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Dienstag, 7. März 2017, 19:08

Polymyalgia Rheumatica

Hallo zusammen,

ich bin Karina, 63 Jahre alt und verheiratet wohne in Deutschland im schönen grünen Ruhrpott. Ich habe noch mal einen neuen Anlauf gemacht auf der Suche nach Austausch mit anderen Betroffenen mit Polymyalgia Rheumatica und bin ich jetzt hier in diesem sehr interessanten Forum gelandet.
Habe die Krankengeschichten von Maja, Beate und Eveline gelesen.
Leider kann ich mich da nahtlos einreihen. Nur daß bei mir die Krankheit im Mai 2005, da war ich gerade 51 Jahre und die Wechseljahre klopften an, diagnostiziert wurde und ich jetzt seit 12 Jahren damit kämpfe. Das heißt nur kämpfen auch nicht. Im Frühling und Sommer wenn es mir etwas besser geht akzeptiere ich sie.
Aber wenn der Herbst naht, die Temperaturen sinken und der Regen kommt dann beginnt der Kampf jeden Tag einigermaßen über die Bühne zu kriegen.
Habe 2005 mit 30 mg Prednisolon angefangen und habe mich im Laufe der Jahre bis auf jetzt 4 mg heruntergearbeitet. Nach 3 Jahren wurde MTX eingesetzt weil ich nicht unter 15 mg kam. Nach 14 Monaten bekam ich unter MTX eine Dauerblasenentzündung die auch mit Einsatz von Antibiotika nicht weggehen wollte, sodaß MTX wieder abgesetzt wurde. Die nächsten 4 Jahre kam ich bis auf 7,5 mg herunter. Dann kam die Schweinegrippe. Ich hatte kurz vorher die glorreiche Idee mal den Rheumatologen zu wechseln um mal eine andere Meinung zur PMR zu hören. Das erste was er sagte war daß ich zuallererst mal die Schweinegrippenimpfung erhalten müßte. Ich habe die Impfung verweigert bis kurz vor dem Ende der Schw. Grippe da mußte ich wieder zum Doc. Er hat mich zur Impfung überredet indem er mir sagte er wäre auf dem neuesten Stand da er in Amerika war und wenn ich mich jetzt nicht impfen lassen würde wäre ich die erste die Sterben würde. Also habe ich zugestimmt. Das war vor 5 Jahren. 4 Monate später fing der schlimmste Schub meines Lebens an. Zu der Zeit war ich gerade in der REHA. Gott sei Dank. Ich war nicht mehr in der Lage meine Arme auch nur ein Stück anzuheben, geschweige denn mich aus eigener Kraft im Bett umzudrehen oder morgens aufzustehen. Die Schwestern wollten mich mit dem Rollstuhl zum Frühstücksraum fahren. Ich habe gesagt dorthin gehe ich auf meinen eigenen Beinen und wenn ich 1 Stunde für die ca. 100m brauche. Ich habe mich dann an der Haltestange im Flur bis zum Frühstücksraum entlanggezogen und habe tatsächlich knapp 40 Min. dafür gebraucht. Das Blutergebnis kam erst 2 Tage später und die Ärzte haben die Krise gekriegt und ich 60mg Prednisolon. Es hat fast 3 Jahre gedauert bis ich wieder auf 5 mg herunter war. Ende November 2015 war ich sogar auf 3 mg runter und es ging mir richtig gut. Dann schlug das Wetter plötzlich um es wurde total kalt mit starkem Frost und Temperaturen um 0 Grad. Die Schmerzen und die Steifheit waren sofort wieder da und seitdem sind sie geblieben obwohl ich wieder bei 5 mg bin.
Das Schlimmste ist das die Schmerzen seit dem auch noch im Brustkorb sitzen. Jede Bewegung schmerzt ohne Ende. Höhere Kortisondosen soll und will ich nicht mehr nehmen da ich im Grenzbereich zur Osteoporose stehe. Die Schmerztropfen helfen auch nicht richtig. Auch ich habe meine Ernährung komplett umgestellt. Esse gar kein Schweinefleisch und Wurst mehr. Esse jeden Morgen Haferflocken Müsli mit Banane und 1 Eßl. Leinöl. Habe 21 Kg abgenommen in 3 Jahren, habe Diabetes und hohen Blutdruck verscheucht. Das komische an der ganzen Sache ist aber daß ich seit 3 Jahren keine erhöhten Entzündungswerte mehr hatte. Meine Rheumatologin sagte daß es Fälle gäbe wo die ganze Schmerzsymptomatik der PMR bestehen bliebe ohne daß eine Entzündung vorläge. Das ist die aktuelle Situation und ich weiß mir keinen Rat mehr wie ich diese Schmerzen in den Griff bekommen soll. Bekomme auch ständig Massagen wegen der chronisch verspannten Muskeln im ganzen Rückenbereich und dem Brustbereich aber nichts hilft. Hat jemand von Euch vielleicht schonmal von so einem Fall wie meinem gehört und kann etwas dazu sagen? Könnte es sich doch um Fibro handeln? Bin im Moment bei einer Heilpraktikerin die auch bei uns in der TCM und Naturheilkunde Abteilung im KH an 3 Tagen arbeitet zur Behandlung mit einer Faszienmassage. Auch sie sagt meine Einnahme von 4000 E. Vit. D3 wäre zu niedrig und beim nächsten Termin will sie einen Vitamin Status erstellen um dann wahrscheinlich die Vit. D Einnahme auf 20.000 E zu erhöhen. Bin total gespannt auf Samstag.

