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Eveline

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Mittwoch, 12. September 2018, 13:16

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Bist schon im Stress Maja? :)

Wie geht es dir? Noch immer besser?
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Freitag, 14. September 2018, 00:27

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Stress? Was ist das?

Ich bin total relaxt. Bringt auch noch nichts, schon umzugstechnisch was zu machen. Beschäftige mich derzeit mit kleineren Arbeiten. Habe uns eine Art Phono-Rack für unser Hifi Gedöns aus massiver Eiche und Edelstahl gebaut. Da wir in der neuen Wohnung viel mehr Platz haben, müssen die Teile nicht mehr im Schrank stehen. Bin fast fertig damit. Morgen noch einmal die Oberflächen polieren und dann kann zusammengebaut werden.
Dann noch 2 Kleidchen für Hannah fertig gemacht, damit ich die Nähmaschinen schonmal einpacken kann.
Nebenbei habe ich gelernt wie man Steckdosen und Schalter einbaut. ;-) In unserer jetzigen Wohnung sind wieder die Billigheimer eingebaut die wir beim Einzug hier vorfanden ;-)

Am Montag war ich im Labor und habe mir Blut abnehmen lassen. Bin auf die Werte gespannt. Mein Mann hat Entwarnung wegen seiner erhöhten PSA-Werte. Es wurden keine Krebszellen gefunden. Selbst die Ungewißheit hat mir nicht viel ausgemacht. Normalerweise wäre ich ein Nervenbündel gewesen.

Am 22.9 gibts das letzte mal hier Besuch mit Haare schneiden. Danach haben wir keine Zeit mehr dafür. Am 24.9. habe ich Termin bei Dr. Leufgen.

Nächste Woche wird Umzugsmaterial besorgt. Außerdem Werkzeug etc. alles zusammengelegt. Ab dem 25. fange ich dann mit packen an.

Ab dem 1.10. können wir in die neue Wohnung. Dann werde ich die ersten beiden Wochen dort morgens früh schon hinfahren und für die große Tapezieraktion alles vorbereiten.

Mein Mann hat ab 15.10. Urlaub. Bis dahin hoffe ich, dass ich sämtliche Decken und Wände von alten Tapeten befreit und geschliffen habe. Das was gestrichen werden muß sollte gestrichen sein. Sämtliche Abklebearbeiten sollten erledigt sein. Böden abgedeckt etc.

Das wichtigste, die Internetleitung :rotfl ist zum 1.11. geordert.

Umzugstermin ist der 2.11. Umzugsunternehmen ist schon gebucht.

Rheumatechnisch ist alles ruhig. Mein aufmüpfiger re. Ellenbogen scheint nach 1 Jahr jetzt endlich Ruhe zu geben. Auch die re. Schulter ist ruhig. CRP liegt allerdings immer noch bei 1 mg/dl. Das bedeutet, dass ich vermutlich noch deutlich mehr Vit. D einnehmen muß. Aber trotzdem sind die Erfolge jetzt schon sehr groß. Vor 1 Jahr hätte ich keinen Umzug gepackt, so schlecht wie es mir da ging.
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63

Freitag, 14. September 2018, 11:27

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Super Maja!

Das freut mich für dich! :thumbsup:

Vielleicht muss ja die Dosis nicht erhöht werden, sondern nur auf die Zeit zählen.

Bei mir trat die Remission ca. nach 8 Monaten im CP ein. Habe aber schon vorher fast ein ganzes Jahr lang Vit D in unterschiedlichsten Dosierungen genommen (zwischen 5000 und 20 000 IE; 5 Monate lang waren es 20 000 IE). Also kann man sagen, dass es bei mir von der Zeit her 18 Monate gedauert hat und die ganz hohen Dosierungen (90 000 IE) brachten mich ja in kürzester Zeit in die Hyperkalzämie, wobei ich meine vorgeschädigten Nieren stark in Verdacht habe.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
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64

Freitag, 14. September 2018, 13:00

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Ich denke auch, dass dein Problem bei deinen Nieren liegt. Aber letztendlich ist das auch uninteressant, wenn du mit der geringen Vitamin D Dosierung schon in Remission bist.

