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Besinnlich 3. Advent wünscht Euch
Rheuma-Selbst-Hilfe.at


16

Montag, 13. November 2017, 17:22

Nachtrag

War heute zur Kontrolle im LKH:

....... lt. Dermatologie hat sich auch mein LichenRuberPlanus als *therapieressistent* erwiesen. :patsch: ( bei mir kann wohl nix mal glatt laufen :arghs: )
Auszug aus Arztbrief:
Retinoide wg. Depressio, und MMF wg. erhöhter Infektanfälligkeit nicht etabliert
Erbitten Genehmigung für OTEZLA

Am DO hab ich eh Chefarzttermin...

Forenbeiträge zu Otezla schon gefunden, im Internet auch schon bisserl gsucht....mehr mag ich heut eh nimmer...ES REICHT ERST MAL FÜR MONTAG :thumbsup:

GLG Meinereiner

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Eveline (13.11.2017)

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17

Montag, 13. November 2017, 23:45

Re: V.a. seroneg. Polyarthritis

Hallo Sabine!

Die Schmerzen kommen vor allem in Ruhe und beginnen Nachts. Wenns ganz blöd läuft, hab ich es gleichzeitig mit HW und dann kommen Kopfschmerzen und ein richtiger Knoten im Genick. Eben auch Schmerzen dann in den Fuß und Handgelenken.

Liest sich für mich wie eine entzündliche Wirbelsäulenerkrankung vom Typ Bechterew .....

Lies selbst mal >> Spondylitis ankylosans, Morbus Bechterew-Rheuma-Selbst-Hilfe.at

Aus meiner Erfahrung her kann ich nur berichten, dass man viele Ärzte sehr wohl auf etwas hinstubsen muss. Sie stellen viel zu wenige Fragen um sich ein wirkliches Bild machen zu können.

Bevor du wieder mit den ganzen Medikamenten anfängst, probiere doch einfach mal die Substitution von Vitamin D3 in *physiologischen Dosen von 10 000 IE bis 20 000 IE (kommt u.a. auf dein Körpergewicht an) und ich garantiere dir eine spürbare Verbesserung deiner Beschwerden. Vitamin D kannst du überall kaufen,- günstiger wie in der Apotheke ist es natürlich im Internet.

*Physiologische Dosis: Diese Menge an Vitamin D3 kann der Körper an einem Sonnentag im Hochsommer alleine herstellen, wenn du dich in der Mittagszeit mit dem Badeanzug für ca. eine Viertelstunde der Sonne aussetzt.

Lies dir dazu bitte unsere Seite über Vitamin D durch,- du kannst nur gewinnen,- nichts verlieren ;) >> Vit D Substitution bei entzündlichen rheumatischen Erkrankungen?
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Eveline


Schmerz ist, was der Patient sagt, und er existiert, wann immer er es sagt.

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Pandora (17.11.2017)

18

Mittwoch, 15. November 2017, 10:11

Re: V.a. seroneg. Polyarthritis

Pandora, ich möchte dich auch dazu ermutigen, eine Vitamin-D Substitution bis 20000 IE/Tag auszutesten.
Seitdem ich das Vit.D hoch gefahren habe, sind etliche kleinere Beschwerden komplett verschwunden. Um nur 3 zu nennen:
Haut deutlich besser, ich als Seitenschläferin kann wieder auf den Hüften liegen, war vorher sehr schmerzhaft. Meine Knochendichte hat sich deutlich verbessert, trotz meiner fast 9 Jahre Cortison.

Deswegen habe ich mich jetzt auch für eine Therapie nach dem Coimbra Protokoll entschieden. Was mir die Ärzte nach 10 jähriger Behandlungskarriere sagen ist mir mittlerweile ziemlich wumpe. Ich weiß ganz genau, was ich brauche und setze das mittlerweile auch äußerst energisch durch. Ok ich habe einen kleinen Vorteil, med. Background durch meine Berufe. Aber egal, auch als Laie kann man sich einarbeiten.