Ich würde mich sehr freuen etwas von euch zu hören und wünsche allen einen möglichst schmerzfreien Abend und eine gute Nacht.

Liebe Grüße aus dem Ruhrpott wünscht

Karina

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Eveline (08.03.2017)

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Mittwoch, 8. März 2017, 07:49

Re: Polymyalgia Rheumatica

Hallo Karina,

huhuuuuuuuuuuu ich bin so ein PMR-Fall. Allerdings habe ich mich seit die PMR bekannt ist, nie wieder impfen lassen. Hatte dagegen eine enorme Abneigung und ich höre auf mein Bauchgefühl.
Ich komme auch von der PMR nicht los. Meine Entzündungswerte sind meist fast normal. Aber die Schmerzsituationen passen nicht dazu. Ich bin der Meinung, dasss die PMR trotz fehlender Entzündungsindikatoren trotzdem noch da ist, sozusagen seronegativ verläuft, was ja bei einigen Rheumaerkrankungen der Fall sein kann.
Ich nehme weiterhin 10 mg Cortison. Mein letzter Reduzierungsversuch ist wieder mal in die Hose gegangen. Sobald ich das Cortison reduziere, werden die Schmerzen regelrecht bösartig. Das zeigt mir aber auch, dass hier noch Entzündungsprozesse laufen, auch wenn sie sich in den Blutwerten nicht erkenntlich zeigen. Ansonsten würde nämlich Cortison nicht helfen. Ich nehme das Cortison übrigens nachts, so zwischen 3 und 4 Uhr. Dann bin ich morgens deutlich beweglicher.

Diabetes habe ich, aber kein Problem, ich ernähre mich low carb und schaffe damit ein normales hba1. Eine Gewichtsabnahme in deindr Größenordnung habe ich auch. Hat aber am Diabetes nichts geändert. Liegt wohl an der hohen Cortisondauerdosis.

Die drastische Vitamin D Erhöhung tut mir auf jeden Fall sehr gut, auch wenn es noch keinen Einfluß auf den Rheumaverlauf hat. Aber andere Probleme sind verschwunden. dazu haben evelin und ich ja schon einiges im Forum geschrieben.

Die Schmerzsituationen bändige ich mit Tilidn. Gibts in Österreich leider nicht. Ist nämlich deutlich besser verträglich wie z.B. Tramal.

Liebe Grüße

Maja
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Karina (08.03.2017)

Eveline

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Mittwoch, 8. März 2017, 19:41

Re: Polymyalgia Rheumatica

Hallo Karina!

Auch hier noch einmal ein herzliches :willkommen :)

Ich nehme seit 12.2016 20000 IE Vitamin D3 und noch einige weitere NEMs. Mir hilft das super gut.

Du schreibst, dass deine Schmerzen auch oft Jahreszeiten-abhängig sind. Das kenne ich von der PMR eigentlich nicht so.... Hast du vielleicht auch schon Arthrose? Die Schmerzen von der Arthrose her sind eher vom der Jahreszeit/Wetter abhängig, auch sprechen die Schmerzen eher nicht auf Cortison an (falls es sich nicht um eine aktivierte Arthrose handelt, da hilft Cortison schon).

Seit ich die 20000 IE Vitamin D3 nehme, habe ich auch keiner Schmerzen von der Arthrose mehr :).
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Eveline


Schmerz ist, was der Patient sagt, und er existiert, wann immer er es sagt.

Margo Mac Caffery 1997

:aua

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Karina (08.03.2017)

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Mittwoch, 8. März 2017, 20:47

