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Eveline

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81

Montag, 17. Dezember 2018, 19:31

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Ich koche die Suppe immer sehr lange und da geht das ganze Kalzium von den Knochen in die Suppe über. Ich nehme auch immer ein ganzes Suppenhuhn und Hühnerleber. Aber wie gesagt, an das dachte ich wirklich nicht,- ist aber logisch.
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82

Montag, 17. Dezember 2018, 19:42

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Klar ist das logisch, aber wenn man im Internet Angaben in Form von 3 mg/100g bekommt, denkt man auch nicht mehr weiter. Nach langem Suchen habe ich irgendwo die Info von 274 mg/100g gefunden. Dann ist klar was schief gelaufen ist. ;-)

Wäre mir auch passiert, denn wenn ich Suppen koche, dann gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz lange und mit viel Knochen, weil das erst den leckeren Geschmack gibt.
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83

Montag, 17. Dezember 2018, 19:49

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Du musst dir vorstellen, dass ich von der Suppe sicher fast 1,5 Liter alleine gegessen habe (auf 2 nacheinanderfolgenden Tagen). Mich wundert es nicht.... aber da bin ich erst vor kurzem drauf gekommen, als mir nach der Suppe kotzübel wurde ggggg.
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84

Mittwoch, 16. Januar 2019, 21:17

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Hallo Eveline,

kann es sein, dass das Parathormon wieder ansteigt bei dir? Die Calcinose wurde bei dir durch die Hühnersuppe ausgelöst. Ggf. brauchst du vielleicht doch eine höhere Vit.D Dosierung.

Bin gespannt auf deine Blutwerte im Februar.
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85

Mittwoch, 23. Januar 2019, 13:42

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Zwischenbericht nach 21 Monaten im Coimbra-Protokoll

Seit Ende Dezember habe ich wieder springende Gelenkschmerzen in den Händen, HWS und Steißbein. Ein paar Tage lang war der li. Außenknöchel geschwollen und schmerzhaft, konnte aber immer noch auftreten.
Die Gelenkschmerzen sind so wie zum Anfang der Erkrankung, springen von einem aufs andere Gelenk und nach 3-4 Tagen ist wieder alles gut, auch ohne Cortison oder NSAR.

Keine Ahnung was der Auslöser war.

Als mögliche Ursachen kommen in Frage:
- massive Schlafstörungen (Schlafstörungen bedeuten großen Stress für den Körper und Dr. Coimbra nennt Stress als Schubauslöser)
- eine leichte Hyperkalzämie vor ein paar Wochen und darauffolgender 1 wöchiger Vitamin D-Pause
- oder einfach der grauslich-kalte Winter. :D

Ansonsten geht es mir gut.

Nach dem Arzttermin mitte Februar werde ich wieder berichten.

PS: Mein letzter Krankheitsschub war übrigens genau vor einem Jahr! Dazwischen war alles Super!

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Montag, 4. Februar 2019, 21:24

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Habe heute meinen Blutbefund bekommen. Bin am Boden zerstört :( Das bedeutet für mich das Aus vom CP. Der Befund sagt aus, dass ich eine Niereninsuffizienz von Grad 4 (von 5) habe und dass ich mich auf die Dialyse vorbereiten kann :( Mein PA ist leider auch nicht erreichbar da er private Probleme hat. Werde morgen gleich ins KH gehen. Drückt mir bitte die Daumen, dass sich meine Nieren doch vielleicht wieder erholen....

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Dienstag, 5. Februar 2019, 09:14

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.
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88

Donnerstag, 7. Februar 2019, 23:34

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Wahrscheinlich das letzte Update zum Coimbra-Protokoll:

War am nächsten Tag bei meinem praktischen Arzt und der gab mir gleich eine Überweisung ins KH. Da saß ich dann von 17:00 bis 23:30 und wartete auf den Befund. Verstand das sowieso nicht, denn ich hatte ihnen gerade einen ein Tag alten Befund mitgebracht. Trotzdem wieder die selben Werte bestimmt,- für mich nicht verständlich. Die Werte waren dann haargenau gleich wie am ersten Befund vom Labor...

Der KH-Arzt meinte dann, dass sie nichts akutes finden konnten und nicht wissen, warum sich die Nierenwerte verschlechtert haben (habe ihnen aber von der Therapie mit hochdosiertem Vitamin D berichtet). Entzündungsparameter und alle anderen Werte (auch das Ca) sind in der Norm. Ich soll mir einen Termin in einem Nierenzentrum ausmachen.

Mein PA hat mich heute angerufen. Der Termin nächste Woche wurde abgesagt. Ein naher Angehöriger liegt seit geraumer Zeit im Krankenhaus und er ist tägl. bei ihm. Deshalb kann er im Moment die Ordination nicht weiter führen.

Auf jeden Fall meinte er, dass die hochdosierte Vitamin D Therapie nicht gut für meine Nieren ist, und dass ich das Vit D jetzt mal ganz für einen Monat absetzen soll. Magnesium und die Diät und viel Trinken muss ich noch beibehalten. Nach dem Monat wieder Kontrolle und danach nur noch mit physiologischen Dosen Vit D weitermachen.
Habe es mir eh gedacht :S . Angeblich sollen sich die Nieren danach wieder etwas regenerieren. Das macht mich alles nicht glücklich. Hatte so großen Erfolg mit der Therapie .

Im Moment bin ich mal froh darüber und hoffe darauf, dass sich die Niere wirklich regenerieren und es noch viel Zeit bis zur Dialyse ist!

