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Eveline

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Mittwoch, 19. April 2017, 11:29

Fragen zur Polymyalgia Rheumatica

Diese Fragen hat unser neuer User rweigand in seinem Profil gestallt, - ich erlaube es mir sie hier ins Forum zu kopieren:

Zitat

Über mich
Hallo, ich bin der Ralf, 64Jahre und habe seit September eine Polymyalgia Rheumatica, auf die ich gerne verzichtet hätte.
Durch das Netz bin ich auf Eure Seite gelangt, die mich sofort fasziniert hat. Nun bin ich bei Euch und sage Servus.
Behandelt werde ich mit Cortison, dass ich mit der Einnahme von 30mg für eine Woche im Dez.16(war sofort Schmerz frei)und dann wochenweise nach unten bis heute nun auf 10mg liege für 4Wochen und dann auf 9mg gehe). Leider habe ich das Gefühl, dass sich wieder leichte Schmerzen in der Schulter und linker Brustseite bemerkbar machen. Ich hoffe nicht auf einen Rückschlag. Wie ist denn Eure Erfahrung? Wie hoch sollte ich bei stärkeren Schmerzen mit den Cortison wieder erhöhen? Leider ist mein Hausarzt auf Osterurlaub und kommt erst in 2Wochen wieder. Beim letzten Bluttest vor 10Tagen war meine BKS Wert optimal und mein CRP auf 1,33 erhöht. Für eure Hilfe im voraus herzlichen Dank und Euch allen alles Gute und so weit es eben geht Gesundheit.
mfg. Ralf

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2

Mittwoch, 19. April 2017, 11:35

Re: Fragen zur Polymyalgia Rheumatica

Hallo rweigand!

Zitat

Leider habe ich das Gefühl, dass sich wieder leichte Schmerzen in der Schulter und linker Brustseite bemerkbar machen. Ich hoffe nicht auf einen Rückschlag. Wie ist denn Eure Erfahrung? Wie hoch sollte ich bei stärkeren Schmerzen mit den Cortison wieder erhöhen?

Ein wiederauftreten von Schmerzen nach Dosisreduktion von Cortison ist leider ein bekanntes Phänomen. Normal dauert dieses ca. 3-4 Tage an und verschwindet dann wieder. Falls die Schmerzen in diesem Zeitraum nicht verschwinden, dann geht man in der Regel wieder auf die vorhergehende höhere Dosis zurück und versucht erst später wieder zu reduzieren.

Fühle dich wohl bei uns! :)
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Freitag, 2. Juni 2017, 11:36

Re: Fragen zur Polymyalgia Rheumatica

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und hänge mich einfach mal an das Thema von rweigand an, weil ich diese Verschlechterungen nach Reuzierung der Cortisondosis auch kenne. Zur Info:
Ich bin männlich, 53 Jahre alt, seit 13 Nichtraucher und normalerweise sehr sportlich.
Seit Ende September 2016 werde ich allerdings heftig durch eine Polymyalgia Rheumatica ausgebremst. Diese wurde durch meinen Hausarzt diagnostiziert. Behandlung: Cortison mit einer Anfangsdosis von 25mg. Besserung ja, aber bei weitem keine Schmerzfreiheit wie normalerweise bei dieser Diagnose und medikamentösen Behandlung. Deshalb Einweisung in ein Krankenhaus zur korrekten Einstellung für 4 Tage. Hier Dosierungen:
1.Tag 100mg, 2. und 3. Tag 50mg, ab dem 4.Tag 25mg.
Diese Dosis nahm ich dann auch 4 Wochen. Ein zwischenzeitlicher Versuch auf 20mg zu reduzieren wurde wegen heftig aufflammender Beschwerden wieder abgebrochen, weiter mit 25mg.
Im November suchte ich dann einen Rheumatologen auf, mit dem ich auch sehr zufrieden bin, weil ich mich ernstgenommen fühle. Er war mit der Diagnose PR nicht so ganz einverstanden, weil die Schmerzfreiheit bei Cortison halt fehlte. Da bei ihm meinem Beschwerdebild aber nichts anderes einfiel, gings es erst mal mit der Diagnose PR weiter. Entzündungswerte waren runter, deshalb erste Reduzierungsversuche:
10 Tage 20mg Schmerzskala 1
14 Tage 15mg Schmerzskala 1
14 Tage 12,5mg hierbei flammten nach 2-3 Tagen die Beschwerden langsam wieder auf Schmerzskala 3
14 Tage 10mg Schmerzskala 3
21 Tage 7,5mg Schmerzskala ansteigend von 3 bis zum Schluß 7
Deshalb wieder zurück auf 12,5mg für 21 Tage Langsame Besserung von Schmerzskala 7 bis zum Schluß 1
21 Tage 10mg Schmerzskala von 1 bis gleichbleibend 3
21 Tage Wechseldosis 1 Tag 10mg, 1 Tag 7,5mg, 1 Tag 10mg, 1 Tag 7,5mg und so weiter... Beschwerden von Schmerzskala 5-7.
30 Tage 7,5mg Schmerzskala 6
21 Tage Wechseldosis 1 Tag 7,5mg, 1 Tag 5mg, 1 Tag 7,5mg, 1 Tag 5mg und so weiter... Zusätzlich zum Cortison gibt es jetzt auch noch jeweils eine Celebrex 200mg. Anfänglich brachte dies eine Linderung der morgendlichen Anlaufprobleme, aber nach 10 Tagen war alles wie vorher.
Weil zusätzlich zu meinen üblichen Beschwerden wie Reißen in Kniekehlen, Gesäß, Oberarmen und Nacken auch noch Probleme in den Finger- und Handgelenken dazukamen, habe ich einen Termin beim Rheumatologen gemacht. Auch wegen wieder hoher Entzündungswerte verordnete er für 4 Tage erst mal wieder 20mg, dann soll ich mit ihm Rücksprache halten. Nach dem 3. Tag mit 20mg war ich fast wieder beschwerdefrei. Deshalb soll jetzt noch eine Woche 20mg genommen werden, danach Reduzierung auf 15mg. Mal sehen, wie es weitergeht...