Hier
kannst du deinen Vitamin-D Bedarf berechnen. Als Verlustrate habe ich 1,5 eingegeben, weil aufgrund der Erkrankungen ein höherer Verlust vorhanden ist. Die Berechnungen haben gepasst. Habe das durch Testung des Vit. D Wertes kontrolliert.

Ich versuche mal verständlich auszudrücken was so besonders am Vit D ist.
Jede Zelle besitzt Vit.D Rezeptoren. Die haben die nicht als Verzierung sage ich immer. Vit D greift in viele Prozesse ein, ist sehr wichtig für das Immunsystem. Wenn das Imunsystem nicht sauber funktioniert, gibt es z.B. Autoimmunerkrankungen wie Rheuma.
Sogenannte Reparaturprozesse laufen erst vernünftig, wenn der Vit. D Spiegel mindestens 60 ng/ml vorweist. Die meisten Ärzte gehen davon aus, dass ab einem Spiegel von 30 ng/ml der Wert in Ordnung ist.
Mir hat man bei einem Wert von 34 ng/ml gesagt, dass das ein guter Wert wäre, ich habe damals 5000 IE/Tag genommen. Meine Ärzte hatten mir 1000 IE verordnet.

Das jetzt nur mal kurz angerissen.
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Pandora (17.11.2017)

19

Freitag, 17. November 2017, 17:45

Liebe Evelyn!

Vielen herzlichen Dank für deine Antwort, die mir sehr geholfen hat.
Ich war die ganze Woche nur mit Arztterminen eingedeckt, und bin offengestanden froh, das heute Freitag ist.

Bezüglich Wirbelsäule u. Polyathritis usw. habe ich ohne *Stubsen* von meinem neuen Hausarzt gleich mehrere Überweisungen wie Röntgen, Nervenleitstrommessung und MR usw bekommen. :nummer1: erst mal happy

In der Dermatologie war ich heute das zweite Mal diese Woche, nachdem die GKK das Otezla erst mal abgelehnt hat. War ich gar nicht so böse darüber, denn dadurch wurde ein anderer Oberarzt hinzugezogen. Wegen dem Sjörgen und meiner extremen Blutgerinnung durfte ich auch gleich ein Formular für eine GEN Untersuchung unterschreiben und wurde zu einem neuerlichen Termin bei obersten Chef ende November zitiert. Hätten wir das dann auch noch.

Und wegen Euren wundervollen Ermutigungen wg. Vitamin D werde ich dann mit Rheumatologen ein intensiveres Gespräch führen müssen. Bis dahin liegt auch das MR Ergebnis vor und joooooo....schau ma mal. Denn der Rheumatologe meinte, ich würde mit Calciduran auch ausreichend an Vitamin D3 zu mir nehmen.

Ich hatte bis vor 2-3 Jahren nie Probleme mit der Sonne. War eine richtige Sonnenratte usw... Allerdings vertrug ich auf einmal die Sonne und Hitze ( teils wg. Augen u. Trockenheit) nicht mehr, vom Kreislauf ganz zu schweigen. Meine engsten nahestehenden waren ganz verwundert und kapierten die Welt nimmer. Eh ich auch nicht.

Seit 3 Wochen habe ich nun kein Ebetrexat mehr, und wieviel schlechter ich mich fühle, brauche ich wohl nicht noch extra zu erwähnen.

Ich geb auf alle Fälle Bescheid, was demnächst noch so alles rauskommt. Ganz lieben Gruß Sabine

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20

Freitag, 17. November 2017, 17:51

Liebe Maja!

Ich danke auch dir recht herzlich für deine Ermutigung wg. Vitamin D3.
Habe mich überall durchgelesen und informiert, und wie Evelyne auch schon mitgeteilt, werde ich durch Eure Ermutigung, mit dem Rheumatologen darüber sprechen.
Hab mir alles wichtige von euch beiden notiert. Vielen vielen herzlichen Dank.
Wie ja schon erwähnt, hab ich von heute auf morgen die Sonne nimmer vertragen. Weiß der Kuckuck warum.

