Sie sind nicht angemeldet.

31

Mittwoch, 29. November 2017, 18:28

Re: V.a. seroneg. Polyarthritis

Die Fibromyalgie galt bis vor ein paar Jahren als nicht nachweisbar. Also die ideale Erkrankung um viele Symptome drauf schieben zu können.
Viele Ärzte kommen mit den Krankheitsbildern nach etlichen Jahren Erkrankung und Behandlung einfach nicht klar. Da ist eben alles kein klares Bild mehr und die Medikationen tun auch viel dazu, dass alles irgenwie total wischiwaschi erscheint.
Man selbst muß ja auch lernen mit Schmerzen umgehen zu können. Bei mir hat das zur Folge, dass ich vieles garnicht mehr so wahr nehme. Vieles verdränge. Dadurch weichen meine Beschreibungen schon deutlich von Beschreibungen frisch Erkrankter ab. Laborwerte sind nicht mehr so eindeutig wie früher. Durch das Cortison sind die Entzündungswerte bei mir mittlerweile auch nicht mehr sehr aussagekräftig.

Hinzu kommt, dass die liebe Maja eine schwierige Patientin ist, die nicht alles willenlos macht. Ich habe eben einen gewissen Wissensstand und wenn mir ein Arzt dann meine Fakten nicht wiederlegen kann. spiele ich nicht mehr mit. Denn in der Regel habe ich dann Recht.

Ich sage immer, unsere heutigen Ärzte sind nur in der Lage, Akutbehandlungen durchzuführen. Um Langzeiterkrankte noch richtig zu erfassen, müßte man Zeit haben, sich mit ihnen auseinander zu setzen und die gibt es heutzutage nicht mehr.

Ich sitze jetzt im Prinzip nur die Zeit ab um im Januar mit dem Coimbra Protokoll zu starten. Ich hoffe das bringt mir dann den Durchbruch. Ich bin zuversichtlich, da ich schon seit längerem deutlich mehr Vit D nehme, 20000 IE pro Tag und etliche kleine Erfolge damit habe.
Signatur von »Maja« ----------------------------------------------------------------------------
Manches beginnt groß, manches klein, und manchmal ist das Kleinste das Größte.

Es haben sich bereits 1 registrierter Benutzer und 4 Gäste bedankt.

Benutzer, die sich für diesen Beitrag bedankt haben:

Pandora (30.11.2017)

32

Donnerstag, 30. November 2017, 08:55

tja...

...auch ich bin eine schwierige Patientin ;) die seit 2002 auch nicht mehr alles mitmacht. Dementsprechend musste ich mir schon allerhand anhören u. von Ärzten vorwerfen lassen, aber letzt endlich werde ich immer bestätigt, das ich auf dem richtigen Weg bin.

Ich hab mich irgendwann auch mit meinen Schmerzen arrangiert, und so gut es ging damit gelebt. Im Berufsleben war es aber dennoch oft die Hölle für mich (Metallgewerbe)
Schwierig wurde es nach dem Bundeslandwechsel 2010, da ich meinen HA ( der mich seit der Kindheit kannte) zurückgelassen hab.

Wirst sehen Maja, die Zeit geht schnell rum und schon haben wir Jänner :thumbup: und für dich startet nicht nur das Jahr neu :)

Evelyn: Wir haben mehr gemeinsam als du ahnst ( Medikamente ausgeschlossen) ....hab meine Röntgenbefunde durchforstet...und au weia...mir *schwa(h)nt* jetzt so einiges.....

Schick euch nen echten *Schneeball* Gruß

Es haben sich bereits 4 Gäste bedankt.

