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Eveline

KrankeSchwester

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46

Freitag, 1. September 2017, 12:26

Re: Planlos - Verdacht auf Morbus B.

Na, das ist doch jetzt ein Beweis, dass du an einer seroneg. Spondarthritis erkrankt bist ;). Da du keine Psoriasis hast, könne es dann wirklich M.B. sein.

Bin gespannt was dein Rheumadoc dazu sagen wird und ob du jetzt Basismedikamente bekommst. Cortison wird dir bei akuten Entzündungen gut helfen!
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Phil30 (01.09.2017)

47

Freitag, 1. September 2017, 21:01

Re: Planlos - Verdacht auf Morbus B.

ja für mich siehts auch so aus .. aber einige kluge köpfe im bekannten bereich ach des is ja eh nix .. sei froh ..

dann hab i gsagt wir haben nur de untersuchung gemacht ob da schon entzündliche veränderungen sind .. dann kommt "geh bitte" sei froh dass net mehr is ..

meine antwort hallo vor einem jahr is bei mir angangen bedenke wenn des 30-50 jahre so weiter geht .. warum muss man wenn man schmerzen hat scho am röntgen a totale baustelle sein?! und vergiss net ich nehm was das die schmerzen u. entzündungen unten halten soll 1000-1500mg

die antwort der person war naja wenn man des klumpat vo de ärzte fressn will .. so leute regen mi auf .. nur wegen dem klumpat schaff ichs jeden tag in die arbeit .. :patsch: :sprichzurhand:

naja die entzündungswerte warn vor 2 wochen recht weit unten .. da hat die hüfte aber noch nicht geschnappt und geschmerzt :arghs: nehm grad 2 verschiedene NSAR da das eine eher bei der hüfte wirkt und das andere gegen die schmerzen im rücken (morgensteifigkeit) .. naja freu mich schon iwie aufn Rheumadoc ..

zum hausarzt wollt ich garnet weil er mir den letzen blutbefund wieder runtergespielt hat und gschmunzlt hat mit den worten "wart ma des mrt ab" :cursing:

die leute sehn an echt als simulanten an des is wirklich traurig .. grad im familienkreis .. fremden gegenüber gehts :thumbdown:

PS: mein opa hatte Psoriasis und täglich rückenschmerzen .. hat aber nur gesoffn und is früh gestorben .. kann man eam net mal bösenehmen bei so schmerzen .. war aber nie in behandlung der gute mann .. und von 5 kinder sind 4 hüftop. davon ist einer wegen dem rücken in frühpension ... hla b27 dürft von der papaseite sein .. meine mum lässt sich jetzt aber auch testen

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Eveline (06.09.2017)

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48

Mittwoch, 6. September 2017, 12:08

Re: Planlos - Verdacht auf Morbus B.

Hör nicht hin, Stress kann deine Krankheit neg. beeinflussen und sogar einen Schub auslösen.....
Es gibt immer so Besserwisser die in Wahrheit keine Ahnung haben, da sie nicht chron. Krank sind und dadurch gar nicht wissen können, wie es uns geht ;).
Ich bin der guten Ratschläge auch schon mehr wie überdrüssig und wenn man mich fragt, wie es mir geht, ist meine Antwort immer "gut!". Habe keine Lust mehr auf Diskussionen,- es ist mein Körper,- Punkt.

Das Problem, oder auch Glück ist, dass man uns unsere Krankheit lange nicht ansieht. Erst, wenn dann die sichtbaren Gelenksveränderungen eingetreten sind schenkt man uns Glauben....
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49

Donnerstag, 7. September 2017, 13:27

Re: Planlos - Verdacht auf Morbus B.

Phil du kannst von ausgehen, dass Entzündungswerte im Laufe der Erkrankung immer nichtssagender werden. Meine Entzündungswerte sind auch nur noch minimal erhöht und spiegeln sicher das Beschwerdebild nicht wieder.
Bei mir ist das Problem noch größer. Bei meiner Rheumaerkrankung gehen die Gelenke nicht kaputt. Du kannst nicht wirklich was nachweisen. Nur auf die Beschwerdeschilderungen des Patienten gehen. Und da versucht man mich immer auf die FDibromyalgieschiene zus chieben, die defintitiv nicht vorhanden ist, weil ich spontan auf Cortison reagiere.
Da eine Fibromyalgieerkrankung keine entzündliche Erkrankung ist, gibts auch keine Reaktion auf Cortison. Das muß ich aber jedes Mal sagen. Der letzte Jungspund an der Uniklinik hat da ziemlich pampig reagiert, weshalb ich mich jetzt entschlossen habe, dort nicht mehr hinzugehen.
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50

Freitag, 8. September 2017, 09:04

Re: Planlos - Verdacht auf Morbus B.

