kortison konsequent gegen arbeiten, damit die Nebenwirkungen möglichst wenig Schaden anrichten. Der Michelinmännchen Effekt geht wieder weg, das hatte ich ab 15 mg auch. Ich habe bei meiner Dauerdosis mit 10 mg überhaupt keine Anzeichen mehr. Ich habe auch das Gewichtsproblem im Griff, ernähre mich allerdings auch low carb. Das hilft natürlich enorm.

Zu Kurkuma und Weihrauch:
Das bisschen an Kortison was man da bekommt ist ein Tropfen auf den heißen Stein bei unserer Erkrankung. Zumindest ist das mein Empfinden. Es wirkt einfach nicht bei mir.

Mittlerweile habe ich mich mit meinem "Schicksal" abgefunden. Ich brauche Kortison, ich nehme die Minimaldosis die mir einen halbwegs erträglichen Zustand bringt. Ich bestimme wieviel Kortison ich nehme und nicht mein Arzt, denn nur ich kann beurteilen wieviel ich brauche anhand meiner Symptome. Ich bin extrem vernünftig und überschreite die 10 mg nicht. Das gilt natürlich für dich derzeit nicht, wo du sozusagen in der Akutphase deiner Erkrankung bist. In dieser Zeit habe ich auch monatelang 25 mg genommen und später 15 mg.

Ich habe immer wieder versucht von den 10 mg runter zu kommen, mit dem Erfolg einen üblen Rückfall zu erleiden. Bei meinem letzten Besuch habe ich dem Prof. gesagt, dass er mich bitte für das nächste Jahr mit weiteren Reduktionsversuchen verschonen soll, denn das bringt letztendlich nur eine erheblich geringere Lebensqualität mit viel Schmerzen und nach 8 Jahren habe ich da keinen Bock mehr drauf.

Ich habe allerdings auch eine bessere Position als die meisten hier, weil ich auf einer anderen Ebene mit den Ärzten kommuniziere als das der Laie kann.

Was für dich wichtig ist, auf der Arbeit Erleichterung zu bekommen. Gelingt das nicht, wirst du mit großer Wahrscheinlichkeit langsam aber sicher in einen Burnout abrutschen. Psychische Probleme sind sowieso gerne Begleiter von Rheumaerkrankungen was bei der enormen "Leidensqualität" auch kein Wunder ist. Zumal du durch deinen Mann ja auch noch eine enorme Belastung hast.

Ich habs auch jahrelang nicht wahrhaben wollen. Aber nach ein paar Jahren war ich dann auch reif für den Psychiater wegen einem Burnout. Hatte allerdings auch keine Büroarbeit sondern ambulante Pflege mit viel körperlichem Einsatz. Aber auch bei weniger körperlicher Arbeit muß man auf sich achten, denn alleine schon lange Zeit in einer Haltung zu verbringen kann sehr unangenehm werden. Merkst du ja auch selbst.
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Beatles (27.07.2016)