Im Gegensatz zu dir sind meine Nieren topfit und die Werte haben sich unter der Theapie sogar noch verbessert. Ich habe im Vorfeld auch fast 1 Jahr ca. 20000 IE genommen. Die 8 Monate habe ich in 2 Wochen auch gepackt. Bei mir kann man noch nicht von einer Remission reden, aber von einer deutlichen Besserung.
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65

Freitag, 14. September 2018, 13:43

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Zitat

Steroide wie Prednison und Cortisol verhindern die Vitamin D Aufnahme zwar nicht, aber die Verstoffwechselung von Vitamin D wird gestört, so dass weniger aktiviertes Vitamin D geformt wird.

Quelle Steroide wie Prednison und Cortisol verh…D geformt wird.

Da du ja immer noch Cortison zusätzlich nimmst, denke ich, dass das mit ein Grund dafür sein kann, warum du nicht so rasch wie ich auf die Therapie ansprichst. Ich habe das Cortison ja ganz ausgeschlichen und abgesetzt .... Aber wenn es nicht geht, dann geht es eben nicht ohne....

Wird werden,- nur etwas langsamer ;) :thumbup:
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66

Freitag, 14. September 2018, 14:56

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Ich vermute auch, dass das Cortison eine Rolle spielt. Wenn der Umzug gelaufen ist, kann ich mich darum kümmern. Derzeit kann ich kein Risiko einer Verschlechterung eingehen.
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67

Mittwoch, 19. September 2018, 11:44

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Die Laboruntersuchungen sind mal wieder ein heftiger Hürdenlauf. War am 10.09. im Labor zwecks Blutabnahme. Bin extra ins Labor gefahren wegen dem Parathormon. Heutige Post durch, immer noch kein Befund.

Im Labor angerufen, der Befund ist Montag an Sie rausgeschickt worden. Wir können ihn Ihnen aber gerne nochmals zusenden. Ich: Nein ich möchte den Befund nicht zugesendet bekommen, denn wenn die Montagsendung noch nicht da ist, kommt auch die heutige Sendung nicht rechtzeitig. Senden Sie mir den Befund bitte per Fax.

Nein wir dürfen aus datentechnischen Gründen an Privatpersonen keine Faxe schicken. blablabla
Wir können den Befund aber unten in der Annahme ablegen, damit sie ihn abholen. Was für mich heißt, dass ich quer durch Köln muß.

Ich bin dann auf die Idee gekommen, bei meiner PA anzurufen. Und siehe da, der Befund, der angeblich zu mir gesendet wurde, wurde zu meiner PA gesendet. Vereinbart war ausdrücklich, dass der Befund an mich gesendet wird.
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68

Mittwoch, 19. September 2018, 13:32

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Ja Maja,

genau die selbe Geschichte hatte ich auch einmal Sowas von ärgerlich! Habe dafür sogar 1€ Porto bezahlt. Ich wollte auch, dass mir das Labor den Befund per Mail schickt, nachdem ich schon 2 Wochen vergeblich auf ihn wartete und bekam die selbe Absage wie du.

Jetzt weißt du deine Werte noch immer nicht?
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69

Mittwoch, 19. September 2018, 19:19

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Meine Werte kenne ich jetzt nicht. Die liegen bei meiner PA, wo ich am Montag Termin habe.
Mich ärgert vor allem die Falschaussage, dass sie den Befund am Montag zu mir gesendet haben. Haben sie aber nicht, der ging an die Ärztin.
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70

Montag, 24. September 2018, 15:56

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Ich war vorhin beim PA. Nierenwerte sind top in Ordnung. PTH liegt bei 20 also um 10 gefallen.
Fazit: Vit D um 30000 IE erhöht auf jetzt 150000 IE/Tag.