Re: Polymyalgia Rheumatica

Hallo liebe Maja,

ganz ganz lieben Dank für Deine Antwort. Ich bin "froh" jemanden gefunden zu haben dem es genauso geht wie mir.
Ja mit dem impfen hast du vollkommen recht. Nach dieser Schweinegrippenimpfung und der MTX Erfahrung hatte ich mir geschworen daß
nichts mehr in meinen Körper kommt wo das Bauchgefühl "no" sagt. Das habe ich bis jetzt auch so gehalten auch gegen den Willen der Ärzte.
Ich habe seitdem gelernt mich durchzusetzen und habe sogar die Erfahrung gemacht daß meine Hausärztin mich viel mehr respektiert als vorher.
Nur die Rheuma Ärztin schaut mich immer sehr streng an wenn ich nicht so will wie sie aber sie sagt nichts. So komme ich jetzt gut klar nur mit diesen Schmerzen im Schulter-Nacken-Oberarm Bereich und dem vorderen Bereich oberhalb der Brust nicht. Es hat sich in der Mitte, wo die Schlüßelbeinknochen zusammenkommen ein ca. 2,5 cm Dmr. großer Knubbel gebildet. Die HP meint es hat mit dem verkürzten und verhärtetem Sternum zu tun. Will sie auch noch behandeln. Bin mal gespannt was draus wird.

Vorigen Monat bin ich auf eine Webseite von einem Dr. Weiss in Mannheim gestoßen der sich seit Jahren auch mit Fibro beschäftigt und auch eine eigene Praxisklinik hat wo er seine Patienten mit z. T. anderen Therapien behandelt wie in Rheumakliniken. Dieser Mann hat folgende Aussage
auf seiner HP gemacht, ich zitiere:

"Wir haben in den letzten Jahren häufig Patienten mit einer Polymyalgia rheumatika gesehen, die im Anschluss an das schwere entzündliche Rheuma ein Fibromyalgiesyndrom entwickelten.

Warum Fibromyalgie nach Rheuma?

Doch im Anschluss, auch ohne bleibende Entzündung, leiden ein Teil der Betroffenen unter dem Vollbild eines Fibromyalgiesyndromes. Ob immunologische Gründe hierfür verantwortlich sind, ist nicht ganz klar. Wahrscheinlich kommt es jedoch durch die Mischung aus anhaltendem Schmerz, verbunden mit Angst/Unsicherheit zu einer allgemeinen Reizschwellensenkung, die eine der wesentlichen Ursachen des FMS darstellen.

In dieser Phase ist Kortison unwirksam, da keine Entzündungen mehr vorhanden sind. Nun müssen andere Verfahren angewandt werden, die im Abschnitt zur multimodalen Therapie beschrieben sind."

Bei dir hilft ja die Kortisonerhöhung obwohl im Blut nichts festzustellen ist. Das würde auf eine Entzündung hinweisen wie du richtig sagst.

Ich werde auch mal auf 10 mg hochgehen um zu sehen ob es besser wird.

Mein Kortison nehme ich um 6:30 Uhr die Schmerzen werden etwas besser wenn ich mich bewege und lassen gegen 10 Uhr nach und werden dann so gegen 17/18 Uhr wieder stärker. Kann trotz Amitryptilin 12 Tropfen nicht einschlafen. Meistens erst so gegen 1:30 Uhr und werde dann so gegen
6 Uhr wach. Ich glaube auch durch den zu wenigen Schlaf werden die Muskelschmerzen immer schlimmer.

Jetzt hoffe ich auf den nächsten Termin bei der HP mit Vitaminstatus. Tilidin und Tramal vertrage ich nicht da bekomme ich regelrechte Schwächeanfälle. Deshalb nehme ich Novaminsulfon. Manchmal hilft auch Ibu 800 und das wundert mich auch.

Ich werde diesen Dr. Weiss anschreiben und fragen ob er eine Erklärung für unsere Schmerzen hat falls er denn antwortet.

So liebe Maja es ist wieder ein Roman geworden. Aber jetzt wünsche ich dir von Herzen eine erträgliche Nacht mit erholsamen Schlaf und sende dir
liebe Grüße aus dem Ruhrpott.

Karina


Liebe Eveline,

ja ich habe auch Polyarthrose in den Händen und Handgelenk sowie LWS Facettenarthrose. Hab auch schon daran gedacht daß die Arthrose sich auch noch ausgebreitet hat. Aber diese Schmerzen unterscheiden sich von der PMR. Das kann ich gut auseinanderhalten. Am Samstag habe ich den nächsten Termin bei der Heilpraktikerin. Dort wird mit einem speziellen Gerät mein Vitaminstatus gemessen. Dann bin ich gespannt was da herauskommt. Sie hat auch schon von 20000IE Vit. D3 gesprochen. Nimmt sie selbst von Oktober bis April wegen der fehlenden Sonne obwohl sie gesund ist.

Das freut mich daß es dir so gut hilft und deine Arthose Schmerzen weg sind. Vielleicht haben wir anderen auch noch Glück.
Mein Motto ist: gebe nie nie niemals auf. Daran halte ich mich. Ach ich nehme auch noch Gerstengraspulver zur Entgiftung und Entsäuerung seit ca. 3 Wochen. (Empfohlen von der HP) Vielleicht hat es sich auch deshalb erstmal verschlimmert.

Nochmals vielen Dank für deine Antwort. Ich wünsche dir auch eine erholsame, schmerzarme Nacht.

