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21

Dienstag, 15. Mai 2018, 10:06

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Laborwerte sind da.

Parathormon 29,4 pg/ml -> beim Start wars 30,9
Vitamin D beachtliche 406 ng/ml -> eingestiegen bin ich mit 75

Calcium i.S. 2,4 mmol/l -> ist gleich geblieben
Magnesium i.S. fehlt
Kreatinin 0,9

CRP 1,2 mg/dl -> lag bei 1,4
Calcium i.U. 8,0 mmol/die -> vermutlich etwas hoch, laut Labor so gerade noch im Normbereich, war beim Start bei 6,6 mmol/die
Magnesium i.U. 7,44 mmol/die -> vorher 5,28

Aufgetretene Veränderungen:
wesentlich aktiver, depressive Neigung verschwunden, "energiegeladen", 3 Monate lang weiterhin starke Schmerzen, seit 1 Woche plötzlich deutlich weniger Schmerzen, auch keine Reaktion auf Wetterschankungen, auch das RLS ist gemäßigter

Und mal wieder wurde etwas vergessen, Magnesium i.S.
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22

Freitag, 18. Mai 2018, 21:22

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Hallo Maja!

Sehr interessant die Laborwerte!
Der Vitamin D Spiegel ist ja schon ganz beachtlich. Das Parathormon hat sich auch schon etwas gesenkt.
Blöd, dass sie das Magnesium vergessen haben. :hmmmm:
Schaut auf alld Fälle aus, als würde die Therapie schon wirken! :supi


Toll was sich alles verbessert hat!
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23

Mittwoch, 23. Mai 2018, 14:12

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Liebe Maya!

Es fängt zu wirken an ;). Bin gespannt wie es bei dir nach einem Jahr ausschaut!

Calcium i.U. 8,0 mmol/die -> vermutlich etwas hoch, laut Labor so gerade noch im Normbereich, war beim Start bei 6,6 mmol/die


Schau mal unten in der PDF-Datei, da steht wie hoch das Ca im 24 Stunden-Harn sein darf.

>> 24-hour urine calcium test .pdf
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24

Mittwoch, 23. Mai 2018, 21:59

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Öhm jahaaaaaaaaaa, immer diese Hickehackehühnerkacke mit den Einheiten. Dann ist ja alles paletti.
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25

Dienstag, 5. Juni 2018, 00:45

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Resumee der ersten 4 Monate:
Mir gehts für meine vorherigen Verhältnisse total gut. Fühle mich irgendwie wieder mitten im Leben drin. Das sah zum Start ganz anders aus. Da kamen mir schonmal solche Gedanken wie, wenn das jetzt so weiter geht, mußt dir bald eine Brücke suchen. Ich denke, dass diese rapide Verschlechterung im Dezember und Januar damit zusammen hing, dass ich nach Absprache mit dert PA seit Anfang Dezember mit meinen 20000 IE Vit D täglich ausgesetzt hatte.

Da das Parathormon nicht wirklich gesunken ist, gibts jetzt eine Erhöhung um 30000 IE. Des weiteren werden weitere Nems mit hinzu genommen, Zink, Selen, Methylfolat, Chrom und Vit. B Komplex. Bisher hatte ich nur B2, Cholin, Mg, DHA/EPA nebe dem Vit D genommen.

Mir ist gerade aufgefallen, dass ich noch keine Tilidin genommen habe, obwohl das ein Tag mit vielen Aktivitäten war. Muß ich jetzt aber wirklich machen, sonst wirds wegen dem RLS eine zappelige Nacht.
Wenn ich mich weiterhin gut fühle und mein Bauchgefühl nicht fürchterlich meutert, werde ich in ca. 1 Monat dann mal versuchen mit dem Cortison auf 7,5 mg herunter zu gehen.