Außerdem Versuch mein RLS mit Neupro Pflastern in den Griff zu bekommen.
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71

Montag, 24. September 2018, 16:17

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

150.000 IE? :whistling: Ich glaube meine Nieren würden kollabieren..... :D

Das PTH ist schön gefallen! Gratuliere! :thumbsup: Und sonst geht es dir auch gut?
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Montag, 24. September 2018, 19:28

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Mir gehts gut, bin jetzt allerdings kaputt. Habe das Wohnzimmer in Kisten verpackt. Aber wenigstens kann ich jetzt was tun.

Ab Montag wirds heftig. Dann können wir in die Wohnung und müssen renovieren.
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73

Montag, 17. Dezember 2018, 16:36

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Ergebnis vom heutigen Besuch beim PA:
PTH ist von 20.6 auf 23,5 pg/ml gestiegen, trotz Dosiserhöhung, vermutlich ist der enorme Stress der letzten Monate die Ursache.
CRP ist aber trotzdem von 0,8 auf 0,6 mg/dl gesunken

Vitamin D wird um 30.000 auf 180.000 IE erhöht.
Ansonsten sind die Blut-/Urinwerte top.

Ich werde versuchen, das Cortison von 10,0 auf 7,5 mg zu senken. Ich denke, dass man das bei gesunkenem CRP rechtfertigen kann. Die akute Geschichte mit der Entzündung der Plantarsehne lasse ich mal außen vor. Kommt davon wenn man zuviel auf der Leiter gestanden hat. Meiner langjährigen Erfahrung nach bringt hier eine orale Cortisoneinnahme sowieso nicht viel. Man müßte schon lokal spritzen.

Mein Golferarm = Schleimbeutelentzündung Unterseite Ellenbogen, ist trotz der extremen Überlastung durchs Renovieren einfach so nach 1 Jahr abgeklungen. Das gallertartige Gewebe, was man an der Stelle tasten konnte, ist verschwunden.
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Montag, 17. Dezember 2018, 20:07

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Liebe Maja!

CRP ist aber trotzdem von 0,8 auf 0,6 mg/dl gesunken

Wow, das ist ja beinahe schon im Normalbereich! :) <0,5 mg/dl ist das CRP ja nicht mehr erhöht! Super! :top

Mein Golferarm = Schleimbeutelentzündung Unterseite Ellenbogen, ist trotz der extremen Überlastung durchs Renovieren einfach so nach 1 Jahr abgeklungen. Das gallertartige Gewebe, was man an der Stelle tasten konnte, ist verschwunden.

Na da Gratuliere ich dir! :) Freue mich immer so sehr wenn ich die Erfolgsberichte lese! Weiter so!

... Aber 180.000 IE sind auch nicht ohne..... bin froh, dass ich mit den 50.000 IE mein auslangen finde!
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Sonntag, 3. Februar 2019, 22:22

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Ab morgen gibt es nur noch 7,5 mg Prednisolon. Bin gespannt.
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Freitag, 8. Februar 2019, 09:46

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Es sind zwar erst 5 Tage her, aber ich konnte ohne Probleme das Cortison um 2,5 mg reduzieren. Das war bisher nicht möglich gewesen.

Ich belasse das jetzt mal so bis Ende Februar und dann gibts die nächste Reduzierung.
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Uschi.H (08.02.2019)

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Freitag, 8. März 2019, 11:47

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Zum 1.3. habe ich das Cortison auf 5 mg reduziert. Ich weiß nicht ob ich das jetzt positiv sehen soll oder nicht. Mir gehts irgendwie gar nicht gut. Bin sehr steif sobald ich aus einer Ruhestellung in Bewegung kommen will.

Heute sind meine Blutwerte angekommen.
PTH ist endlich auf 10 pg/ml.