Eveline

KrankeSchwester

  • »Eveline« ist weiblich

Beiträge: 4 855

Registrierungsdatum: 16. November 2009

Wohnort: Trausdorf an der Wulka

  • Nachricht senden

33

Donnerstag, 30. November 2017, 11:54

Re: V.a. seroneg. Polyarthritis

Mein schlimmstes Erlebnis hatte ich mit einem Arzt (Orthopäden), der mich regelrecht aus seiner Praxis warf, nur weil ich ihm ein paar Gegenfragen stellte und seine "Diagnose" anzweifelte. Ich hatte starke Schmerzen in der Brustwirbelsäule und typische Nervenschmerzen wie bei einem Bandscheibenvorfall. Der Arzt hat mich nicht untersucht, nur ein Röntgenbild anfertigen lassen, wo er meinte, dass ich nix habe (weil man einen BSV auch im Röntgen sieht :rolleyes: ,- der hat auch geglaubt, dass ich ein Trottel bin). Dann verordnete er mir Schmerzmittel und Kontrolle in 2 Wochen. Von mir her gab es dann im Krankenhaus eine fette Beschwerde gegen diesen Arzt und bekam auch gleich einen Termin bei einem weiteren Orthopäden. Dieser sah sich meine WS an. Spürte auch gleich einen großen Knoten neben dem schmerzenden Wirbelsäulensegment. Ruck-zuck ein starker Schmerz, ein Krachen und der Wirbel war wieder eingerenkt,- Schmerzen weg. Der verschobene Wirbel hatte Nerven eingeklemmt, darum die Schmerzen wie bei einem Bandscheibenvorfall.

Evelyn: Wir haben mehr gemeinsam als du ahnst ( Medikamente ausgeschlossen) ....hab meine Röntgenbefunde durchforstet...und au weia...mir *schwa(h)nt* jetzt so einiges.....

Ja, ich habe rheumatoide Arthritis so wie du, und nebenbei eine kaputte Wirbelsäule,- quasi Läuse und Flöhe :D. - Leider sieht man es mir schon an, habe einen Rundrücken bekommen.

Wir haben heute auch unseren ersten Schnee :) :snowman
Signatur von »Eveline« Liebe Grüße von
Eveline


Schmerz ist, was der Patient sagt, und er existiert, wann immer er es sagt.

Margo Mac Caffery 1997

:aua

Es haben sich bereits 4 Gäste bedankt.

34

Dienstag, 16. Januar 2018, 07:38

Guten Morgen :)

Liebe Evelyn und Liebe Maja!

Ich hab gute News:
Bekomme seit letzter Woche wieder MTX Therapie ( incl. Vitamin D Erhöhung!!! hehe) HURRAHHHHH und Gott sei Dank, weil Mädels, ich konnte echt schon nimmer. Beschwerden waren doppelt so schlimm wie davor.
Vorläufige V.d. Diagnose: serogen. Spondyloathritis und seroneg. Polyathritis ( mit seinen Worten: sie dürften da mit ziemlicher Sicherheit ein MISCHMASCH aus beidem haben)

Nach langem bin ich dann bei einem Neurologen gelandet, der Aufgrund meiner Befunde u. Beschwerden ganz nüchtern das Restless Legs Syndrom noch diagnostiziert hat. Bekomme da jetzt auch die entsprechende Medikamentation. Wie es mir die Jahre davor ging, brauch ich euch wohl nicht zu sagen, denn 99% der Neurologen meinten nur, ich bilde mir das ein. Aber ätsch jetzt - NEIN ...weil Medikamentation HILFT, komisch gell?
Und Evelyn: Erzählte doch, das ich Antidepressiva nicht vertragen habe, das ist jetzt der Grund. Wg. zuviel Serotonin usw. werden die Beschwerden beim Restlesslegs noch schlimmer. :thumbup:

Im letzten halben Jahr jetzt hab ich lt. Befunden folgende Diagnosen ausgefasst:
V.d. Diagnose: serogen. Spondyloathritis und seroneg. Polyathritis
Sjögren Syndrom
Restless Legs Syndrom
therapieressistenten Lichen Ruber Planus

Irgendwie muss ich das alles jetzt nur noch verdauen :whistling:

GLG an Euch alle :)

Es haben sich bereits 4 Gäste bedankt.