7

Mittwoch, 27. Juli 2016, 09:20

Re: Hallöchen, ich bin die Neue im Forum mit der Diagnose Polymyalgia rheumatica

Hallo Maja,

vielen lieben Danke für den ausführlichen Bericht,
wie Du sagst ich hab die Dosis vom Kortison von 12,5mg wieder auf 25mg erhöht. Es ging einfach nicht mehr, die Schmerzen zermürben dich. Ausserdem hab ich von der Entzündung der Schläfenader auch schon gelesen das hat mich geschockt, daher nehme ich lieber wieder mehr Korison um diesen massiven Schub anzudämpfen, werde mir heute noch D3 (was heißt 3000IE das Du in einem der Berichte geschireben hast) und Calzium besorgen (Esse zwar Michproduckte, aber vorsichtshalber etwas mehr als zuwenig).
LowCarb hab ich auch schon ein paar Rezepte probiert, schmecken super werde mich dazu noch schlauer machen, hast Du eine gute Quelle für LowCarp Rezepte?.
Was ich noch Probiere, für ein paar Wochen versuche ich Glutenfrei zu essen.
Das mit dem Kurkuma und Weihrauch sind auch so gut gemeinte Ratschläge aber ich habs mir schon gedacht. Ich lass das auch wieder weg denn mir graut ja sowieso schon vor den Tabletten, durch das viele Lesen im Internet hat man viele Ideen und Vorschläge was man alles nehmen soll, daher nahm ich B-Komplex, Zink, Serotonin (Enthalten im Nahrumgsergänzungsmitte), Q10 mit Omega3 und natürlich Weihrauch und Kurkuma, irgendwie ist mir die Einnahme von den Tabletten zuviel geworden, hab dann eine nach der anderen weggelassen. Umso mehr bin ich froh das ich auf dieses Forum gestossen bin wo Gleichgesinnte mit viel Erfahrung sind.
In der Arbeit hab ich einen Schreibtisch mit elektr. Höhenverstellung, stehe und sitze immer wieder abwechselnd, das tut ganz gut aber in den letzten Tagen mit den vielen Schmerzen war mir das Stehen einfach zu anstrengend.
Heute gehts mir ganz gut, die Schmerzen halten sich in Grenzen, wie gesagt ich hab gestern Abend noch 12,5 mg Prednisolon und eine Naprobene 500mg genommen und heute Früh mit 25mg Prednisolon angefangen, da ich aber Kopfschmerzen in der Nacht bekommen hab nahm ich auch noch eine Seriactil in der Früh.
Was meinst Du soll ich die Naprobene 500mg weglassen, ich hab Sie immer Abends genommen damit ich in der Früh nicht solche Schmerzen hatte.

Schön das es Dich gibt, Danke für alles :), wünsche Dir viele schmerzfreie Tage.

LG Beate

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Eveline

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8

Mittwoch, 27. Juli 2016, 11:16

Vitamin D, IE= internationale Einheiten

(...) werde mir heute noch D3 (was heißt 3000IE das Du in einem der Berichte geschireben hast) und Calzium besorgen (...)

Hallo Beate!

IE bedeutet "internationale Einheiten". Die Vit D Tropfen werde in IE dosiert.
Bei meinen Tropfen hat ein Tropfen z.B. 2500 IE. Ich nehme 2 Tropfen täglich ein.

Hier einige Infos zu Vit D im Forum:
>> Vit D Substitution bei entzündlichen rheumatischen Erkrankungen

Ich kaufe meine Tropfen immer hier: Vitamin D Tropfen kaufen: Vitamin D3 Tropfen 2500 IE - Vitality Nutritionals - VitaminExpress , denn in der Apotheke sind sie nur bis 1000 IE dosiert und viel teurer. Meine Empfehlung soll keine Werbung darstellen, ich verdiene nichts dabei :) . Habe seinerzeit kein besseres Angebot gefunden, vielleicht findest du ja etwas anderes und wir wären dir für Tipps dankbar.
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Eveline


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Margo Mac Caffery 1997

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Beatles (29.07.2016)

9

Mittwoch, 27. Juli 2016, 12:36

Re: Hallöchen, ich bin die Neue im Forum mit der Diagnose Polymyalgia rheumatica

wie Du sagst ich hab die Dosis vom Kortison von 12,5mg wieder auf 25mg erhöht. Es ging einfach nicht mehr, die Schmerzen zermürben dich. Ausserdem hab ich von der Entzündung der Schläfenader auch schon gelesen das hat mich geschockt, daher nehme ich lieber wieder mehr Korison um diesen massiven Schub anzudämpfen, werde mir heute noch D3 (was heißt 3000IE das Du in einem der Berichte geschireben hast) und Calzium besorgen (Esse zwar Michproduckte, aber vorsichtshalber etwas mehr als zuwenig).

Calcium habe ich nie substituiert. Zuviel Calcium kann nämlich auch negativ sein.
LowCarb hab ich auch schon ein paar Rezepte probiert, schmecken super werde mich dazu noch schlauer machen, hast Du eine gute Quelle für LowCarp Rezepte?.

Ich schaue sehr gerne ins Forum von Nicolai Worm. Da gibt es neben wertvollen Informationen viele Rezepte.
Forum von Nicolai Worm
In der Rubrik Kulinarisches findest du viele Rezepte und insgesamt im Forum viele wertvolle Infos zum Thema low carb. Das Leberfasten sollte man skeptisch sehen. Habe ich nie gemacht.
Was ich noch Probiere, für ein paar Wochen versuche ich Glutenfrei zu essen.