Calcium im Serum ist im Normbereich. Calcium im Urin auch schön mitten im Normbereich.
Allerdings sind Phosphat und Chlorid im Urin deutlich erniedrigt. Da weiß ich noch nicht ob das negativ bewertet werden muß. Wenn man nach liest ist das ganze ein wenig paradox. Als Ursache für die Erniedrigung findet man die Info, dass der Vit. D Spiegel zu niedrig ist. Das kann ja nun wirklich nicht sein.

Kreatinin ist höher mit 1,1. Obere Grenze wäre 1,3.
Cystatin C ist im oberen Normbereich. GFR normal.

Nieren scheinen also noch in Ordnung zu sein.

Allerdings ist auch die Harnsäure angestiegen, liegt jetzt bei 6,1. Bisher lag ich immer im 5er Bereich.

Ich denke ich werde das Vit. D auf keinen Fall mehr erhöhen.

CP ist auch wieder angestiegen von 0,5 auf jetzt 0,7 mg. Hier muß ich mir überlegen, ob ich mit dem Cortison wieder auf 7,5 mg gehe. Ich warte aber noch ab, da ich noch nicht überblicken kann, wieviel Einfluß die Plantarfasciitis auf das CRP hat.

Meinen PA Termin habe ich am 1.4.

Haarausfall habe ich mit Biotin und Panthothensäure wieder im Griff.
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Freitag, 8. März 2019, 11:53

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Ich hab mal die alten Befunde nachgeschaut. Da waren Clorid und Phosphat im Urin auch schon deutloch erniedrigt. Scheint also keine Bewandnis zu haben.
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Freitag, 8. März 2019, 12:13

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Hallo Maja!

Dein PTH ist so schön gesunken, ich würde da die Dosis vom Vit D auch nicht mehr erhöhen! Meines hat sich wieder auf 18 2 pg/ml (RW 10,0 - 65,0) erhöht, es war schon auf 11,2.

Gratuliere dir zu deinem Erfolg! :thumbsup:

So lange du nur "steif" bist, würde ich das Cortison nicht mehr erhöhen. Bei Schmerzen und Entzündungen jedoch schon.

Ich vergleiche auch immer meine Werte mit den Einstiegs-werten, so hat man den besseren Überblick. Beim CRP ist noch immer neg. und ich hoffe, dass das auch so bleibt!
Das Calcium ist bei mir jetzt wieder genau mittig und war vorher an der oberen Grenze, bei gleichbleibender Ernährungsweise.

Dr. Retzek, ein PA, schreibt auf seiner Seite, dass die Nierenwerte seiner Coimbra-Patienten im Verlauf ansteigen und er nicht wüsste warum das so sei. Er vermutet, dass die NEMs vielleicht daran Schuld haben könnten.

Quelle: Hypercalciämie unter Coimbra-Protokoll | Dr. Retzek&#039;s Gesundheits-Recherchen
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Freitag, 8. März 2019, 13:21

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Hast du das Chanca Piedra verwendet?

Wenn ich von Steifigkeit rede, ist das bei mir immer schmerzhaft. Geht nicht von den Gelenken aus, sondern von der gesamten Körpermuskulatur. Im Prinzip PMR im Vollbild, aber doch zur Zeit irgendwie anders. Ich kanns einfach nicht beschreiben. Dieses Gefühl in einem Muskelpanzer zu erstarren habe ich nicht.

Was mich irritiert ist, dass mein Gesicht aufgequollen ist, um die Augenpartie herum, nicht vom Cortison. Das baut sich schon seit ca. 3 Monaten auf. Deswegen hatte ich mit schlechten Nierenwerten gerechnet.

Es gibt eine Möglichkeit: Der Hirntumor wächst wieder. Muß also mal ein Kontroll MRT machen lassen. Das erklärt aber nicht die anderen Probleme. Außerdem glaube ich nicht an einen Hirntumor, weil keinerlei weitere Anzeichen vorhanden sind, die ich damals aber ziemlich deutlich hatte.
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