Auch dir ein herzliches Dankeschön, für die Zeit, die du dir genommen hast, um mir zu antworten und mir dadurch ein Stück weiterzuhelfen.
Schönes Wochenende und liebe Grüße Sabine

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Eveline

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21

Samstag, 18. November 2017, 12:50

Re: V.a. seroneg. Polyarthritis

Liebe Pandora!

Bezüglich Wirbelsäule u. Polyathritis usw. habe ich ohne *Stubsen* von meinem neuen Hausarzt gleich mehrere Überweisungen wie Röntgen, Nervenleitstrommessung und MR usw bekommen. erst mal happy

Es gibt sie ja doch noch die guten Ärzte! :thumbsup:

Und wegen Euren wundervollen Ermutigungen wg. Vitamin D werde ich dann mit Rheumatologen ein intensiveres Gespräch führen müssen. Bis dahin liegt auch das MR Ergebnis vor und joooooo....schau ma mal. Denn der Rheumatologe meinte, ich würde mit Calciduran auch ausreichend an Vitamin D3 zu mir nehmen.

Um Vitamin D zu nehmen, musst du nicht unbedingt deinen Rheumatologen fragen. Physiologische Dosen kann man auch in Eigenverantwortung nehmen. Nur Höchstdosen, mit denen ich behandelt werde, sind nicht ungefährlich und deshalb ist es Ratsam, die Therapie nicht ohne Arzt zu machen. Dazu braucht es auch extra geschulte Ärzte, denn nicht geschulte Ärzte haben leider so gut wie keine Ahnung von Vitamin D. ;) Mein Rheumatologe z.B. meinte, dass mein Anfangsspiegel von 25 ng/ml ausreichend sei, obwohl das Labor vermerkte, dass eine Vitamin D-Insuffizienz vorliegt. Habe mich dann selbst um meinen Vitamin D-Spiegel gekümmert ;).

Ich hatte bis vor 2-3 Jahren nie Probleme mit der Sonne. War eine richtige Sonnenratte usw... Allerdings vertrug ich auf einmal die Sonne und Hitze ( teils wg. Augen u. Trockenheit) nicht mehr, vom Kreislauf ganz zu schweigen. Meine engsten nahestehenden waren ganz verwundert und kapierten die Welt nimmer. Eh ich auch nicht.

Sonnenunverträglichkeit ist ein typisches Symptom vom Vit D- Mangel ;). Hatte ich auch einige Jahre lang, obwohl ich immer eine Sonnenanbeterin war und auch regelmäßig Solarien besuchte. Erst, nachdem mein Vitamin D-Spiegel wieder in der Norm lag, konnte ich wieder ganz normal in die Sonne gehen. Deshalb war der letzt Sommer einer der schönsten für mich seit mind. 10 Jahren!

Schönes Wochenende und liebe Grüße!

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22

Samstag, 18. November 2017, 17:49

Hi...

....jup...doch noch gute Ärzte, nur leider geht er mir bald in Pension, aber meine Daten usw. sind f. Nachfolger im PC und somit Grundsteine gelegt.

Wg. Vitamin D:
Ich hatte letztes Jahr im Juni einen Wert von 12,7
Bei Untersuchung vom Mitte September d. Jahres war ich auf 23, 6
trotz Calciduran nur so wenig erhöht in 18 Monaten?? (Habe auch die ersten 6 Monate davon D3 Tropfen zusätzlich nehmen müssen, bis ende 2016)

Ich organisiere mir am Montag Vitamin D und werd das auch meinem neuen Hausarzt sagen.
Mit dem Rechner komm ich klar, mir ist dabei nur aufgefallen, das mein Blutspiegel in 18 Monaten ziemlich geschwankt hat.

Nächsten Gedankenpunkt noch mein Blut, welches zu dünn ist. Nehme keine Blutverdünner. Ärzte im LKH waren bisser erschreckt bei Blutabnahme. Brauchte druckverband (passiert manchmal auch ohne Arzt, brauch mich nur doof verletzen, oder wenn beim LIchen die Krusten aufgehen...ist oft net lustig)

Bin schon sehr gespannt auf Nervenleitstrommessung u. MR Wirbelsäule...

