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Donnerstag, 21. September 2017, 17:40

Sjörgen-Syndrom

Liebe Forenmietglieder!

Ich heiße Sabine, 48 Jahre und komme aus dem Bezirk 2500 Baden bei Wien.
Nach langem wirren Leidensweg tauchte innert 2 Monaten immer wieder der Begriff SS auf.
Zuletzt vorgestern, durch meine Augenärtzin, die diesen Verdacht nur mündlich äußerte, aber keine weiteren
Untersuchungen in diese Richtung veranlasste.
Ich leide seit erdenklich vielen Jahren an Muskel und Sehnenschmerzen, Augentrockenheit, Mundtrockenheit sowie auch dauerhaft trockene Nase, was bei Schnupfen der Horror sein kann.
ständigen Schmerzschüben, mal kürzer mal länger andauernd ( Rheumafaktoren alldings Labortechnisch einwandfrei)
Extremer Müdigkeit nach diesen, sowie Konzentrationsschwächen.

Durch eine ambulante Behandlung meines Lichen Ruber ( bereits schwer fortgeschritten im Mundbereich)
wurde mir für 1 Monat Cortison verabreicht, sowie Ebexetrat 15gm und Folsäure, welche ich noch gut 2 Monate nehmen soll. Meine Muskel und Sehnenschmerzen wurden schlagartig besser, obwohl im vorläufigen Blutbefund kein Rheumfatkor ersichtlich ist. Es wurde nur angeführt, sollte lt. Arzt der Verdacht auf SS bestehen, das sich dieser umgehend ans Labor wenden soll, damit weitere Untersuchungen gemacht werden können.

Ich selbst kann mich mit der Diagnose SS ganz gut anfreunden (sollte sich diese als endgültig erweisen) , jedoch bereiten mir das Unverständnis der Ärzte und so mancher Krankenschwester große Schwierigkeiten, die der Meinung sind, diese Krankheit gibt es nicht usw...
Nach tel. Rücksprache mit der Laborärztin exisitert das SS aber sehr wohl und gehört abgeklärt.
Ja und jetzt bitte wohin?
Im Schilddrüsenzentrum Mödling wurde ich ebenfalls auf nicht passende Blutwerte hingewiesen und das alles auf eine seltene Rheumaerkrankung hindeutet ( habe Schilddrüsenunterfunktion und kl. Knoten re)
Leider hat mir diese Ärtzin keinen Zettel mit Stempel und Vermerk auf ihren Verdacht in die Hand gedrückt, somit glaubten mir zukünftige Ärtze auch weiterhin nicht.

Gibt es hier im Forum villeicht jemanden aus meinem Bezirk oder Bezirk Wr. Neustadt, der ebenfalls davon betroffen ist?
An welche Ärzte kann ich mich wenden? Gibt es hier in unseren Bezirken (Baden/Neustadt) wirklich keine Spezialisten?

Danke fürs Zuhören
LG sabine

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Eveline

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Donnerstag, 21. September 2017, 21:22

Re: Sjörgen-Syndrom

Liebe Sabine,

und :herz lich willkommen bei uns! :)

In Baden gibt es Internisten mit dem Additivfach für Rheumatologie (die wäre der richtige Ansprechpartner für dich).

1) OA Dr. Bernhard Amann. Ordination: >> OA Dr. Bernhard Amann - Internist in 2500 Baden bei DocFinder
2) Dr. Michael Kunaver. Ordination: >> Dr. Michael Kunaver - Internist in 2500 Baden bei DocFinder


Wr. Neustadt

Dr. Sonja Brandstätter. Ordination: >> Dr. Sonja Brandsttter - Internist in 2700 Wiener Neustadt bei DocFinder

Es handelt sich leider bei allen um Wahlärzte, da es kaum Rheumatologen mit Kassenverträgen gibt :(
Die Wartezeiten auf einen Termin sind in der Regel auch sehr lange (3 Monate +) aber vielleicht hast du ja Glück.

..... und lass dir nichts einreden, klar gibt es das Sjögren-Syndrom ;)

Umfassende Informationen zum Krankheitsbild kannst du bei uns hier nachlesen >> Sjögren-Syndrom-Rheuma-Selbst-Hilfe.at
Laborwerte beim PSS >> Kollagenosen, Rheuma-Selbst-Hilfe.at
DerRheumafaktor muss nicht zwingend pos. sein beim SS und trotzdem kann man daran erkrankt sein.

Bei Fragen helfe ich dir gerne weiter! :)

Fühle dich wohl bei uns.
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Eveline


Schmerz ist, was der Patient sagt, und er existiert, wann immer er es sagt.

Margo Mac Caffery 1997

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Donnerstag, 21. September 2017, 23:28

Liebe Evelyn!

:danke für die herzliche Aufnahme und rasche Antwort! :)

Bei einem, der von dir aus Baden genannten Ärtzen, bin ich bereits seit 1 Jahr in Behandlung, und der ist zum Glück auch Kassenarzt. Ich bin froh, das du mich nicht zum Dr. Peichel nach Wien geschickt hast ( Wahlarzt),welcher angeblich der einzige Spezialist auf dem SS Gebiet in Österreich. Meine Panikattacken hätten mir dies unmöglich gemacht.