Liebe Grüße

Karina

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Mittwoch, 8. März 2017, 21:54

Re: Polymyalgia Rheumatica

Es hat sich in der Mitte, wo die Schlüßelbeinknochen zusammenkommen ein ca. 2,5 cm Dmr. großer Knubbel gebildet. Die HP meint es hat mit dem verkürzten und verhärtetem Sternum zu tun. Will sie auch noch behandeln. Bin mal gespannt was draus wird.

Du da bin ich auch sehr gespannt. Das habe ich nämlich auch. Der Knoten war deutlich dünner geworden unter 20000 IE Vit. D. Aber dann habe ich versucht das Cortison zu reduzieren, bei 7,5 mg ging garnichts mehr und ich kämpfe immer noch mit einem bösen Schub und nehme jetzt seit ein paar Tagen wieder 15 mg um davon wieder runter zu kommen. Der Knoten ist wieder so dick wie früher.
Im Brustkorb habe ich die Schmerzen nicht. Das ist meiner Meinung nach auch nicht typisch für eine PMR.

"Wir haben in den letzten Jahren häufig Patienten mit einer Polymyalgia rheumatika gesehen, die im Anschluss an das schwere entzündliche Rheuma ein Fibromyalgiesyndrom entwickelten.

Warum Fibromyalgie nach Rheuma?

Das Fibromyalgiesymptome vorhanden sind, passiert auch bei anderen Rheumaerkrankungen. Es gibt aber einen großen Unterschied. Eine Fibromyalgie reagiert nicht auf Cortison, da es keine entzündliche Erkrankung ist. Außerdem kann mahn eine Fibromyalgie mittlerweile nachweisen. Dann sollen sie das bitte mal machen und nicht uns das Leben schwer machen mit einer Diagnose die evtl. garnicht passt. Einen Link dazu poste ich später, muß ich raussuchen.

Doch im Anschluss, auch ohne bleibende Entzündung, leiden ein Teil der Betroffenen unter dem Vollbild eines Fibromyalgiesyndromes. Ob immunologische Gründe hierfür verantwortlich sind, ist nicht ganz klar. Wahrscheinlich kommt es jedoch durch die Mischung aus anhaltendem Schmerz, verbunden mit Angst/Unsicherheit zu einer allgemeinen Reizschwellensenkung, die eine der wesentlichen Ursachen des FMS darstellen.

Da bekomme ich wieder die Krise. Ich bin garantiert nicht ängstlich und unsicher. Das ist dann wieder das klassische Abschieben auf die Psychoschiene, das lasse ich mir nicht mehr gefallen. Hat man schonmal bei mir versucht und dann war die angebliche psychische Geschichte ein Hirntumor.

In dieser Phase ist Kortison unwirksam, da keine Entzündungen mehr vorhanden sind. Nun müssen andere Verfahren angewandt werden, die im Abschnitt zur multimodalen Therapie beschrieben sind."

Es ist aber wirksam bei mir.

Bei dir hilft ja die Kortisonerhöhung obwohl im Blut nichts festzustellen ist. Das würde auf eine Entzündung hinweisen wie du richtig sagst.

Ich werde auch mal auf 10 mg hochgehen um zu sehen ob es besser wird.

Das würde ich auf jeden Fall mal probieren. ich will nicht ausschließen das bei uns beiden auch Fibromyalgieelemente vorhanden sind. Aber der Hauptanteil der Probleme kann nur entzündlicher Natur sein, egal was die Blutwerte zeigen, denn Cortison hilft und wenn ich dauernd 15 mg nehmen würde, wäre ich bald nahezu schmerzfrei. 15 mg gönne ich mir wegen der enormen Nebenwirkungen aber nicht, nur selten wenn ein Schub nicht zurückgehen will. Aber 10 mg ist das Minimum, drunter brauche ich eigentlich garnicht mehr versuchen wie meine letzte Senkungsaktion wieder gezeigt hat.

Ich habe aber auch das Gefühl, dass das viele Vitamin D evtl. Fibroelemente bei mir ziemlich vertrieben hat. Die Schmerzen fühlen sich wieder wie eine PMR an. Das diffuse Schmerzgedöns ist verschwunden.

Ich bin mal gespannt ob dieser Dr. Weiss dir antwortet. Ich frage mich nur immer warum ich in eine Uniklinik gehe. Die stellen sich genauso an wie die einfachen niedergelassenen Ärzte. Ich habe schon überhaupt keine Lust mehr dorthin zu gehen, zumal auch ständig die Ärzte wechseln.

Ich hab den Link mit Hinweisen über den Nachweis der Fibromyalgie doch schneller gefunden.
https://www.uni-wuerzburg.de/sonstiges/meldungen/single/artikel/fibromyalg/

Liebe Grüße
Maja
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Freitag, 10. März 2017, 16:28

Re: Polymyalgia Rheumatica

Hallo Maja,

ich habs gestern nicht mehr geschafft zu antworten.