Der tägliche Beschwerdeverlauf sieht so aus: ca. 6 Stunden nach Cortisoneinnahme bessern sich die Beschwerden innerhalb einer halben Stunde bis auf fast Beschwerdefreiheit, aber zumindest in einen erträglichen Bereich. Wenn man am Wochenende etwas länger schlafen kann, ist das natürlich nicht so schön, wenn man erst nachmittags gangbar wird...

Hat da jemand eine Idee oder einen Vorschlag, in welche Richtung man mal suchen könnte? Hier im Forum sind ja so viele Betroffene, die mittlerweile auch Spezialisten sind, da wollte ich mich mal informieren.

Danke schon mal für alle Anregungen im Voraus!

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4

Sonntag, 4. Juni 2017, 22:48

Re: Fragen zur Polymyalgia Rheumatica

Erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.

Was meinst du mit suchen könnte? Meinst du damit evtl. Therapieschemen/Behandlungsmethoden?
Leider gibts bei der PMR keine Therapieschemen die wirklich wirkungsvoll sind, wenn man mal das Cortison außen vor läßt.
Man kann versuchen mit Basistherapeutika wie Leflunomid, Methotrexat oder Sulfasalazin en wenig Cortisn zu sparen. Bei mir war das aber erfolglos, sodass ich nach 8 Jahren dann die ganzen Basistherapeutika abgesetzt habe und nur noch 10 mg Prednisolon nehme.

Gegen die extremen Anlaufschwierigkeiten kannst du etwas machen. Ich nehme das Cortison zwischen 3 und 4 Uhr in der Nacht. Zu diesem Zeitpunkt startet der Körper seine Eigenproduktion. Du passt dich also den physiologischen Bedürfnissen an.
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Montag, 5. Juni 2017, 11:39

Re: Fragen zur Polymyalgia Rheumatica

Hallo Dukechris1,

und herzlich Willkommen bei uns! :)

Weil zusätzlich zu meinen üblichen Beschwerden wie Reißen in Kniekehlen, Gesäß, Oberarmen und Nacken auch noch Probleme in den Finger- und Handgelenken dazukamen, habe ich einen Termin beim Rheumatologen gemacht.

Man könnte in Richtung Rheumatoide Arthritis (RA) weitersuchen, falls sich die Beschwerden nicht in der Wirbelsäule abspielen. Typisch für die RA wären auf jeden Fall die Schmerzen in den Fingern,- Handgelenken, - Kniegelenken.

Infos zum Krankheitsbild kannst du hier nachlesen:
>> http://www.rheuma-selbst-hilfe.at/Rheuma…rthrititis.html

Deshalb soll jetzt noch eine Woche 20mg genommen werden, danach Reduzierung auf 15mg. Mal sehen, wie es weitergeht...