Mir wurde im LKH Wr.Neustadt, sowohl auf der Hermatologie wie Dermatologie unheimlich geholfen und in deren Labor eben auch der SS Verdacht geäußert ;)

Keine Sorge, ich verspreche Dir, ich lasse mir das SS weder ein noch ausreden!! Die Symptome sprechen für sich, und das es nicht heilbar ist, macht mir nix aus. Endlich eine Diagnose zu haben, und zu wissen, sich jahrelang nix eingebildet zu haben, kann mir keiner mehr nehmen. :SM2C38~18:
Über die Laborwerte trau ich mich allein net drüber....macht mich nur wirr...

Ich werde spätestens am Wochenende mein Krankheitsprofil vervollständigen. Ist das ok?

Ganz lieben Dank nochmal für die herzliche Aufnahme und a :gutsnaechtle wünscht Sabine

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Eveline

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4

Freitag, 22. September 2017, 12:41

Re: Sjörgen-Syndrom

Liebe Sabine!

Ich werde spätestens am Wochenende mein Krankheitsprofil vervollständigen. Ist das ok?

Bei uns ist alles "kann" und kein "muss" :). Fülle es aus wann du willst und falls du es willst.

(...), und das es nicht heilbar ist, macht mir nix aus.

Heilbar vielleicht nicht, aber man kann die Autoimmunerkrankungen, wozu das SS auch zu zählen ist, in einen kopl. Stillstand bringen (=Remission). Dazu gibt es einige Wege. Den für dich richtigen Weg musst du erst finden.

Wie sieht dein Vitamin D3-Spiegel und das Parathormon aus?

Endlich eine Diagnose zu haben, und zu wissen, sich jahrelang nix eingebildet zu haben, kann mir keiner mehr nehmen.

Ja, genauso ging es mir damals auch. Endlich wird man ernst genommen. Das ich mir die Beschwerden nicht einbilde, dass war mir selbst klar.

Bei einem, der von dir aus Baden genannten Ärtzen, bin ich bereits seit 1 Jahr in Behandlung, und der ist zum Glück auch Kassenarzt.

Und dieser Arzt kam nie auf die Möglichkeit einer Autoimmunerkrankung? Oder hast du ihn nicht vom Verdacht und deiner Beschwerden erzählt?

Schönes Wochenende uns liebe Grüße :winke
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Margo Mac Caffery 1997

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Samstag, 23. September 2017, 07:49

Re: Sjörgen-Syndrom

Guten Morgen liebe Evelyn!

Vielen lieben Dank für deine Antwort und die Zeit, die du dir dafür genommen hast.
Zu deinen Fragen/Antworten:
1) Ich fülle es sicher aus, mir macht nur es Wetter und meine Hobbies bisserl an Strich durch die Rechnung. Ich nutze jeden Sonnenstrahl, um mit Wuff in die Natur zu sausen :nummer1:
und meinen Hobbies versuche ich so gut es geht nachzukommen.

2) Im Moment fühle ich mich wie neu geboren, seit ich eben Ebetrexat und Folsäure bekomme. Bin zwar immer noch sehr müde, und so manche Schmerzanfälle sind noch nicht weg. Aber es ist eine merkliche Besserung eingetreten. Und bis dato ist auch der Lichen nicht wieder erneut zu spüren. Nur noch bißchen der vom alten da.

3) Aufgrund dieses Erfolges habe ich meinen Rheumatologen auf div. Leukozytenwerte und ev. Autoimmunerkrankung hingewiesen, nach welcher er mich kein einziges mal von selbst gefragt hat. Obwohl ich beim Belastungstest letzten November einen Totalausfall mit meinen Muskeln hatte. Ich war nimmer fähig mich zu bewegen und es schmerzte alles.
Ich bekam dann nur eine Überweisung zum Psychiater, wg. Hypertonie,Myalgien und Tremor.
Hab ihm dann nochmal gesagt, das wie ihm schon mitgeteilt, die Ärtzin vom Schilddrüsenzentrum gsagt hat, mit meinen Werten passt was nicht und mir kann nur ein Rheumatologe helfen. Daraufhin schickte er mich nach Wr. Neustadt auf die Hermatologie. Bereits bei den Blutbefunden von der Dermatologie stand der Hinweis auf SS oder myositis. Meine Augenärztin untermauterte allerdings den Verdacht auf SS.
Hab kommende Woche eine Befundbesprechung erbeten. Mal schauen wie er reagiert.
4) meine Laborwerte: Vitamin D3 ist ein bißchen nieder, das hab ich aber in einem Jahr gut erhöht.
Vitam B usw...auch alles im normalen Bereich
Vitam C allerdings für den LKH Arzt viel zu nieder. Sowas hätte er in seiner Laufbahn noch nie
gesehen, meinte er.
Muss zugeben, das seit Jahren kein reines Vitamin C zu mir genommen habe ( ausser regel. versch. Obst) Lag daran, das wenn ich Vitamin c zu mir nahm, mein Blut bei der kleinsten Verletzung oder auch nur Kratzer durch Katze, nimmer zum rinnen aufhörte und die Wundheilung viel länger dauerte, als es normal war. Ein Arzt meinte mal, das aufgrund meiner Annämie bis 2002 meine Blutgerrinung durch Vitamin C verstärkt wird.
Parathormon: muss ich erst suchen...find ich in dem 6 Seiten langen Blutbefund grad nicht 8|