Möchte noch einmal betonen, dass nicht das Coimbra-Protokoll Schuld an der Niereninsuffizienz hat, sondern die besteht bei mir schon lange! Hatte als Kind mit 4 Jahren Scharlach und als Folge eine Glomerulonephritis. Mit 25 Jahren fand sich dann zum ersten Mal Eiweiß im Harn. Meine Nieren sind einfach zu schwach für diese Therapie.
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Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Eveline« (7. Februar 2019, 23:50)


89

Donnerstag, 7. Februar 2019, 23:47

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Abwarten, es haben sich schon einige Nieren wieder erholt.
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Freitag, 8. Februar 2019, 00:09

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Ja, das hoffe ich auch liebe Maja.

Aber auch dann meinte der PA, dass durch dieses Auf und Ab die Nieren verkalken werden. Deshalb gehen wir das Risiko nicht ein und lassen es. Hatte ja vor 2 Jahren auch gute Erfolge mit dem Vitamin D, da nahm ich 20.000IE ohne Probleme. 10.000-20.0000 darf ich dann auch wieder nehmen. Vielleicht hat sich ja auch die Verwertungsstörung gebessert und ich komme wieder mit viel niedrigeren Dosierungen aus.
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Freitag, 8. Februar 2019, 09:44

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Zitat

Vielleicht hat sich ja auch die Verwertungsstörung gebessert


Dann hoffen wir mal darauf. Ich fand deine niedrige Dosis schon fast "unnormal". Ich drücke dir die Daumen, dass es dir gelingt, den jetzigen Status mit 10000-20000 IE halten zu können.

Dein Problem zeigt aber mal wieder, dass man dringend über eine Art Notdienst unter den Protokollärzten nachdenken sollte. Irgendwie stehen wir nämlich immer alleine da. Unsere Schulmediziner können uns nicht helfen.
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Dienstag, 12. Februar 2019, 16:21

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Hallo Eveline!
Habe, da wir auf Urlaub waren, erst heute deine Geschichte gelesen. Tut mir sehr leid für dich! Hoffe dass sich deine Nieren trotzdem wieder soweit erholen! Bin auch der Meinung, dass bei dir vielleicht wirklich schon geringere Mengen an Vitamin D ausreichen um deine Krankheit in Schach zu halten.
Die Erfahrungen im Krankenhaus waren sicher schlimm! Noch dazu wo sich dort keiner mit unserer noch sehr seltenen Therapie auskennt. Wenn ich mit Ärzten der Schulmedizin rede, stoße ich auch meistens auf ungläubiges Kopfschütteln oder mitleidige Blicke.
Drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich deine Nieren wieder regenerieren und du mit einer niedrigen Dosis Vit. D genauso gute Erfolge erzielst! Viel Kraft und Geduld für die kommende Zeit! Alles Liebe
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Mittwoch, 13. Februar 2019, 23:18

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Hallo Andrea!

Danke für deine lieben Worte! :thumbup:

Die Erfahrungen im Krankenhaus waren sicher schlimm! Noch dazu wo sich dort keiner mit unserer noch sehr seltenen Therapie auskennt. Wenn ich mit Ärzten der Schulmedizin rede, stoße ich auch meistens auf ungläubiges Kopfschütteln oder mitleidige Blicke.

Die haben nicht einmal mit der Wimper gezuckt als ich ihnen sagte, dass ich mit 50.000IE Vit D behandelt werde. Sie haben dann im Befund nur geschrieben, dass ich mit Vit D behandelt werde, aber ohne Dosisangabe.

Ja, die Wartezeit war sehr schlimm. Ansonsten- eben Krankenhaus :D.

Will schon seit 3 Tagen einen Termin mit der Nierenambulanz vereinbaren, aber es ging niemand ans Telefon auch reagierte man nicht auf meine Mails. Der Portier hat mich nur immer zur Ambulanz verbunden und zum Schluss warf er mich aus der Leitung. Habe dann der KH-Leitung eine Beschwerdemail geschrieben. Eine Stunde später haben sie schon darauf reagiert. Die Nierenambulanz ist diese Woche im Urlaub, deshalb reagierte keiner und er Portier wurde darüber auch nicht informiert. Sie haben sich ganz lieb Entschuldigt.....

Schau ma weiter ....
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Mittwoch, 13. Februar 2019, 23:22

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Liebe Maja!

Dein Problem zeigt aber mal wieder, dass man dringend über eine Art Notdienst unter den Protokollärzten nachdenken sollte. Irgendwie stehen wir nämlich immer alleine da. Unsere Schulmediziner können uns nicht helfen.

Mein PA weiß nicht weiter und ich denke, dass es den anderen auch so ergeht. Höchstens, es wäre ein Nephrologe mit dabei.

Habe mich schon wieder vom Schock erholt bin bin schon voll auf Lösungssuche :).
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Donnerstag, 14. Februar 2019, 18:39

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Liebe Eveline!
Toll dass du dich nicht unterkriegen lässt und schon wieder nach neuen Lösungen suchst! Nicht jeder verkraftet einen Rückschlag so wie du! :) Hoffentlich sind sie auf der Nierenambulanz ganz nett zu dir! :thumbsup: Wird sicher wieder eine Herausforderung! LG

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Donnerstag, 14. Februar 2019, 20:52

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Danke liebe Andrea!

bin schon mein ganzes Leben ein "Stehaufmanderl", aufgeben tut man nur einen Brief ;)
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Gestern, 20:12

Re: Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll

Hahaha :lustig das passt gut, da mein lieber Mann Briefträger ist!
Also genau deswegen bleibst du mein großes Vorbild! :top
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