Nach der Reduzierung ist es normal, dass die Schmerzen wieder stärker werden. Nach ca. 3-4 Tagen sollte sich das aber wieder eingependelt haben. Falls die Schmerzen nicht besser geworden sind, dann noch einmal auf die Dosis erhöhen von der man zuvor Reduziert hat und nach ein paar Tagen wieder einen neuen Versuch starten.

Wenn man am Wochenende etwas länger schlafen kann, ist das natürlich nicht so schön, wenn man erst nachmittags gangbar wird...

Es gibt auch retardiertes Cortison, Prednison MR (Lodotra®). Lodotra nimmt man abends um ca. 22:00 Uhr ein und die Wirkung entfaltet sich um ca. 2-3 Uhr morgens. Wenn du dann aufstehst, bist du geschmeidig und nicht steif :).

Schönen Feiertag und liebe Grüße! :winke

Ps: Hat jemand in deiner Familie (Verwandte 1. und 2. Grades) eine Schuppenflechte? - Oder vielleicht du selbst? Denn dann ginge die Suche in einer anderen Richtung weiter.
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Dukechris1 (06.06.2017)

6

Dienstag, 6. Juni 2017, 19:00

Re: Fragen zur Polymyalgia Rheumatica

Hallo Eveline,
besten Dank für die ausführlichen Kommentare. Der letzte Hinweis hört sich für mich am besten an. Werde das bei meinem nächsten Termin beim Rheumatologen ansprechen. Ich werde von mir hören lassen, wie das bei mir anschlägt...
LG Christoph

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Eveline (06.06.2017)

7

Donnerstag, 6. Juli 2017, 07:41

Re: Fragen zur Polymyalgia Rheumatica

Guten Morgen ins Forum,
es gibt wieder was zu berichten in meiner Sache:
ich hatte Montag wieder einen Termin bei meinem Rheumatologen. Alternative Medikamente hatte er keine vorzuschlagen. Da ich auch noch relativ neu an der PR-Front sei, sollte ich noch einen Ausschleichversuch durchziehen.
Wie in meinem ersten Post geschrieben bin ich jetzt bei 12,5mg Prednisolon angelangt. Relativ beschwerdefrei! Da ich mittlerweile den dritten Versuch unternehme, möchte ich die von meinem Hausarzt vorgeschlagene langsamere Reduzierungsvariante versuchen. Die Probleme tauchten bei mir immer beim Schritt von 12,5mg auf 10mg auf. Deshalb gehe ich jetzt in 1mg-Schritten für jeweils 3 Wochen runter. Bis Mitte November (nächster Rheumatologentermin) nehme ich dadurch insgesamt 164mg mehr Prednisolon zu mir, als bei der Variante des Rheumatologen, der immer in geößeren Schritten reduziert. Ich habe mir gedacht, wenn ich jetzt wegen Problemen wieder für eine Zeit höher gehen müsste, habe ich am Ende noch mehr Cortison im selben Zeitraum zu mir genommen. Also wird das jetzt versucht.

Hier die beiden Dosierungsvarianten:
Rheumatologe: 12,5, 10, 7,5/10 im täglichen Wechsel, 7,5, 7,5/5 im täglichen Wechsel, 5
Hausarzt: 12,5, 11, 10, 9, 8, 7, 6

Ich werde berichten...

Euch allen eine beschwerdefrei Zeit!

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8

Donnerstag, 6. Juli 2017, 15:29

Re: Fragen zur Polymyalgia Rheumatica

Das was du berichtest kenne ich nur zu gut. Diagnose PMR 2009. Ich bin immer noch auf 10 mg und komme einfach nicht von runter. Jede Reduzierung bringt unter dem Strich mehr Cortisoneinnahme als wenn ich einfach weiter gemacht hätte.

Es gibt leider Verläufe bei der PMR die über viele Jahre gehen und sehr behandlungsresistent sind, was die ganzen Basistherapeutika angeht. Ich habe im Januar 2016 sämtliche Basistherapeutika abgesetzt, weil sie nicht helfen, als Nebenwirkung nur die Leber viel zu sehr reizen.

Die Nebenwirkungen durch das Cortison habe ich gut im Griff. Den Diabetes Typ 3e bändige ich mit low carb Ernährung. Die Osteoporose verhindere ich durch eine sehr hohe Vitamin D3 Zufuhr, sodaß mein Vita. D3 Wert um die 100 ng/ml liegt.

Gegen die Schmerzsituationen nehme ich Tilidin. NSAR lehne ich wegen der sehr schädlichen Nebenwirkungen bei Dauerbehandlung ab. Sie helfen auch nicht mehr.