Das kannst du gleich mit low carb kombinieren, denn alles wo Gluten drin ist sind auch Kohlehydrate drin.
irgendwie ist mir die Einnahme von den Tabletten zuviel geworden, hab dann eine nach der anderen weggelassen.

Das kann ich nur zu gut verstehen. Ich habs sogar mal so weit gebracht alles abzusetzen. Cortison allerdings ausgeschlichen. Das darf bei unseren Dosierungen niemals abrupt absetzen. Ich wollte einfach mal wieder meinen Körper spüren so wie er ist und nicht gefiltert durch die ganzen Medis. Na ich kann dir sagen, dass war grausam. Danach habe ich dann gerne wieder die Medis genommen, allerdings die Basistherapeutika nicht mehr, weil definitiv keine Wirkung, nur negative Nebenwirkungen.
In der Arbeit hab ich einen Schreibtisch mit elektr. Höhenverstellung, stehe und sitze immer wieder abwechselnd, das tut ganz gut aber in den letzten Tagen mit den vielen Schmerzen war mir das Stehen einfach zu anstrengend.

Kann ich verstehen, je nach jeweils präsenter Baustelle gehen einfach bestimmte Aktionen nicht. Hier muß man flexibel sein und sich anpassen.
Heute gehts mir ganz gut, die Schmerzen halten sich in Grenzen, wie gesagt ich hab gestern Abend noch 12,5 mg Prednisolon und eine Naprobene 500mg genommen und heute Früh mit 25mg Prednisolon angefangen, da ich aber Kopfschmerzen in der Nacht bekommen hab nahm ich auch noch eine Seriactil in der Früh.

Dann hast du schnell auf das Cortison reagiert. So sollte es sein. Alle Schmerzen bekommt man nicht weg, aber es sollte so sein, das man, wenn man sich bewegungstechnisch nicht überfordert, die Schmerzen kaum wahrnimmt. Dann war die Reduktion eindeutig viel zu früh und vor allem viel zu drastisch. Ich würde niemals die Cortisondosis um 50% in einem Schritt senken. Man kann versuchen um 5 mg zu senken bei 25 mg. Aber auf keinen Fall mehr. Ich denke aber, dass 25 mg erst einmal noch notwendig sind.
Zu Empfehlung von Medis:
Wir sind keine Mediziner hier, können nur unsere eigenen Erfahrungen mitteilen und kennen dich ja nur aus dem schmalen Auszug der sich hier im Forum präsentiert. Also ggf. Mediänderungen mit deinen Ärzten absprechen. Mir geht es vor allem darum, dass du deinem Arzt gegenüber diskussionsfähig wirst und dich durchsetzen kannst.
Was meinst Du soll ich die Naprobene 500mg weglassen, ich hab Sie immer Abends genommen damit ich in der Früh nicht solche Schmerzen hatte.

Das kann ich nicht wirklich beurteilen weil das Medikament bei mir nie gewirkt hat. Auf jeden Fall immer mit einer Magenschutztherapie kombinieren wie z.B. Omeprazol. Ich bin immer dafür möglichst wenig zu nehmen und vor allem nicht so viele verschiedene Stoffe. Wenig nehmen bedeutet jetzt aber nicht Schmerzen aushalten zu müssen und sich damit zu quälen. Völlig schmerzfrei bin ich auch selten. Eine gewisse Menge an Schmerz kann ich gut aushalten. Durch autogenes Training lasse ich den Schmerz einfach nicht an mich heran. Wenn es mich dann aber belastet oder ich etwas wichtiges vor habe, greife ich auch schon mal tief in die Schmerzkiste. Allerdings nehme ich seit Jahren auch schon Opiate (Tilidin), weil alles andere nur sehr begrenzt wirkt und zuviele Nebenwirkungen hat. Wenn ich Schmerzmittel nehme, dann eher ab dem Nachmittag. Morgens fühle ich mich durch das früh morgens eingenommene Cortison relativ gut, mal abgesehen von Wetterbedingungen die mir manchmal das Leben schwer machen.
Zu welcher Uhrzeit nimmst du das Cortison?
Der Körper produziert selbst Cortison. Die Hauptproduktion erfolgt in der Nacht ab ca. 3 - 4 Uhr. Manche Rheumatiker kommen besser klar, wenn sie das Cortison in der Nacht einnehmen. Ich experimentiere damit auch gerade herum. Lege mir einfach die Tablette auf den Nachttisch und ein Glas Wasser. Nachts werde ich immer mal wach und nehme dann eben die Tablette. Ich mache das jetzt seit ca. 2 Wochen und in den letzten 3 Tagen fühle ich mich schmerztechnisch deutlich besser. Ob das so bleibt oder Zufall ist muß ich weiter beobachten.
Eine abendliche Einnahme von Cortison sollte man nur in Ausnahmefällen machen, wie bei dir jetzt. Man sollte immer versuchen, möglicht den natürlichen Körperrhythmus beizubehalten, auch wenn deutlich mehr Cortison zugeführt wird als der Körper produziert. Das wirkt sich vorteilhaft auf die Nebenwirkungen aus.