Nebenbei habe ich mir Salbeiextrakt besorgt, weil ich mit meiner jetzigen Tilidindosis von mindestens 150 mg als Nebenwirkung üble Schwitzattacken bekomme. Ich habe aber dummerweise heute vergessen das zu erwähnen.

edit:
Nachtrag, habs vorhin vergessen:
Die Schwellung der Beine und die kurzzeitige Atemnot nach dem Hinlegen in der Nacht ist durch Kaliumgabe verschwunden.
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26

Dienstag, 5. Juni 2018, 20:03

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Hallo Maja!

Freue mich so sehr, dass es auch jetzt bei dir aufwärts geht! :thumbsup: :thumbsup:
Wow, da hast du aber jetzt eine super hohe Dosis von Vit D zu nehmen..... Bitte pass wirklich gut auf, dass du in keine Hyperkalzämie rutschst! Beim kleinsten Anzeichen sofort pausieren! Bei mir hat es immer mit extremer Müdigkeit und Konzentrationsstörungen begonnen, dann kam die Übelkeit. Sonst hatte ich keine Symptome.

Mein PTH ist auch noch nicht da wo es sein soll und trotzdem geht es mir sehr gut.

Habe in der FB-Gruppe deine Frage gelesen. Mein PA empfahl das Selbe wie deine: Bei starkem Durchfall und wenn man keine Flüssigkeit bei sich behalten kann soll man sich sofort im KH oder einem Hausarzt Infusionen geben lassen (immer dazu sagen, dass kein Kalzium in der Infusion sein darf). Du hast auch vollkommen Recht, dass man auf alle Fälle vorbereitet sein sollte, denn wenn es einem schlecht geht, kann man keine Infos mehr einholen!
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27

Dienstag, 5. Juni 2018, 21:27

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Hallo Eveline,

ich bin ja schon mit 90000 gestartet. Meine PA wollte eigentlich 50000 nehmen. Ich habe ihr dann klar gemacht, dass ich es langsam angehen möchte und wir haben uns auf 30000 geeinigt. In den nächsten Tagen werden die neuen NEMs eintrudeln, die ich dann noch hinzu nehme. Vit D habe ich gleich heute schon aufgestockt. Spüre auch nichts negatives. Ich hatte meiner PA gesagt, dass ich an einem Tag einmal die Mittagsdosis nicht genommen hatte, weil länger unterwegs als vorgesehen. Habe dann abends 60000 genommen und eine leichte Übelkeit bekommen. Ob das Zufall war oder nicht kann ich nicht sagen. Habs nicht nochmals ausprobiert.
Das Verhalten in der Facebookgruppe finde ich echt erbärmlich. Um meine Frage zu beantworten, muß man nicht wissen, bei welcher PA ich bin. Wenn die mir noch einmal dumm kommen, bin ich da raus. Ich habe mir angewöhnt, alles was mich nervt, aus meinem Leben zu eliminieren, insofern das möglich ist und so eine Gruppe brauche ich wirklich nicht. Ich bin in einer Facebookgruppe, um mich mit anderen über CP zu unterhalten. Wir beide wissen ganz genau, dass man im eigenen Interesse immer möglichst viel wissen sollte und auf alles gut vorbereitet sein sollte. Hinzu kommt, dass meine PA ja auch frisch dabei ist seit Oktober.

Ich werde das Problem mit der Flüssigkeit mit meiner Hausärztin besprechen. Ins KH gehe ich ganz sicher nicht. Stell dir mal die dummen Gesichtsausdrücke vor, wenn man denen erzählt was wir machen und wieso wir ins KH gehen. Ich habe ein Vit D von ca. 400. Die rufen gleich die Giftnotrufzentrale an ;-)
Wenn ich das Problem am Wochenende bekomme, werde ich mir selbst eine subkutane Infusion legen. Was bei den alten Leuten in der Pflege geht, geht auch bei mir ;-) Und wenn es in der Woche passiert, soll mir meine Hausärztin eine Braunüle legen und den Rest kann ich dann auch selbst machen. Ich hab meinen letzten Sammelurin gesehen. Was da am herumflocken war, zeitweise, temperaturabhängig, war schon heftig. Das will ich nicht in meinem Körper haben.