Du hast also auch so einen Knubbel. Die HP hat es sofort gesehen. Ich mußte meinen Pullover, Unterhemd und Jeans ausziehen und ein paar Schritte laufen da sagte sie sofort daß sie ein verhärtetes Sternum sehe daß schon einen ziemlich großen Umfang hätte. Daraufhin kam sie zu mir und tastete
das Sternum sowie die umliegenden Muskeln ab und stellte dabei fest daß der gesamte obere Brustbereich komplett von den Muskeln her verkürzt ist und das Bindegewebe verklebt ist. Auf meine Frage woher das käme sagte sie das dieses Phänomen auch mit der PMR zusammenhinge da eben die Muskeln betroffen seien und auch bedingt durch die Steifigkeit die über Nacht zunähme durch das Liegen. Die Muskeln würden sich praktisch schleichend verkürzen und diese verkürzung breitet sich immer weiter aus wenn nicht durch richtige Krankengymnastik oder geeigneter Sport die Muskeln geschmeidig gehalten würden. Ich habe zwar sehr viel Massagen bekommen aber ich habe schon vor über 2 Jahren gemerkt daß mein oberer Rücken sich wie ein Panzer anfühlt also so hart daß es mir immer schwer fiel richtig mit aufgerichtetem Oberkörper zu gehen und ich auch manchmal nicht lange sitzen konnte.

Jetzt frage ich mich wieso der Knubbel sich bei dir unter hohem Vit. D3 verkleinert hat und wegen der niedrigeren Kortison Dosis sich wieder vergrößert hat??? Oder hast du weniger oder gar kein Vit. D3 genommen??? Da muß doch ein Zusammenhang bestehen oder???
Ist der Knoten bei dir schmerzhaft wenn du draufdrückst? Bei mir nur ein bißchen.

Ich habe ja jetzt auch 2 x 10 mg Korti genommen und seit gestern nachmittag geht es mit den Schmerzen in den Oberarmen, Schultern und Nackenbereich besser. Aber es ist auch wärmer (11 Grad) geworden und der Regen hat endlich aufgehört. Dann geht es mir immer etwas besser.
Deshalb darf ich lt. meiner Ärztin auch immer nur Korti reduzieren wenn das Wetter besser und wärmer wird und dann auch nur 1 mg pro Jahr um kein Risiko einzugehen. Im Mai würde ich dann auf 3 mg runtergehen. Daher gehe ich jetzt wieder erst auf 7,5 mg 2 Tage, dann 2 Tage auf 5mg und dann erst wieder auf 4 mg. So habe ich es gelernt wenn ich zwischendurch mal erhöhen sollte. So bin ich gut zurechtgekommen.
Vielleicht kannst du auch nur in 1er Schritten runtergehen also erst mal nur von 10 mg auf 9 mg und daß dann 4-6 Wochen durchhalten und danach wenn es klappt noch mal 1mg. Mehr nicht in 1 Jahr. (2015 habe ich auch von 5 auf 4 und 4 Monate später auf 3 mg. Danach fingen die Schmerzen Ende November als es kalt wurde wieder an. Da bin ich dann auf 4mg hoch und nehme Schmerztropfen dazu die aber auch nicht immer wirken.

Du hast vollkommen recht bei Fibro hilft kein Kortison. Bei mir sind bei der letzten Reha 2010 11 Tenderpoints festgestellt worden. Auch dort wollte man auf Fibro tippen klappte aber nicht da ich dann ja den schweren Schub bekommen habe.
Daher ist es gut möglich daß wirklich Fibro und PMR vermischt ist. Der Arzt sagte damals da hätte ich mir ja nichts gutes ausgesucht es wäre so daß ich Läuse und Flöhe zugleich hätte. Was für das eine gut ist, ist fürs andere schlecht. Deshalb wäre es so schwierig mir zu helfen.
Aber es ist ja toll daß man jetzt endlich mal einen Grund für die Fibro gefunden hat.

Ja die Ärzte mit ihrer Psycho Schiene die kenne ich auch. Da bin ich gar nicht mehr hingegangen. Ich hatte mich damals an eine Fibro Selbsthilfegruppe gewandt und nach einem Arzt der sich damit auskennt gefragt. Ich hatte Glück daß die Ärztin sich mit beiden Krankheiten auskannte (Neurologin). Leider praktiziert sie schon länger nicht mehr. Ich suche mir immer Ärztinnen aus weil ich damit besser klarkomme.
Ich bin auch kein ängstlicher Typ. Im Gegenteil ich will genau wissen was los ist und was ich tun kann damit es besser wird. Dieses Nichtwissen bringt mich auf die Palme. Mit dem Gehirntumor ist ja wohl nicht zu fassen. Es ist unglaublich was mittlerweile in der Diagnostik so alles schief läuft.