Übrigens verlernt der Körper Cortison selbst zu bilden, wenn man Cortison einnimmt. Deshalb das Cortison niemals abrupt absetzen denn fehlendes Cortison erzeugt üble Probleme. Der Körper schaltet nicht von jetzt auf gleich wieder auf Produktion um, dass muß er erst wieder lernen, deshalb Cortison immer langsm ausschleichen. Der Körper produziert ca. 3 mg Cortison selbst, nur mal so als Anhaltspunkt. Wenn wir von Cortison hier reden meinen wir immer Prednisolon. Es gibt da verschiedene Arten von Cortison die auch unterschiedliche Stärken haben.

Hier in Deutschland gibt es übrigens Lodotra. Das ist Prednisolon mit einer speziellen Umhüllung. Diese Hülle öffnet sich ca. 4 Std. nach der Einnahme. man nimmt es also spät abends und hat dann eine Nachtruhe ohne störende Tabletteneinnahme.
Nachteil: Maximale Dosis die käuflich zu erwerben ist beträgt 5 mg. Du müßtest dann 5 nehmen und es kostet viel viel mehr als das normale Prednisolon. 100 St. "normales" Prednisolon kosten ca. 17 Euro. Eine Packung Lodotra mit 5 mg und 100 St. kostet ca. 97 Euro. Dann noch x2 um auf 10 mg zu kommen. Also 17 euro zu 194 €uro.
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Beatles (27.07.2016)

10

Mittwoch, 27. Juli 2016, 13:41

Re: Hallöchen, ich bin die Neue im Forum mit der Diagnose Polymyalgia rheumatica

Hallo Maja,

danke für die rasche Rückmeldung, das mit dem Calizum dürfte ich mal wo gelesen haben, werde es mir heute nicht besorgen da ich ja jeden Tag Milchprodukte zu mir nehme und wie Du sagst zuviel ist auch nicht immer gut.

-->Evelin schrieb heute das es das B3 3000IE nicht in den Apotheken zu bekommen ist, ich hab jetzt in meiner Apotheke ein B3 2500IE aber nur in Kapselform bekommen das werde ich mir nach der Arbeit holen, gleichzeitig hab ich eine Bestellung von B3 Tropfen 3000IE über den Link den mir Evelin geschickt hat aufgegeben. Wann nimmst Du die B3 ein?, in der Früh die 2Tropfen gleichzeitig oder zeitlich abgesetzt?

--> danke für den Hinweis für Low Carp Essen bzw. Rezepte, hab früher mal Heilfasten gemacht aber mittlerweile auch schon Jahre nicht mehr

--> Bekomme ich das Tilidin auch in Österreich, oder ist das ein Medikament das es nur in Deutschland gibt?, ist es Rezeptpflichtig?

--> die Prednisolon nehme ich fast immer um 5:40 den dann gehe ich ausser Haus zur Arbeit
--> ich probiert jetzt mal ohne das Naprobene auszukommen da ich ja wieder 25mg Prednisolon nehme, Magenschutz nehme ich jetzt sowieso immer da ich eine Übersäuerung hab und mir die Magensäure in der Nacht immer in die Speiseröhre läuft da der Reflux kaputt ist (hatte schon OP leider Ergebnisslos)

Danke und LG Beate

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11

Mittwoch, 27. Juli 2016, 14:43

Re: Hallöchen, ich bin die Neue im Forum mit der Diagnose Polymyalgia rheumatica

--> Bekomme ich das Tilidin auch in Österreich, oder ist das ein Medikament das es nur in Deutschland gibt?, ist es Rezeptpflichtig?