Mit den 10 mg Prednisolon halte ich mich in einem erträglichen Level. Weniger ist absolut unmöglich. Wenn ich mal einen heftigen Schub habe, der sich von alleine nicht mehr aufhören will, gehe ich für ein paar Tage auf 15 mg und reduziere dann in 2 Schritten innerhalb von 2 Wochen wieder auf 10 mg.

Zum Rheumatologen gehe ich mittlerweile nicht mehr weil das garnichts mehr bringt. Man nervt mich nur mit erneutem Therapieversuch mit Basismedis. Die habe ich aber alle mindestens schon 2x über längeren Zeitraum gestestet, einige sogar schon 3x. Einzig die Nebenwirkungen wurden mit jedem Versuch drastischer.

Zum Glück unterstützt mich meine Hausärztin die mich schon seit vielen Jahren kennt.

Da ich mittlerweile berentet bin, nicht nur wegen dem Rheuma, läßt sich so ganz gut leben.
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9

Mittwoch, 11. Oktober 2017, 12:02

Re: Fragen zur Polymyalgia Rheumatica

Guten Morgen ins Forum,
es gibt mal ein kleines Zwischenupdate von mir:
die von mir in meinem letzten Beitrag beschriebene "sanfte" Reduzierungsvariante scheint mir sehr gut zu bekommen. Ich bin mittlerweile bei 7mg täglich angelangt. Habe eben mal in meine Excel-Tabelle geschaut, wo ich immer die Dosierung und das Beschwerdebild des Tages vermerke. Bei den 3 vorangegangenen Ausschleichversuchen hatte ich im Bereich 7,5mg schon derbe Beschwerden wie morgendliche Nackensteife, heftiges Ziehen in Armen, Brustbereich und Oberschenkelrückseite. Und was soll ich sagen: ich bin zurzeit BESCHWERDEFREI! Ich hoffe, es geht so entspannt weiter, wenn ich im 3-Wochen Rhythmus um jeweils 1mg reduziere.
ich habe mal die insgesamt eingenommene Dosis seit Beginn der aktuellen Reduzierung bis zu meinem nächsten Termin beim Rheumatologen ausgerechnet:
in der sanften Reduzierungsvariante meines Hausarztes nehme ich zwar über die 127 Tage insgesamt 164mg mehr Cortison gegenüber der Variante des Rheumatologen zu mir. Ich hatte mir aber gedacht, dass ein Abbruch mit anschließender Höherdosierung diesen "Vorsprung" schnell aufzehren würde. Bis jetzt fahre ich damit sehr gut, ich werde weiter berichten...

Euch allen eine beschwerdefrei Zeit,

Gruß Christoph

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Eveline (12.10.2017)

10

Donnerstag, 12. Oktober 2017, 00:03

Re: Fragen zur Polymyalgia Rheumatica

Ist doch super wenn es so bei dir funktioniert. Ich habs in noch kleineren Schritten versucht und noch längeren Zeitintervallen, es ist einfach aussichtslos bei mir.
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11

Donnerstag, 16. November 2017, 17:02

Re: Fragen zur Polymyalgia Rheumatica

Hallo zusammen,
kleines update in meiner Sache:
Bin seit Montag auf 5mg Prednisolon und trotzdem beschwerdefrei.
Montag hatte ich auch den nächsten Termin beim Rheumatologen, um mit ihm zu besprechen, wie es weitergehen soll. Da die Blutwerte absolut in Ordnung waren, riet er mir, weiter so im 3-Wochen Rhythmus zu reduzieren. Sollten Beschwerden auftauchen erst mal wieder eine Stufe zurück, ansonsten bis auf 0 runter.
Wenn ich das jetzt so weiterführen kann, nehme ich am 25.02.2018 mein letztes Milligramm Cortison zu mir. Bin bis jetzt guter Dinge. Daumen drücken kann aber trotzdem nicht schaden. Ich werde weiter berichten...

Euch allen eine beschwerdefrei Zeit,

Gruß Christoph

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12

Samstag, 18. November 2017, 12:33

Re: Fragen zur Polymyalgia Rheumatica

Hallo Christoph!

Das sind ja wunderbare Nachrichten!
Genau so habe ich das Cortison auch immer reduziert.

Klar sind meine Daumen gedrückt, dass es dir weiterhin so gut geht! :daumen

Freut mich sehr, dass du immer wieder berichtest wie es dir geht :). Danke.
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