Hey vielen vielen Dank! :ahahaha: :girl:

jaja die Ärzte .. wie gesagt ich hab mir ja überlegt gehabt mit diesem befund zum HA zu gehen und ihm den unter die nase zu reiben..
aber der hätte wieder unmengen an gründe gehabt dem zu wiedersprechen bzw. mich wieder auf der "psychoebene" vollzulabern

als ich ihm gesagt hab dass ich den job bewusst gewechselt habe und nun meine 20 000 - 30 000 schritte am tag mache antwortete er
und wie schauts mit sport aus?! ähm ich mach jeden tag meine übungen in der früh und hab noch einiges auf der baustelle zu tun .. und dazwischen will ich mich nicht überlasten .. "ach ja antwortete er" ..

hm naja mir schmerzen seit 1-2 monaten auch ständig die muskeln .. so ein zischen und iwie wie ein muskelkater .. gelenke blitzen auch ab und zu fühlt sich an wie so ein mini feuerwerk .. weiß net genau wie ichs erklären soll ^^ wenn ich das wem normalen sag glaub er ich bin deppat :ugly:

@Eve
ja wie gesagt ich muss mich daran gewöhnen ... mein vater verstehts einfach nicht .. ständig würd er erneut mit schwerer arbeit kommen .. und für einfache dinge die ich gerne machen würde holt er die handwerker .. er vergisst einfach jeden tag was ich hab .. es wird mühsam .. in mein kleiner freundeskreis wissen es auch nur wenige da ich schon schlechte erfahrungen gemacht hab .. trotzdem werd ich natürlich angesprochen wenn ich denen bereits vor 2 monaten gesagt hab dass ich zum mrt geh :ui: :eeeek: :patsch:

ich finds auch lustig wenn mir wer der was akutes hat sagt oida weißt wie des weh tan hat sei froh dass dir net so geht i hätt glaubt i stirb .. grins ich
bei dir is wenigstens schnell vorbei i bin "stirb langsam 3.0" nächstes jahr startet "stirb langsam3.1" :D :ugly: :yeah:

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Eveline (22.09.2017)

51

Freitag, 8. September 2017, 09:42

Re: Planlos - Verdacht auf Morbus B.

Wichtig ist, dass du dir ein ausgeprägtes Selbstbewußtsein zulegst und klare Grenzen setzt.

Beim Arzt kannst du die Psychoschiene ganz einfach kontern indem du sagst: " Seit wann reagiert man bei psychischen Erkrankungen auf Cortison?"
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Phil30 (08.09.2017)

Eveline

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52

Freitag, 22. September 2017, 12:58

Re: Planlos - Verdacht auf Morbus B.

Hallo lieber Phill!

Na wie geht es dir? Gibt es schon was Neues? :)

@Eve
ja wie gesagt ich muss mich daran gewöhnen ... mein vater verstehts einfach nicht .. ständig würd er erneut mit schwerer arbeit kommen .. und für einfache dinge die ich gerne machen würde holt er die handwerker .. er vergisst einfach jeden tag was ich hab .. es wird mühsam .. in mein kleiner freundeskreis wissen es auch nur wenige da ich schon schlechte erfahrungen gemacht hab .. trotzdem werd ich natürlich angesprochen wenn ich denen bereits vor 2 monaten gesagt hab dass ich zum mrt geh

ich finds auch lustig wenn mir wer der was akutes hat sagt oida weißt wie des weh tan hat sei froh dass dir net so geht i hätt glaubt i stirb .. grins ich
bei dir is wenigstens schnell vorbei i bin "stirb langsam 3.0" nächstes jahr startet "stirb langsam3.1"

Ja, die Eltern wollen es nicht wahrhaben (war zumindest bei meinen so). Mein Vater hat es mir nicht geglaubt, weil man es mir nicht angesehen hat. Er wollte es wohl nicht wahrhaben und hat mir immer wieder erzählt, wie gesund er ist und dass ich das nicht von ihm haben kann ..... Hilfe wurde mir keine Angeboten nur immer alles herunter gespielt......

Freunde von früher habe ich keine mehr. Die meisten Freunde hatte ich unter meinen ArbeitskollegInnen. In meiner sehr begrenzten Freizeit hatte ich kaum Möglichkeit Freundschaften zu knüpfen. Als ich dann pensioniert wurde, waren diese Freundschaften auch bald am Ende. Aus den Augen, aus dem Sinn ;) ..... So ist eben das Leben :D

Kenn ich auch gut. Man jammerte mir vor, wenn jemanden mal ein Wehwehchen hatte. Das war dann der halbe Weltuntergang.... Ich sagte dann immer drauf: "Wem sagst du das"? Ich sprechen kaum noch über meine Beschwerden, denn im Grunde interessiert es sowieso niemanden. ;)

Schönes Wochenende und liebe Grüße! :winke
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53

Freitag, 22. September 2017, 19:03

Re: Planlos - Verdacht auf Morbus B.