Hast du auch das Problem gehabt, dass du irgendwie mental mit dem neuen Zustand nicht klar gekommen bist? Ich bin so energiegeladen, wie eine 20 jährige. Aber irgendwie kann ich noch nichts damit anfangen. Ich will was tun und fange dann aber nichts an, kann aber auch nicht ruhig sitzen bleiben. Das ist keine negativ zu sehende Unruhe. Ich würde es eher einen unformatierten Tatendrang nennen. Ich gehe mal von aus, dass sich das in der näheren Zukunft regulieren wird.

Das Parathormon werde ich demnächst direkt im Labor bestimmen lassen. Also zur Blutentnahme dorthin fahren. Ich traue dem ganzen nämlich nicht, weil mir das mit dem Transport einfach zu lange dauert. Ich denke auch, dass das Parathormon bei jedem einen individuellen Wert erreichen muß, bei dem man sich körperlich richtig gut fühlt. Wenn ich mit 15 in der Remission bin, muß ich nicht noch unter 10 gehen. Es scheint sich ja heraus zu kristallisieren, dass das CP eine Dauertherapie fürs ganze Leben werden wird.
Außerdem habe ich noch die Cortisonbremse drin. Die setze ich auch nicht zu schnell ab. Ich will den jetzigen positiven Zustand noch ein wenig geniessen.
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28

Mittwoch, 6. Juni 2018, 12:28

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Liebe Maja!

Ich bin in einer Facebookgruppe, um mich mit anderen über CP zu unterhalten. Wir beide wissen ganz genau, dass man im eigenen Interesse immer möglichst viel wissen sollte und auf alles gut vorbereitet sein sollte. Hinzu kommt, dass meine PA ja auch frisch dabei ist seit Oktober.

Sehe ich ganz genau so wie du!

Ich werde das Problem mit der Flüssigkeit mit meiner Hausärztin besprechen. Ins KH gehe ich ganz sicher nicht. Stell dir mal die dummen Gesichtsausdrücke vor, wenn man denen erzählt was wir machen und wieso wir ins KH gehen. Ich habe ein Vit D von ca. 400. Die rufen gleich die Giftnotrufzentrale an ;-)

:10_small20: Na das kannst annehmen! bin auch schon gespannt, wie die Ärzte drauf reagieren wenn ich mal einen anderen Arzt als wie meinen PA benötige. Habe in der FB-Gruppe ja schon die unterschiedlichsten Reaktionen gelesen.

Hast du auch das Problem gehabt, dass du irgendwie mental mit dem neuen Zustand nicht klar gekommen bist? Ich bin so energiegeladen, wie eine 20 jährige. Aber irgendwie kann ich noch nichts damit anfangen. Ich will was tun und fange dann aber nichts an, kann aber auch nicht ruhig sitzen bleiben.

Ja, mir ging es genau so :) Mir geht es so gut wie das letzte Mal vor 20 Jahren. Ich setze alles in Bewegung um.

Das Parathormon werde ich demnächst direkt im Labor bestimmen lassen. Also zur Blutentnahme dorthin fahren.

Ich lass mir von meinem PA die Überweisung ins Labor geben. Bei uns zahlt die KK die Blutabnahme. Lasse mir eigentlich nie von Arzt Blut abnehmen, da er das nur zu bestimmten Wochentagen macht und ich aber dann gehen möchte, wann ich will und Zeit habe.

Wenn ich mit 15 in der Remission bin, muß ich nicht noch unter 10 gehen. Es scheint sich ja heraus zu kristallisieren, dass das CP eine Dauertherapie fürs ganze Leben werden wird.

Ich für mich bin schon in der kompletten Remission, auch wenn mein PTH noch bei 17 steht. Lt. den Remissionskriterien für Rheuma bin ich in Remission :)

Außerdem habe ich noch die Cortisonbremse drin. Die setze ich auch nicht zu schnell ab. Ich will den jetzigen positiven Zustand noch ein wenig geniessen.