So, Hunderunde ist angesagt. LG Sabine :nummer1:

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23

Samstag, 18. November 2017, 17:50

Re: V.a. seroneg. Polyarthritis

Und wegen Euren wundervollen Ermutigungen wg. Vitamin D werde ich dann mit Rheumatologen ein intensiveres Gespräch führen müssen. Bis dahin liegt auch das MR Ergebnis vor und joooooo....schau ma mal. Denn der Rheumatologe meinte, ich würde mit Calciduran auch ausreichend an Vitamin D3 zu mir nehmen.

Unser Ärzte sind leider extrem rückständig was das Vit D angeht. Ich bin in der Rheumaambulanz in unserer Uniklinik in Behandlung und die haben mich angeschaut, als wäre ich ein Alien. Von einer UNiklinik erwarte ich andere Reaktionen.

Ich finde es wirklich traurig, wie desinteressiert die Ärzte sind. Die Vit D Schiene ist keine Scharlatanerie sondern basiert auf Erkenntnissen, die der Arzt, der die Hochdosistherapie anwendet seit 15 Jahren sammelt. Hier steckt kein Kommerz dahinter. Es werden keine teuren Präparate verkauft. Dr. Coimbra schult die Ärzte kostenlos. Wenn Kommerz dahinter stecken würde, wäre ich auch vorsichtig.

Calciumsubstitution - Was nutzt dir Calcium wenn du nicht ausreichend Vit D im Körper hast, damit der Körper etwas mit dem Calcium anfangen kann. Es ist normalerweise KEINE Calciumsubstitution notwendig. Man nimmt ausreichend Calcium mit der Nahrung zu sich und wenn die Ärzte mal auf das Vit D achten würden, gäbe es auch erheblich weniger Osteoporose Probleme. Statt dessen wird fleißig Calcium empfohlen, was für mich, nach meinem heutigen Wissensstand schon in die Region Schildbürgerstreich gehört.
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24

Samstag, 18. November 2017, 18:12

Re: V.a. seroneg. Polyarthritis

Ja, leider Maja...hab mir das beim verfassen meiner Nachricht auch gedacht, warum Ärzte nicht auf die einfachsten Dinge reagieren, statt nur teure Präperate zu verschreiben usw...
Mein Calcium Präperat enthält zugleich auch Vitamin D, und ich war leider *doof* genug, den Ausführungen der Ärzte zu glauben, das beides für meine Osteoporose Vorstufe und meinen D Mangel ausreicht.

Trotz alledem bin ich der Ärztin vom Schilddrüsen Zentrum bei der alljährlichen Kontrolle, um den Hals gefallen, denn Sie hat den Stein als *Nicht Rheumatologin* genau vor einem Jahr ins Rollen gebracht. Und sie hat sich voll mit mir gefreut und sie war auch begeistert wie schön meine Haut jetzt ist und dann hat sie mich nochmal herzlich gedrückt.

Ich hab erst mal nur noch die Untersuchungen und MR im Kopf und hätte am liebsten schon die Ergebnisse.
So jetzt aber wirklich Hunderunde...ich trödel manchmal immer ein bißchen. LG Sabine

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25

Samstag, 18. November 2017, 19:52

Re: V.a. seroneg. Polyarthritis

Man muß nicht alles auf einmal in Angriff nehmen. Schau erst mal zu, dass du deine Werte bekommst und deine Diagnosen wirklich stehen.
Und dann kann man weiter schauen.
Ich befasse mich ja auch schon seit Jahren mit der "Materie" Rheuma. Wenn man dann merkt, dass einem niemand mehr helfen kann oder will, muß man sich irgendwann Gedanken machen wie es weiter geht. An dem Punkt bin ich jetzt nach etlichen Jahren.
Mir gehts eigentlich nur darum, dass du eine Hochdosisvitamin D Therapie als eine weiter Möglichkeit ansiehst, die du ggf. irgendwann durchziehen kannst.
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26

Montag, 27. November 2017, 20:27

Hallo Ihr Lieben!