35

Dienstag, 16. Januar 2018, 09:29

Re: V.a. seroneg. Polyarthritis

Ich kann immer nur fassungslos den Kopf schütteln wegen dem Nichtanerkennen eines RLS. Hab ich ja auch schon seit vielen Jahren. Für mich ist das eine sekundäre Geschichte aufgrund der zahlreichen Entzündungen. Das da Nerven darunter leiden, ist ja wohl einleuchtend.
Bei mir helfen leider die klassischen Medis nichts. Ich bekomme die Symptome nur mit Opiaten weg.

Was für ein Medikament hast du verschrieben bekommen gegen das RLS?
Ansonsten wir sind einfach nur Sammler, andere sammeln Briefmarken wir Krankheiten ;-)

Du hast auf jeden Fall eine große Hürde genommen. Man zweifelt nicht mehr an deinen Krankheiten und es tut sich jetzt was.
Signatur von »Maja« ----------------------------------------------------------------------------
Manches beginnt groß, manches klein, und manchmal ist das Kleinste das Größte.

Es haben sich bereits 4 Gäste bedankt.

36

Dienstag, 16. Januar 2018, 10:01

Liebe Maja!

jup....ich war auch bisserl * durch´n Wind*..der Arzt hat so nüchtern die Befunde und die Krankengeschichte beurteilt....und zugehört...

war ich doch 1 woche davor bei einem Privatarzt, der mir für ein *chron. Schmerzsyndrom - hauptsächlich nur psychosomatisch bedingt* glatte 140 Euro abgeknöpft hat. Bös auf den Arzt war ich eigentlich auch, weil er auf der Honorarnote die Daten eines anderen Patienten gelassen hat und ich das auf der Kasse so nicht zur Abrechnung geben konnte. Auch auf dem Befund hat er 2 Dinge geschrieben, die ich ihm so nie erzählt hab. Er stritt doch glatt alles ab, meinte ich hätte Ihm die falsche Adresse gesagt und so weiter...der spinnt doch wohl, werd doch noch meine eigene Adresse wissen. Hab ihm dann ne email mit adresskopf geschickt, schickt er mir doch wieder mit der falschen adresse die Überarbeitung.

Diesen Befund von diesem Arzt hat der nachfolge Arzt ja gott sei Dank eh vor meinen Augen zerissen und fassungslos den Kopf geschüttelt. Hat mir dann ein Parkinson Mittel verschrieben.
Ich bin dann erst mal die ersten 3 Nächte trotzdem so halbwach dagelegen, immer im Unterbewusstsein wartend auf den nächsten Schmerzschub....aber nix da....heute Nacht hab ich das erste Mal seit Jahren normal 7 Stunden durchgeschlafen.

LOL..die Sache mit Krankheiten sammeln, hab ich am WOEND erst zu meiner Freundin gsagt....hehe.....So schön zu lesen das du auch so denkst :nummer1:

Wünsch dir nen tollen Dienstag :thumbup:

Es haben sich bereits 4 Gäste bedankt.

37

Dienstag, 16. Januar 2018, 10:38

Re: V.a. seroneg. Polyarthritis

Für mich ist es wichtig, meinen "Feind" zu kennen. Deshalb war die Diagnosestellung eine Erlösung für mich, denn wenn ich meinen Feind kenne, kann ich was gegen ihn unternehmen. Sicher ist das erst einmal für viele sehr aufwühlend.

Ich habe auch nach 15 Jahren noch nicht aufgegeben, sonst würde ich jetzt nicht mit dem CP starten.

Als äußerst unangenehm empfinde ich immer wieder die Engstirnigkeit der Ärzte. Wenn etwas nicht nach dem Lehrbuch verläuft wissen die meist nicht mehr weiter und es kommen merkwürdige Diagnosen als Erklärung auf den Plan, die beim besten Willen nicht passen. Bei mir immer wieder die Fibromyalgie. Und das, obwohl ich keinen einzigen Tenderpoint habe sowie Cortison immer hilft. Dann ist es definitiv keine Fibromyalgie.