Dieses difuse Schmerzgedöns wie du so schön sagst das ist es was mich auch verunsichert. Aber ich merke immer wieder daß auch morgens und abends die Steifigkeit im Nacken und i. d. Oberschenkeln zunimmt und dann weiß ich es ist PMR.
Deshalb bin ich auch auf morgen gespannt ob ich auch die hohe Vit. D3 Dosis brauche und auf welches Ergebnis ich dann komme.

Ich nehme genau wie du auch weniger Korti ein als ich sollte. Die Ärztin fände 6 mg noch für angemessen. Aber ich habe Angst vor Osteoporose zumal ich lt. Messung an der Grenze dazu bin. Deshalb verstehe ich daß du auch nur 10 mg nimmst.

Da hast du aber auch Pech an der Uni Klinik. Die wechselnden Ärzte finde ich auch schlimm. Gerade bei chron. Krankheiten ist es doch wichtig daß der Arzt seinen Patienten kennt damit sich auch Vertrauen aufbauen kann. Aber das werden die nie begreifen.
Im Grunde wissen die auch nicht mehr als wir und sind hilflos und überfordert mit solchen Krankheiten. Wenn sie es dann wenigstens noch sagen würden. Solange keine Ursache gefunden wird gibt es auch keine Heilung. Eben nur Linderung wenn man Glück hat.

Den Dr. Weiß werde ich nächste Woche anschreiben.

Ich melde mich morgen abend wieder wenn ich bei der HP war.

Bis dahin liebe Grüße

Karin

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Freitag, 10. März 2017, 20:03

Re: Polymyalgia Rheumatica

Du hast also auch so einen Knubbel. Die HP hat es sofort gesehen. Ich mußte meinen Pullover, Unterhemd und Jeans ausziehen und ein paar Schritte laufen da sagte sie sofort daß sie ein verhärtetes Sternum sehe daß schon einen ziemlich großen Umfang hätte. Daraufhin kam sie zu mir und tastete
das Sternum sowie die umliegenden Muskeln ab und stellte dabei fest daß der gesamte obere Brustbereich komplett von den Muskeln her verkürzt ist und das Bindegewebe verklebt ist. Auf meine Frage woher das käme sagte sie das dieses Phänomen auch mit der PMR zusammenhinge da eben die Muskeln betroffen seien und auch bedingt durch die Steifigkeit die über Nacht zunähme durch das Liegen. Die Muskeln würden sich praktisch schleichend verkürzen und diese verkürzung breitet sich immer weiter aus wenn nicht durch richtige Krankengymnastik oder geeigneter Sport die Muskeln geschmeidig gehalten würden. Ich habe zwar sehr viel Massagen bekommen aber ich habe schon vor über 2 Jahren gemerkt daß mein oberer Rücken sich wie ein Panzer anfühlt also so hart daß es mir immer schwer fiel richtig mit aufgerichtetem Oberkörper zu gehen und ich auch manchmal nicht lange sitzen konnte.

Eine Muskelverkürzung dürfte ich nicht haben weil ich regelmäßig ins Fitnesstudio gehe. Bei mir sind Massagen unmöglich, weil die Muskulatur sehr druckempfindlich ist. In meiner Neuro-Reha 2/2016 habe ich einmal eine Massage bekommen und konnte danach 3 Tage nicht auf dem Rücken liegen und ich bin kein Weichei. Meine Muskulatur ist nach Aussagen diverser Therapeuten extrem angespannt, ich nehme das aber nicht negativ wahr. Mene Muskelkraft ist auch nicht geschwunden. Das zeigen mir meine Leistungen beim Muskeltraining. Ich bin meiner Altersgruppe aufgrund des Trainings mittlerweile überlegen und meine Muskulatur ist vor allem gleichmäßig ausgebildet, also keine Unterschiede zu den jeweiligen Seiten, was zu erheblichen Problemen führen kann, wenn das auftritt.

Jetzt frage ich mich wieso der Knubbel sich bei dir unter hohem Vit. D3 verkleinert hat und wegen der niedrigeren Kortison Dosis sich wieder vergrößert hat??? Oder hast du weniger oder gar kein Vit. D3 genommen??? Da muß doch ein Zusammenhang bestehen oder???
Ist der Knoten bei dir schmerzhaft wenn du draufdrückst? Bei mir nur ein bißchen.

Mein Knubbel ist minimal schmerzhaft. Ich nehme an, dass durch die hohe Vit. D Dosis ein Regenerationsprozess eingeleitet wurde. Der wurde jetzt durch den Schub wohl gestoppt und da dort in dem Bereich wieder Entzündungen aufgetreten sind, kam es zur erneuten Verdickung.