HI .. das mit dem freundeskreis kommt mir bekannt vor :ugly:

ja was soll ich sagen eigentlich spricht eh alles für sich .. wir haben dann kurz über meinen HA gesprochen .. dass ich mir die krankheit nur einbilde .. meinte sie naja mit dem unterschied dass sie es leider wirklich haben .. hab heute 3 überweisungen bekommen und ein infoblatt über etanercept (TNF - Blocker)

die 3 ärzte solln andere dinge abklären damit ich die tnf blocker nehmen darf .. dann gehts nurnoch um die bewilligung :|

spritzen soll ich dann 50mg pro woche

mit einem wort bin ich glücklich über das ganze andere brauchen 5 jahre .. 99% sicher war ich mir eigentlich schon im feb. seit dem mrt bin ich mir zu 100% sicher .. klingt deppat aber ich bin echt happy zum arzt gegangen .. endlich der beweiß das nicht an meinem verstand liegt! iwie krank wenn man froh darüber is wenn einem gesagt wird "du hast was was als unheilbar gilt"

leider hab ich vergessen mein brustbein bzw. schlüsslbeine zur sprache zu bringen .. vor 2 wochen hätt ich darauf nicht vergessen :whistling:

ach ja hat schon mal wer "Rhus toxicodendron – Giftsumach" getestet ?

lg

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54

Montag, 2. Oktober 2017, 21:33

Re: Planlos - Verdacht auf Morbus B.

Sooo nach der hüfte und becken dürft jetzt mal ganz was neues dran sein mein brustbein :thumbdown:

bei falschen bewegungen und druck sticht es ordentlich :pinch:
hab schon gehofft es gnaxt irgendwann mal so richtig ...

komm mir iwie blöd vor .. hab heute mal wieder etwas mehr machen wolln .. der bekannte was mit war hat mich ständig gefragt ob ich eh ka herzschwäche hab .. da ich ständig hingreifen musste :ugly: .. dann hab i gsagt naaa i glaub i krieg a entzündung ..

dann sagte er ach da muss di mal wer gscheit einrichten dann kriegst a kane mehr :ugly: :ugly: :tired: :hmmmm:

ähm jo bin i froh dass bereits eine sakroiliitis gefunden wurde, denn sonst wär i ma bald echt wie ein simulant vor kommen :patsch:

oder ist das vl echt eine blockade ?!

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55

Dienstag, 3. Oktober 2017, 10:06

Re: Planlos - Verdacht auf Morbus B.

Das kann einfach nur ein Entzündungsherd sein. Der entzündete Bereich schwillt an und wenn da Gelenke sind, kann das schon heftig schmerzen, oder auch zu einer Blockade führen.
Ich habe das Problem jetzt vor kurzem mit dem li. Knie gehabt. Es ist eindeutig der Oberschenkelkochen gewesen, der offensichtlich durch eine Entzündung angeschwollen ist bzw. die Knochenhaut. Eine Schwellung im Kniegelenkereich ist natürlich sehr störend. Aber wichtig ist, dass man sich trotzdem bewegt. Allerdings ggf. den betroffenen Bereich nicht zu sehr belastet und darauf achtet, dass man keine Schonhaltungen einnimmt, die letztendlich die Gelenke nur weiter zerstören können.

Meine Knie waren übrigens die letzten großen Gelenke, die noch nicht von einem Rheumaschub betroffen waren. Jetzt hab ich sie alle durch. So Kleinigekiten wie meinen derzeit moderat schmerzenden Tennisellenbogen ignoriere ich einfach. Das geht auch wieder weg. Bei meiner Rheumaerkrankung ist es enorm wichtig, immer in Bewegung zu bleiben, weil die Muskulatur viel zu schnell abbaut durch die Entzündungen, wenn ich in den Schonmodus gehe und die Schmerzen dann stärker werden. Für mich gilt es immer, einen Modus zu finden, dass Bewegung gegeben ist aber keine Überlastung.

Ich gehöre auch zu denen, die kaum noch über ihre Beschwerden sprechen. Verdrehe nur manchmal die Augen, wenn jemand in meinem Umfeld jammert. Wenn ich mal ganz schlecht drauf bin, entfleucht mir auch mal ein "Stell dich nicht so an, komm mal wieder aus dem Weicheimodus heraus." oder "Wir können ja mal tauschen, damit du lernst, was richtige Schmerzen sind."
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Phil30 (09.10.2017)

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