Dasselbe Problem erlebe ich mit meinem cortisoninduzierten Diabetes. Man will mir grundsätzlich erzählen, dass man Kohlehydrate essen muß. Was bei mir aber grundsätzlich mit einem hohen BZ-Wert quittiert wird, weil durch das Cortison eine enorm hohe Resistenz besteht. Da helfen auch Antidiabetika nicht. Deshalb lebe ich low carb und ich habe recht damit, denn mein HBA1 ist im oberen Normbereich. Weiter runter komme ich nicht, weil jede Cortisontablette mir den BZ für ca. 10 Stunden um ca. 60 mg/dl hoch schiebt. Das muß ich ja auch noch kompensieren um den oberen Normbereich halten zu können.

Sie kapieren es, bis auf meine Hausärztin, aber alle nicht. Mittlerweile lasse ich die einfach reden und ziehe mein Ding durch.
Signatur von »Maja« ----------------------------------------------------------------------------
Manches beginnt groß, manches klein, und manchmal ist das Kleinste das Größte.

Es haben sich bereits 4 Gäste bedankt.

Eveline

KrankeSchwester

  • »Eveline« ist weiblich

Beiträge: 4 855

Registrierungsdatum: 16. November 2009

Wohnort: Trausdorf an der Wulka

  • Nachricht senden

38

Freitag, 19. Januar 2018, 01:34

Re: V.a. seroneg. Polyarthritis

Hallo Pandora!

Schön, wieder etwas von Dir zu lesen! :thumbup:

V.d. Diagnose: serogen. Spondyloathritis und seroneg. Polyathritis
Sjögren Syndrom
Restless Legs Syndrom
therapieressistenten Lichen Ruber Planus

Irgendwie muss ich das alles jetzt nur noch verdauen

Alles diese genannten Krankheiten haben nur eine Ursache, nämlich ein fehlgesteuertes Immunsystem. Wir auch alles gleich behandelt....

Ich habe auch mehrere Autoimmunerkrankungen auf einmal, aber nur eine aus dem rheumatischen Formenkreis.

Hoffe, dass dir das MTX schnell hilft!
Signatur von »Eveline« Liebe Grüße von
Eveline


Schmerz ist, was der Patient sagt, und er existiert, wann immer er es sagt.

Margo Mac Caffery 1997

:aua

Es haben sich bereits 1 registrierter Benutzer und 4 Gäste bedankt.

Benutzer, die sich für diesen Beitrag bedankt haben:

Pandora (22.01.2018)

39

Montag, 22. Januar 2018, 12:49

Liebe Evelyn! Liebe Maja!

@evelyn:
Liebe Evelyn!
Danke..die Vermutung mit dem fehlgesteuerten Immunsystem hab ich schon lange Jahre und jetzt auf einmal ist alles Befund mäßig da...Irgendwie hab ich jetzt so ne Art *schockzustand*...
Mir fehlt die Zeit dies alles zu realisieren und aufzuarbeiten. Ist doch arg oder?
Und Mädels....ich glaubs ja selber kaum, aber ich hab seitdem ich das RLS Medikament bekomme, einen viel besseren Nachtschlaf und spür ab und an nur noch die *rheumatischen Anfälle*...
MTX greift jetzt nach der 2ten Woche auch schon...
Das Sicca (Sjörgen) macht mir nur noch tageweise schwer zu schaffen und ab und an noch Fieberschübe, wo keiner weiss, warum...die hatte ich aber schon vor dem allem....also an den Medis kanns net liegen...

@Maja
Ich lass mich von meinem Weg nun auch nimmer abbringen und kämpfe weiter! versprochen!!

Wünsch euch allen ´nen megaprächtigen Wochenstart! GLG Meinereiner ;)

Es haben sich bereits 4 Gäste bedankt.

40

Dienstag, 6. März 2018, 13:46

Kurzes Lebenszeichen

Hi Mädels...