Ich reagiere nicht so sehr auf das Wetter. Merke aber heftige Umschwünge im Vorfeld. Ich bin auch nicht so temperaturabhängig. Ich habe das Cortison um 1,25 mg gesenkt. Das ist das mindeste was ich mit meinen Tabletten hin bekomme. Das dann 4 Wochen gehalten und nochmals um 1,25 gesenkt weil ich von 10 auf 7,5 mg kommen sollte. Aber irgendwie scheint das noch immer nicht möglich zu sei. Ich hänge ja schon seit 2009 auf diesen 10 mg und jeder will das ich mit dem Cortison runter gehe, man bietet mir aber keine Alternative an. Die klassischen Basistherapeutika habe ich alle durch. Die sind wirkungslos, was aber häufig bei der PMR vorkommt. Wenn ich einen schlimmen Schub habe gehe ich auf 15 mg hoch für ein paar Tage und dann in 2 Schritten über jeweils ein paar Tage wieder auf 10 mg zurück.

Zu meiner Neuroreha habe ich das Cortison ziemlich drastisch reduziert, auf 5 mg und dann auf 0, nur darauf geachtet dass ich dem Körper genügend Zeit gelassen habe sich auf die Eigenproduktion umzustellen. Ich wollte, dass die mich in meinem unbehandelten Zustand erleben. Was mir auch gut gelungen ist. Es war richtig heftig, in der 3. Reha-Woche konnte ich mich plötzlich fast überhaupt nicht mehr bewegen und hatte wirklich übelste Schmerzen im ganzen Körper, gegen die selbst Tilidin nicht mehr ankam. Aber egal, ich hatte mein Ziel erreicht. Es ging ja auch um meine Berentung.

Du hast vollkommen recht bei Fibro hilft kein Kortison. Bei mir sind bei der letzten Reha 2010 11 Tenderpoints festgestellt worden. Auch dort wollte man auf Fibro tippen klappte aber nicht da ich dann ja den schweren Schub bekommen habe.
Daher ist es gut möglich daß wirklich Fibro und PMR vermischt ist. Der Arzt sagte damals da hätte ich mir ja nichts gutes ausgesucht es wäre so daß ich Läuse und Flöhe zugleich hätte. Was für das eine gut ist, ist fürs andere schlecht. Deshalb wäre es so schwierig mir zu helfen.
Aber es ist ja toll daß man jetzt endlich mal einen Grund für die Fibro gefunden hat.

Ich habe keine Tenderpoints. Da ist definitiv nichts. Ok ich mag eine sekundäre Fibro haben aufgrund der jahrelangen Entzündungen. Das kann natürlich die feinen Nerven in den Entzündungsgebieten ruinieren. Außerdem habe ich ein übles RLS, vor allem in den Armen. Die waren über Jahre hinweg böse entzündet (Schultern, Tennisarm, Golfarm, alles gleichzeitig), bis dann endlich eine Behandlung in die Gänge kam. Das RLS reagiert sehr gut auf das Tilidin. Damit habe ich dann wirklich Ruhe.
Ich nehme genau wie du auch weniger Korti ein als ich sollte. Die Ärztin fände 6 mg noch für angemessen. Aber ich habe Angst vor Osteoporose zumal ich lt. Messung an der Grenze dazu bin. Deshalb verstehe ich daß du auch nur 10 mg nimmst.

Diese 10 mg sind das oberste was ich für mich als Dauermedikation festgelegt habe. ich weiß nicht warum, aber mein Bauchgefühl sagt mir, dass das noch ok ist. Man sagt die kritische Schwelle würde bei 7,5 mg liegen. Ich glaube sie liegt bei mir bei 10 mg, weil ich erst bei Überschreiten von 10 mg die typischen Kortisonanzeichen feststelle wie z.B. das aufquellen des Gesichtes.

Zum Thema Osteoporose:
Wenn du in mein Profil schaust, wirst du dort Knochendichtewerte sehen. Ich habe es trotz 10 mg Cortison geschafft, die Knochendichte wieder höher zu bekommen und liege mittlerweile wieder im grünen Bereich und überdurchschnittlich für mein Alter. Das ist aber nur geschehen, weil ich 2015 schon ca. 5000 IE Vit. D täglich genommen habe und nicht die 1000 IE die die Ärzte so angeben. Man hatte mir prophezeit, dass ich meine Werte nicht mehr verbessern kann. Das war wohl ein Irrtum.

Seit Dez. 2016 bin ich ja dabei mich wesentlich stärker mit Vit. D zu substituieren. Ich habe etliche Tage 60000 IE pro Tag genommen weil ich einen Wert von ca. 80 erreichen wollte. Derzeit nehme ich 20000 IE pro Tag und habe heute Blut für einen Vit.D. Test abgegeben, ich bin gespannt aufs Ergebnis.