Ich denke, dass du Cortison spätestens nach einem Jahr im CP ausschleichen kannst ;)

Ja, ich genieße auch was nur geht! Viel zu lange habe ich mich saumäßig Schlecht gefühlt,- endlich kann ich wieder Leben!
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29

Mittwoch, 6. Juni 2018, 13:05

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Zitat

Ich lass mir von meinem PA die Überweisung ins Labor geben. Bei uns zahlt die KK die Blutabnahme. Lasse mir eigentlich nie von Arzt Blut abnehmen, da er das nur zu bestimmten Wochentagen macht und ich aber dann gehen möchte, wann ich will und Zeit habe.

Bei uns geht das nicht so einfach. Man ist mit dem CP Privatpatientin und zahlt selbst. Das geht ganz schön ins Geld.

Meine Hausärztin unterstützt mich insofern, als das sie das was sie auf KK an Laboruntersuchungen machen kann, durchführt. Auch die Nierenultraschalls hat sie gemacht, kann man gut tarnen, da ich einen Gallenstein habe ;-) Wird dann halt offiziell wegen dem Gallenstein gemacht. Hormone kann sie als Hausärztin nicht machen, das würde zu sehr ihr Budget belasten. Dafür müßte ich zum Endokrinologen. Aber das spare ich mir lieber. Dann zahle ich das lieber selbst.
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30

Mittwoch, 6. Juni 2018, 13:11

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Ja leider! Das ist auch der Grund, warum sich viele Menschen in D das Coimbra-Protokoll nicht leisten können ..... Schade!
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31

Mittwoch, 6. Juni 2018, 20:50

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Hallo Maja!

Toll dein Bericht nach 4 Monaten! Bei mir wurde ja das Vitamin D auch erhöht. Nehme jetzt 80.000 E und obwohl ich die ganze Dosis in der Früh auf einmal nehme, hatte ich noch nie Probleme. Viel schwieriger ist es mit dem Magnesium. Habe mich letzte Woche mit Noroviren angesteckt. Hatte Fieber, Durchfall und Übelkeit und habe alle NEMs abgestzt. Nur das Vit. D nicht. Jetzt muss ich meinen Darm erst wieder langsam an alles gewöhnen. Muss aber ehrlich sagen, dass es meinen Sohn viel schlimmer erwischt hat. Über 39Fieber +Durchfall+Erbrechen. Mir ging es nach 2 Tagen wieder gut, und erbrechen musste ich auch nicht. Ob das am CP liegt? Ansonsten merke ich nur Kleinigkeiten. Müde bin ich noch immer sehr und die Schmerzen in der Schultern und Hüften verstärken sich sofort, wenn ich das Cortison nur ganz wenig senke. Werde es so wie du machen und weiter zuwarten. ;)
Aber ich bin trotzdem total happy über die Therapie, denn ein Ende bzw. eine Remission ist irgendwann in Sicht!
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32

Mittwoch, 6. Juni 2018, 21:47

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Das Magnesium ist auch so ein kleines Problemkind bei mir. Zum Glück brauche ich noch nicht mehr als 800 mg Mg. Mehr geht nicht weil ich dann heftig Durchfall bekomme. Ich kann dann zwar weiter trinken, weil ich keine Übelkeit habe. Bringt aber nichts, wenn die Flüssigkeit über den Darm abgeht.
Man kann aber dann versuchen, Magnesium transdermal aufzunehmen. Das bedeutet, dass man sich Magnesium Öl kauft und das auf größere Hautflächen sprüht. Ob der Körper das wirklich ausreichend verarbeiten kann, ist derzeit nicht gesichert. Meine PA meint aber, ein Versuch wäre es wert.

Bei mir war heute ein merkwürdiger Tag. Irgendwie fühlt sich meine Muskulatur an, als wäre sie leicht elektrisiert, kribbelnd. Kann es garnicht richtig einordnen. Irgendwie fühle ich mich freier, der klassische PMR-Muskelpanzer, wie ich es getauft habe, lockert sich.