Geht mir soweit gut. Offizieller Befund von Rheumatologen endlich in der Hand.
Weil seit der Wiederaufnahme der MTX Therapie meine Wirbelsäulen Schmerzen deutlich besser wurden, und
in Kombination mit dem RLS Medikament Schweissausbrüche ect auch deutlich bessesr wurden, hat er endlich
Spondyloathritis erkannt ( obwohl ANA werte nicht vorhanden)
nachdem Ihm gesagt hab(Dank Evelyn), das gerade bei dieser Erkrankung diese Werte nicht pos. sind, und es gerade deswegen immer wieder zu Fehldiagnosen kommt, war er überrascht und hat zugegeben, das Recht habe.
War noch bei der Lungenärztin und hab noch Chronisches Asthma seit Kindheit, ev. durch eine Allergie deswegen auch immer wieder schlimmere Anfälle. Allergietest in 2 Wochen.
Die Ärztin hat sich zeit genommen und die genaue Krankengeschichte von Kindheit an erhoben. WOW kann ich nur sagen.

Ja, und dann hab ich anfang Feber noch bei PVA für Reha in Wr. Neustadt angesucht --warte noch auf das OK...hoffe, ich krieg es auch.

Wir haben Generalsanierung unserer Wohnhäuser..ich freu mich auf den Frühling!!! aber sowas von ;)

Hoffe euch allen geht es gut. Ganz liebe Grüße Sabine

Es haben sich bereits 3 Gäste bedankt.

41

Mittwoch, 7. März 2018, 00:49

Re: V.a. seroneg. Polyarthritis

Das klingt doch allse sehr gut. Was nimmst du für ein Medikament gengen das RLS?
Signatur von »Maja« ----------------------------------------------------------------------------
Manches beginnt groß, manches klein, und manchmal ist das Kleinste das Größte.

Es haben sich bereits 1 registrierter Benutzer und 3 Gäste bedankt.

Benutzer, die sich für diesen Beitrag bedankt haben:

Pandora (12.08.2018)

42

Sonntag, 12. August 2018, 14:50

Liebe Maja...

Ich weiss, ich war etwas nachlässig was das Forum betrifft...doch es ging drunter und drüber.

Ich hab nämlich gar kein RLS!!!! Es waren die Venen...hab einfach nur ne chronische venöse Insuffizienz. Nehme dafür Daflon, und vertrag seither das RLS medikament Pramipexol sehr schlecht bis gar nicht mehr....

Hoffe Euch allen gehts gut. Wünsch Euch allen einen Tollen August!!

Liebe Grüße MEINEREINER

Es hat sich bereits 1 registrierter Benutzer bedankt.

Benutzer, die sich für diesen Beitrag bedankt haben:

Uschi.H (13.08.2018)

Eveline

KrankeSchwester

  • »Eveline« ist weiblich

Beiträge: 4 855

Registrierungsdatum: 16. November 2009

Wohnort: Trausdorf an der Wulka

  • Nachricht senden

43

Samstag, 25. August 2018, 14:19

Re: V.a. seroneg. Polyarthritis

Hallo Pandora!

Bei mir war es damals genau umgekehrt. Ich dachte, dass es sich bei mir um Veneninsuffizienz handelt (habe auch ein paar kleine Krampfadern), aber nach 2 Jahren stellte sich dann heraus, es ich an einer chron. Polyneuropathie leide.

Alles Gute weiterhin! :thumbup:
Signatur von »Eveline« Liebe Grüße von
Eveline


Schmerz ist, was der Patient sagt, und er existiert, wann immer er es sagt.

Margo Mac Caffery 1997

:aua

Counter:

Hits heute: 2 592 | Hits gestern: 5 187 | Hits Tagesrekord: 69 692 | Hits gesamt: 10 629 808
Klicks heute: 3 509 | Klicks gestern: 7 183 | Klicks Tagesrekord: 135 572 | Klicks gesamt: 21 989 355

Unsere Webseite verwendet Cookies! Bitte lesen Sie unsere Datenschutzerklärung!

Wenn Sie aus irgendwelchen Gründen nicht mit unserer aktualisierten Datenschutzerklärung einverstanden sind und Ihren Account
löschen möchten, können Sie dies selbstverständlich tun. Loggen Sie sich einfach in Ihr Profil ein, rufen Sie Ihre persönlichen
Einstellungen auf und wählen Sie „Benutzerkonto löschen“.