Ich habe einige positive Erfahrungen gemacht. In den letzten ca. 10 Monaten konnte ich nicht mehr auf der Seite liegen weil die Hüftregionen enorm schmerzhaft waren. Das ist komplett verschwunden. Ich sehe viel besser, irgendwie viel kontrastreicher und bin überhaupt nicht mehr blendempfindlich. Meine Haut ist viel besser geworden, ich schlafe viel besser, Wundheilungsstörungen gibts nicht mehr, die langjährige Erschöpfung als tägliche Begleiterin hat sich verabschiedet. Ich werd auf jeden Fall mit dem Vit. D. so weitermachen und ggf. auch eine Behandlung nach dem Coimbra Protokoll anstreben. Eveline hat mit der Vit. D. Substition schon früher angefangen und ebenfalls gute Ergebnisse erzielt.

Als Folge der langjährigen Cortisoneinnahme bin ich mittlerweile Diabetikerin Typ 3e. Das stört mich aber nicht, ich ernähre mich low carb und komme damit gut zurecht. Ich schaffe es trotz einer Erhöhung des Blutzuckerspiegels um 50 mg/dl nach jeder Cortisontablette immer noch auf ein HBA1 im oberen Grenzbereich.

Ich kann dir nur raten, dich auch in das Vit. D Thema einzulesen, vor allem wenn schon Osteoporose besteht. Außerdem geht sja nicht nur um die Knochen. Vitamin D gehört in jede Zelle, denn jede Zelle hat Vit. D Rezeptoren und das haben die nicht, weil sie kein Vitamin D brauchen. Nach neueren Erkenntissen ist Vt. D maßgeblich an Reparaturprozessen beteiligt, die aber erst dann optimal laufen können, wenn man einen Wert von ca. 60 mg erreicht hat.

Außerdem soll das Vit. D auch regulierend auf das Immunsystem wirken. Aber auch erst wenn Werte ab 60 ug/ml erreicht werden. Ich habe ja die Hoffnung, dass ich da auf Lngzeit gesehen mein Rheuma etwas besser in griff bekommen werde.
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Freitag, 10. März 2017, 22:46

Re: Polymyalgia Rheumatica

Mir ist da noch etwas eingefallen zu deinem Rücken. Ist mal HLA-B27 getestet worden?

Ich hatte auch mal eine Zeitlang Probleme mit der BWS. Das waren wirklich extrem üble Schmerzen, einmal hab ich mich deshalb sogar übergeben müssen. Kein Schmerzmittel hat geholfen und ich habe viel probiert. (Tilidin, Tramal, Ibu, Oxycodon, Tetrazepam) Wenn etwas geholfen hat, dann das Heizkissen. Angefühlt hat es sich, als würde man ein Messer zwischen die Wirbel schieben und das dann dort drehen um die Wirbel auseinander zu hebeln. Der Schmerz war bei mir aber im Rücken, nicht im Sternumbereich. Ich konnte mich auch lange Zeit nicht an Stuhllehnen anlehnen, weil das diese Schmerzen hervorrief.

Jetzt habe ich seit ca. 3 Jahren keine Probleme mehr. Ich vermute das hängt mit dem regelmäßigen Muskeltraining zusammen.
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Eveline

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Samstag, 11. März 2017, 20:14

Re: Polymyalgia Rheumatica

Karina hat leider auf die Verständigung für den neuen Beitrag geantwortet und die Mail ging an mich, ich kopiere den Text von Karina herein:

Zitat

Hallo Maja,

habe gerade 2 Std. geschlafen. Die letzte Nacht war gar nicht gut. Bin echt geschafft und habe Schmerzen. Wollte nur noch kurz berichten.
Heute war ja die Messung des Vitamin Status sowie auch die Werte durch Umweltbelastungen usw.
Hat nur 1 Min. gedauert die Messung. Hatte 2 Metallstäbe in der Hand und konnte im Messgerät sehen wie der Körper von vorne, von hinten und beiden Seiten von oben nach unten durchgemessen wurde. Ergebnis. B-Vit. Eisen, Selen , Silizium sind nur zum geringen Teil im Körper ebenso ein Feuchtigkeitsdefizit und an Giften hat es bei Blei, Arsen und Pestiziden ausgeschlagen. Da ich aber gehen mußte da mein Mann schon fast 80 Min. im Auto gewartet hatte, bekomme ich die komplette Auswertung und die Besprechung mit der HP erst am 25.3.17 solange muß ich noch warten. Aber es hat mich schon geschockt was dem Körper auf dem ersten Blick fehlt und mit was ich schon belastet bin. Aber durch das Gerstengraspulver habe ich schon die Entgiftung und Entsäuerung eingeleitet. Mal schauen was also noch so kommt.
Melde mich wieder gehe jetzt heiß Duschen und dann früh ins Bett.

Liebe Grüße

Karina
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Eveline


Schmerz ist, was der Patient sagt, und er existiert, wann immer er es sagt.

Margo Mac Caffery 1997

:aua

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