Bei Durchfall müssen wir höllisch aufpassen. Wenn das länger als 1 Tag geht, würde ich auf jeden Fall Flüssigkeit via Infusion zuführen. Ich habs da einfach, als Pflegefachkraft kann ich mir eine subcutane Infusion selbst legen.

Ich hoffe, deinem Sohn gehts wieder besser.

Lasse dir Zeit mit dem Kortison absetzen. Meine PA sieht das eher locker. Sie meint, wenn ich das Gefühl habe, dass der richtige Zeitpunkt da ist, soll ich langsam mit dem Absetzen beginnen. Ich lasse mich da nicht hetzen. Nach fast 10 Jahren mit mindestens 10 mg täglich kommt es nicht auf 2-3 Monate an. Will einfach den jetzigen Zustand geniessen und nicht mit Absetzversuchen gefährden.
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33

Donnerstag, 7. Juni 2018, 11:11

Magnesiumöl und Magnesiumsalbe selbst herstellen

Guten Morgen ihr lieben!

Mir ging es nach 2 Tagen wieder gut, und erbrechen musste ich auch nicht. Ob das am CP liegt?

Das hat ganz sicher mit dem CP zu tun.
Ich bekomme jetzt ganz selten Infektionen und wenn sie da sind, dann sind sie auch ganz schnell wieder durchgestanden. Früher laborierte ich an einem grippalen Infekt ca. 4 Wochen. Es setzte sich immer nach der bakteriellen auch eine virale Infektion auf. Heute ist das nicht mehr der Fall, der grippale Infekt ist in ein paar Tagen wieder weg.
Bei Herpes kann ich das selbe Berichten. Früher waren die Blasen erst nach ca. 10-14 Tagen abgeheilt, heute dauert es nur noch ca. 4-5 Tage.

Auch ist es klar, dass sich die Schmerzen in deiner Schulter verstärken wenn du Cortison reduzierst. Aber dieser Schmerz verschwindet in der Regel nach ca. 2-3 Tagen wieder. Ich hatte dieses kurze Aufflackern der Schmerzen bei jeder Dosisreduzierung von Cortison. Nur beim letzen Ausschleichen hatte ich sie nicht, dass war als ich mit 80 000IE Vit D begonnen habe. Vielleicht ist es bei dir ähnlich.

Ich wollte unbedingt vom Cortison weg, habe leider schon viele Langzeitschäden.

Habe in deinem Thema schon nachgefragt wie es dir geht :) >> Andreas Einstieg mit PSA in das Coimbra-Protokoll
Wünsche auch deinem Sohn noch gute Besserung!

Man kann aber dann versuchen, Magnesium transdermal aufzunehmen. Das bedeutet, dass man sich Magnesium Öl kauft und das auf größere Hautflächen sprüht.

Magnesiumöl kann man selbst viel günstiger und ganz schnell herstellen.

Rezept für Magnesiumöl:
½ Tasse Magnesiumchloridpulver und 3 EL kochendes Wasser mischen und in Sprühflasche abfüllen.

Rezept für Magnesiumsalbe:
Zuerst wie oben beschrieben Magnesiumöl herstellen.
Parallel dazu erwärmt man im Wasserbad ¼ Tasse natives Kokosöl, 2 EL Emulgator und 3 EL Sheabutter. Wenn alles gut vermischt ist, lässt man es auf Zimmertemperatur abkühlen und füllt es danach in ein Mixgefäß. Dann bei mittlerer Geschwindigkeit mixen und tropfenweise das Magnesiumöl dazu geben. Ist alles aufgenommen, für 15 Minuten in den Kühlschrank stellen, dann noch einmal mixen. Fertig ist die Creme.