Aktuell sind meine * fraulichen Hormone* aber super, bin nicht im Wechsel :thumbup:

Sodale, ich glaub ich hab nix vergessen. Ausser, klar, meine Wirbelsäule ist schief, HWS und LWS auch *defekt* nicht operativ zu behandeln usw....schreib ich dann alles in meinen Krankenbericht rein :winki:

Wünsche allen die meine Zeilen lesen, ein wunderschönes Wochenende!
LG Sabine

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Eveline

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Sonntag, 24. September 2017, 10:51

Coimbra-Protokoll bei Autoimmunerkrankungen

Liebe Sabine!

Danke für deine ausführlichen Antworten! :)

Noch ein Wort zu deinem Rheumatologen: fühlst du dich da wirklich gut aufgehoben? Und weswegen warst du ursprünglich bei ihm in Behandlung?

4) meine Laborwerte: Vitamin D3 ist ein bißchen nieder, das hab ich aber in einem Jahr gut erhöht.

Nach neuesten Erkenntnissen handelt es sich bei Autoimmunerkrankungen um eine Verwertungsstörung von Vitamin D. Leider hat sich das noch nicht wirklich herumgesprochen und deshalb gibt es nur ganz wenige Ärzte die das Behandeln. Aber es werden GsD immer mehr!

Seit knapp 5 Monaten werde ich nach diesem Protokoll behandelt und muss sagen, dass es mir nie besser ging! :)
Diese Therapieoption gibt es leider erst seit ca. einem Jahr im deutschsprachigen Raum, in Brasilien gibt es sie schon über 10 Jahre. 95% aller Menschen mit Autoimmunerkrankung kommen in die Remission (kompl Stillstand der Erkrankung,- Heilung gibt es auch da nicht).

Falls du dich dafür interessieren solltest, hier eine kleine Einführung:
>> Behandlung von MS u.a. Autoimmunerkrankungen: Kurzinfo zum Coimbra -Protokoll

Die Geschichte hat keinen Haken, ist keine Geldmacherei und nicht schwer durchzuführen. Hört sich alles gut an,- und ist es auch :D
Ich nehme hochdosiertes Vitamin D, Vitamin B2 und Magnesium. Ernähre mich Kalzium-arm, trinke tägl. 2,5l Wasser und gehe alle 3 Monate zur Blutabnahme (die Kosten übernimmt die KK dafür). Den Arzt, der mich dabei betreut, muss ich selbst bezahlen, er ist Wahlarzt. - Und das war es! Ich brauche keine weiteren Basismedikamente mehr.

Schönen Sonntag!
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Sonntag, 24. September 2017, 23:58

Liebe Evelyn!

naja...offengestanden wirklich gut aufgehoben fühle ich mich seit meinem letzten Besuch bei ihm nicht mehr wirklich. Denn hätte ich nicht so sehr auf eine Blutuntersuchung meiner unterschiedlichen leuko und Lymphozyten gedrängt, wäre wohl wieder nix passiert. Zum Glück hab ich noch im alten Quartal einen Termin bekommen, und kann ihn fragen, warum er mir nicht geglaubt hat, und nicht schon Untersuchungen letztes Jahr eingeleitet hat.

Wg dem Coimbra Protokoll weiss ich nicht, ob ich ihn fragen soll, ob er davon schon gehört hat, oder ob er das einleiten kann. Mir kommt vor, er fühlt sich angegriffen, wenn man Vermutungen oder Wünsche äußert.

Aber diese Therapieform klingt sehr gut, da sie fast genau auf mich zutrifft. Habe vor vielen Monaten von selbst begonnen, Calciumarm zu essen, trinke 2 -3 l. pro Tag , Sport betreibe ich wg. HWS u. LWS nicht, aber ich gehe viel mit dem Hund, nicht spazieren sondern so richtig wie walken (nur ohne stöcke) Streß versuchte ich zu vermeiden...ging beruflich od. gesundheitlich nicht. Gymnastic Gruppen, schwimmbäder und co geht bei mir seit Jahren wg. schwerer komplexer PTBS Folgeerkrankung endgültig nicht mehr.
Da ich noch keinen offiziellen Befund irgendeines Arztes wegen SS habe, werde ich es beim nächsten Chefarzt Termin wohl schwer haben. Und ob der Blutbefund mit dem schriftlichen Verdacht zur Weiteruntersuchung reicht, mag ich bezweifeln.
Ganz liebe Grüße Sabine und danke das du mir wg. meiner zu ausführlichen Antworten von gestern nicht bös bist!

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Eveline

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Donnerstag, 28. September 2017, 19:53

Re: Sjörgen-Syndrom

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Margo Mac Caffery 1997

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