Es kann sein, dass Tilidin in Österreich nicht vertrieben wird. Tilidin ist der Wirkstoff, ein Medikamentenname wäre Valoron. Ich glaube bei euch verschreibt man eher Tramadol, das vertrage ich aber nicht gut. Tilidin ist ein Opiat und normalerweise btm-Rezeptpflichtig. Es gibt aber eine Sonderform in retard Form die nicht auf BTM-Rezept verordnet werden muß.

Wenn du sowieso schon Probleme mit Reflux etc. hast, mußt du noch vorsichtiger sein.
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Eveline

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12

Donnerstag, 28. Juli 2016, 15:48

Vitamin D3 und Vitamin K2

-->Evelin schrieb heute das es das B3 3000IE nicht in den Apotheken zu bekommen ist, ich hab jetzt in meiner Apotheke ein B3 2500IE aber nur in Kapselform bekommen das werde ich mir nach der Arbeit holen, gleichzeitig hab ich eine Bestellung von B3 Tropfen 3000IE über den Link den mir Evelin geschickt hat aufgegeben. Wann nimmst Du die B3 ein?, in der Früh die 2Tropfen gleichzeitig oder zeitlich abgesetzt?

Hallo Beate!

Du meinst Vit D3?
In dem Link, den ich dir gegeben habe, kann man Vit D3 Tropfen in folgenden Dosierungen bestellen: 2500 IE, 5000 IE.
Vit D3 Tabletten hingegen gibt es in der Dosierung von 1000 IE bis 50 000 IE.
Würde dir empfehlen zu Vit D3 auch Vitamin K2 einzunehmen, falls du vorhast die Tropfen auf längere Zeit zu nehmen. Warum, dass kannst du hier nachlesen: Vitamin D und Vitamin K richtig kombinieren

Ich nehme die Tropfen tägl. ein. Egal ob in der Früh oder abends. Wenn ich sie mal vergessen habe, dann nehme ich den nächsten Tag 4 Tropfen.

Es kann sein, dass Tilidin in Österreich nicht vertrieben wird.

Tilidin ist in Österreich nicht erhältlich.

Zitat

Tilidin wird hauptsächlich in Deutschland, Belgien und der Schweiz vertrieben, in den USA unterliegt Tilidin der "Schedule-I"; die Substanzen dieser Kategorie sind vergleichbar mit den Substanzen des BtMG der Anlage-I. Demnach wird für das Schmerzmittel Tilidin in den USA weder ein therapeutischer noch medizinischer Nutzen anerkannt und es ist verboten.

Quelle: Tilidin
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13

Freitag, 29. Juli 2016, 12:46

Re: Hallöchen, ich bin die Neue im Forum mit der Diagnose Polymyalgia rheumatica

Hallo Maja, also das Tilidin ist in Deutschland einfach in der Apotheke zum kaufen, verstehe ich das richtig?. Ich Arbeite ja bei BMW und da sind immer wider Kollegen in München die mir dieses ja mitbringen könnten.
danke für die INFO, LG Beate

edit by Zitate entfernt. Sie hatten keinen Bezug zu deinem Text und störten die Übersichtlichkeit.

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Eveline« (29. Juli 2016, 12:52)


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Freitag, 29. Juli 2016, 12:48

Re: Hallöchen, ich bin die Neue im Forum mit der Diagnose Polymyalgia rheumatica

Das hast du falsch verstanden, für die retardform brauchst du ein Rezept und für die nicht retard Form sogar ein Rezept nach dem Betäubungsmittelgesetz.
Signatur von »Maja« ----------------------------------------------------------------------------
Manches beginnt groß, manches klein, und manchmal ist das Kleinste das Größte.

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15

Freitag, 29. Juli 2016, 13:24

es geht mir ganz gut

Hallo Maja,

hab nun den 3ten Tag mit 25mg Prednisolon, es geht mit ganz gut, nehme aber Abends immer noch die Naprobene da um ca. 21.oo bis 22.oo Uhr die Schmerzen wieder ganz schön heftig werden. Ich werde das so bis zum 16.08.16 durchziehen dann hab ich beim Rheumatologen einen Termin. Mal sehen was er sagt und welche Medication ich dann bekomme. Ich bin wie es jetzt mit den Schmerzen ist äußerst zufrieden, man spürt den Körper aber es ist so das man damit noch Leben kann.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende
LG Beate

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