Vorteil der Creme: Sie pflegt auch die Haut.
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34

Donnerstag, 7. Juni 2018, 11:43

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Danke fürs Rezept, werde ich abspeichern. Ich hätte mich auch nach einem Rezept umgeschaut und es selbst gemacht ;-)
Im Creme und Waschlotionen/Shampoo herstellen habe ich Übung. Habe ich früher immer alles selbst gemacht, dann weiß man auch was drin ist.

Ich habe noch eine Frage an dich.
Salbeiextrakt z.VB. dieser hier
https://www.vitabay.net/salbei-extrakt-1…NhoCB8IQAvD_BwE

Bei den Incis ist kein Calicum dabei. Hast du irgendwo gelesen, dass das kontraindiziert ist? Ich nehme das seit neuestem wegen der Schwitzattacken als Nebenwirkung durchs Tilidin. Wirkt super. Ich muß aber sowieso noch in der nächsten Woche meine PA antippern und werde sie dann auch nochmals fragen.
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35

Donnerstag, 7. Juni 2018, 12:08

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Nein, habe es nirgends gelesen, dass es kontraindiziert ist. Ca ist nicht drin, sonst müsse es extra angeführt werden.

Bei Amazon gibt es das Sparabo billiger wie auf der Herstellerseite :) (12,74 €) >> Salbei Extrakt 1900 mg (Blattextrakt, Salvia officinalis, 2% essentielle le) - 90 Vegi Kapseln: Amazon.de: Drogerie & Krperpflege

Ich habe das Zeug auch genommen, bei mir gab es keine Verbesserung, habe es nach 6 Monaten wieder abgesetzt.
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36

Donnerstag, 7. Juni 2018, 13:11

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Das hatte ich auch bestellt. Sparabo mache ich beim nächsten mal. Wollte erst die Wirkung testen.
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37

Mittwoch, 4. Juli 2018, 21:55

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Ich bin mutig, mein Bauchgefühl sagt mir, dass ich das Cortison reduzieren kann. Werde ab Montag nur noch 7,5 mg einnehmen.
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38

Mittwoch, 4. Juli 2018, 22:35

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Wow Maja!

Wünsche dir viel Glück für die Reduzierung! :daumen "ToiToiToi"

Vom Rheuma her geht es mir sehr gut, habe nur seit Freitag Probleme mit Bluthochdruck.... Immer muss was sein :(
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39

Donnerstag, 5. Juli 2018, 09:04

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Zitat

Immer muß was sein

Das kenne ich nur zu gut. meine Galle spukt herum. Da befindet sich ja ein nicht gerade kleiner Stein drin. Habe immer wieder mit Übelkeit zu kämpfen und muß dann mit dem essen aufpassen, was dann überhaupt nicht konform gehen kann mit dem lc. Die Übelkeit kommt nicht vom CP.

Da mein Mann aber ein gesundheitliches Problem hat, was vorrangig ist, muß ich erst mal klar kommen.

Außerdem wird das bestimmt lustig, wenn ich ins kH muß und denen verklickern soll, dass ich nuja keine calciumhaltigen Infusionen bekommen darf und mindestens 2,5 l Flüssigkeit benötige.
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40

Donnerstag, 12. Juli 2018, 10:33

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Liebe Maja!


Wollte fragen wie es dir geht?
Was macht die Übelkeit von der Galle- hoffe du musstest nicht ins Krankenhaus! ?( Hatte ja auch schon einen Gallenstein und musste ihn leider samt der Galle rausnehmen lassen.
Konntest du das Cortison mittlerweile senken? Leider musste ich diese Woche die Dosis wieder auf 25mg tägl. erhöhen, da ich wieder einen heftigen Schub hatte, dieses Mal mit einer Entzündung der Achillessehne. Jetzt könnte das Vitamin D schön langsam zu wirken beginnen. Bin der Schmerzen schon überdrüssig. :verysad:
Mache jetzt zusätzlich eine Therapie gegen das EBV Virus. Dr. Blab hat mir dazu ein Buch empfohlen. Es heißt: Heile deine Schilddrüse. Hast du davon schon was gehört?
Liebe Grüße und alles Gute!
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