Seufz...seit absetzen der MTX Therapie vor 3 Wochen geht es mir schlechter. Mir kommt vor, es tut alles doppelt so weh wie davor. Die Trockenheit der Schleimhäute hat sich verschlimmert.
Die Fingergelenke tun selbst bei kleinster anstrengung weh. Lange ausgedehnte Wanderungen sind nur unter Schmerzen zu schaffen ( wg. schmerzender Fußgelenken)
Lt. den aktuellsten Röntgen Befunden liegen deutliche Unkovertebralgelenksathrosen vor. Das MR habe ich am kommenden Freitag.
Was die ärztl. Diagnosen betrifft macht es meinen Zustand auch nicht besser, denn das Sprichwort *Viele Köche verderben den Brei* trifft es bei mir voll und ganz.

Nach der heutigen Befragung des Prof. der Dermatologie, doch NUR Verdacht auf Fibromyalgie und ich muss in die KFJ Rheumaambulanz, damit das Sjörgren ausgeschlossen werden kann und de Verdacht auf Polyathritis meines dztg. Rheumatologen widerlegt wird. Widerspricht sich das nicht mit den Gelenktsathrosen?

Versteht das jetzt noch einer? Ich hab lauter knoten auf den Sehnen der li. Hand, spür meine Gelenke in den Fingern kaum noch, steh nachts auf mit Schmerzen und halte mich nur noch in Bewegung damits net schlimmer wird...

Der Lichen Ruber wird in Frage gestellt, ...obwohl Laborbefund vom Lichen aufliegt...
Soll mit Befund eines ausgefüllten AG Biologika Fragebogens u. dem Befund des KFJ dann wieder erscheinen...bitte was ist nun ein solcher Fragebogen???
Zig mal wurde ich gefragt, ob meine Hände schon geröngt wurden, NEIN, natürlich nicht. Ja warum nicht? Weil mir bisher noch keiner geglaubt hat und ich keine Überweisung dafür bekommen hab. Ganz einfach

Musste mir heut zig mal anhören lassen, das mir rheumatologisch bis dato nicht geholfen wurde usw....
Vom Rest was sonst noch gesagt, vermutet und angeraten wurde, red ich gar nimmer.
Ja, ich gebs zu....bin....zornig, enttäuscht....traurig....müde.....hoffnungslos...

Ich werd noch wahnsinnig mit diesen vielen Vermutungen die jeder Arzt aufstellt

LG an Euch alle...Meinereiner

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27

Dienstag, 28. November 2017, 09:53

Re: V.a. seroneg. Polyarthritis

Vorsicht mit Verdacht auf Fibromyalgie. Da will man mich seit Jahren drauf schieben, weil sich meine Erkrankung nicht an die Lehrbücher hält.
Wenn du gut auf Cortison ansprichst, ist es keine Fibro oder höchstens eine die sekundär mitläuft. Bei einer Fibro gibt es keine Entzündungsherde. Ergo spricht sie auch nicht auf Cortison an. Hilft Cortison, sind Entzündungen vorhanden und somit kann es keine Fibro sein.
Man kann heutzutage eine Fibro auch nachweisen.
https://www.uni-wuerzburg.de/sonstiges/meldungen/single/news/fibromyalg/
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Pandora (28.11.2017)

28

Dienstag, 28. November 2017, 11:12

Danke Maja

....das hab ich dem Arzt gestern eh gsagt, das ich mit Cortison und MTX fast schmerzfrei war.
Hab heut mit Rheumaambulanz tel und die haben eh auch das gleiche gesagt.
Uff...danke Maja...dachte schon ich werd *irre* 8|

Muss heut eh zum Hausarzt, der soll mir erklären, was das für ein Fragebogen ist, und woher die 3 Knoten auf den Sehnen kommen. Je nach Belastung schmerzen die nämlich ganz toll.
Früher hab ich den einen Knoten immer auf die schwere Arbeit geschoben ( CNC Dreherin u. Fräserin)
Jetzt sind schon 3 knoten :huh:
Ich hoffe, das ich eine Überweisung für Röntgen bekomme und dann hab ich für Rheumaambulanz alles zusammen.
Hatte auch schon mal ein *Schmerz Tagebuch* geführt, und das werd ich bis dahin wieder führen.
Bis dato hat es ja keinen Arzt interessiert. :S

Schönen Tag wünsch ich dir noch LG

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Eveline

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29

Dienstag, 28. November 2017, 12:36

Re: V.a. seroneg. Polyarthritis

Hallo Pandora!

Ja, es ist wirklich ein Problem (und wird leider auch nicht besser), dass JEDER Arzt sein eigenes Süppchen kocht. 10 Ärzte,- 10 verschiedene Meinungen.
Das war dann auch der Grund, dass ich zu einem Wahlarzt gewechselt bin,- denn da behandelt mich immer der selbe Arzt und nicht der, der gerade Dienst auf der Ambulanz hat.
Mein Arzt ist dann leider aber weg gezogen und ich musste einen Neuen suchen. Der stellt natürlich die Diagnose wieder in Frage und ich musste die ganzen Untersuchungen wieder machen. Ich hatte dann genug von den Ärzten, denn der neue Arzt bestätigte nach den Untersuchungen zuerst die Diagnose (alle Antikörper vorhanden), dann war er sich wieder nicht sicher und wollte mich ebenfalls auf die Psychoschiene und Fibromyalgie abschieben. Nach über 15 Jahren bin ich dann endgültig abgesprungen, hatte es einfach nur noch satt ;)

Zur Fibro, Cortison und Entzündung hat dir Maja schon alles berichtet. Lass dich nicht beirren ;).
Viel Kraft und Durchhaltevermögen wünsche ich dir!

PS: die 3 Koten auf den Sehnen könnten Rheumaknoten sein.
Infos zu Rheumaknoten: MTX und Rheumaknoten
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Eveline


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Margo Mac Caffery 1997

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30

Mittwoch, 29. November 2017, 15:35

Hallo Evelyn!

Danke für deine Antwort! Hat mich sehr in meinem Bauchgefühl bestärkt.

Auch die Mädels beim HA haben gestern sofort Rheumaknoten vermutet und sich über den Arztbrief vom LKH gewundert. ( Der Link von dir Evelyn hat sehr geholfen)
Hab ja auch die ganzen Röntgenbefunde und alle verstehen nicht, wieso Fibro vermutet wird.

Am Montag geh ich trotzdem mal mit allen Befunden nochmal zum Rheumatologen. Weiß der Kuckuck warum der die Rheumaknoten nicht sehen will. Hab sie ihm ja schon gezeigt und gesagt, das die schmerzen verursachen.
Außerdem würd ich schon noch gern von ihm wissen was ein AG Biologika Fragebogen ist.

Bei HWS steht nun fest, das Rückenmark Durchfluss ständig blockiert wird. Von den ganzen deutlich erkennbaren Athrosen der ganzen Wirbelsäule entlang bis LWS wunder mich nun auch nix mehr. MR wird dringend angeraten, das hab ich ja Gott sei Dank Freitag schon *freu*
In den letzten 18 Monaten haben mich 4 Ärzte ( darunter Zahnarzt u. Augenärztin) gefragt, welchen Unfall ich mal hatte. Man würde mir die Fehlhaltung und Schmerzhaltungen ansehen. Ich war total verdutzt, da ich nix von einem Unfall weiss.

War von euch schon mal jemand im KFJ Rheumaambulanz? Finden die jetzt ernsthaft eine endgültige Diagnose

Und versprochen, ich lass mich nicht beirren, denn ich hab ja die Schmerzen :thumbup:

Ach ja, hab nachgesehen bei den Befunden...schon 2007 wurde auf deutlich erkennbare Athrosen hingewiesen, also komm ich jetzt so ähnlich wie Du Evelyn auch schon mal auf mind. 10 Jahre .....

Schönen Tag Euch allen!
GLG ;)

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