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Eveline

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81

Samstag, 9. März 2019, 10:59

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Nein habe Chanca Piedra nicht verwendet, habe es mir aber jetzt bestellt anhand der vielen guten Kritiken auch im CP-Forum.

Das Kalium in der Norm? Bei niedrigem Kalium kommt es ja auch zu Wasseransammlungen.

An den Tumor wollen wir gar nicht erst denken!

Seit meine Nierenwerte besser sind, sind auch meine geschwollenen Beine Geschichte. Die gelbliche Verfärbung der Haut ist auch besser geworden und schlafen kann ich wieder wie ein Baby :D.

Schönes Wochenende!
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Margo Mac Caffery 1997

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82

Samstag, 9. März 2019, 13:31

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Kalium liegt bei 4,2 (RF; 3,5-5,5) Kann also nicht die Ursache sein.

Ich denke an einen Tumor weil ich vor der Hirn-OP auch mehrere Jahre diese Stellen immer leicht geschwollen hatte und es keine Erklärung dafür gab. Nach der Hirn-OP war es plötzlich verschwunden.
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Eveline (09.03.2019)

83

Sonntag, 10. März 2019, 20:50

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Liebe Maja!

Puh, bei tut sich ja einiges! Gratuliere dir, dass du das Cortison schon so weit senken konntest! Die Steifigkeit kann einen allerdings auf die Dauer schon zermürben..... Hoffe, dass du deine hohe Vitamin D Dosis weiterhin nehmen kannst, da dein Parathormon schon so schön gesunken ist! Bin gespannt, was deine Ärztin dazu sagt!
Das mit dem Hirntumor hört sich böse an. Hoffentlich liegst du mit deinen Vermutungen falsch, und es ist etwas ganz anderes Schuld an der Schwellung im Gesicht!
Wünsche dir , dass es dir bald wieder besser geht, und sich die Schmerzen weiterhin in Grenzen halten!
GLG
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:schaukel

84

Dienstag, 19. März 2019, 17:05

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Meine Hausärztin hat eine Woche nach meinem Labortermin fürs CP das Kreatinin nochmals mit bestimmt. Da lag es bei 1,0 mg/dl (selbes Labor). GFR lag bei 70ml/min. Eine Woche vorher GFR 65 und Krea 1,1. Muß ich mir also keine Gedanken machen.

HBA1 liegt bei 5,9 %. Schilddrüse ist in Ordnung.
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Eveline

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85

Dienstag, 19. März 2019, 19:40

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

HBA1 liegt bei 5,9 %. Schilddrüse ist in Ordnung.

Du hast ja geschrieben, dass du nicht mehr Low-Carb isst. Trotzdem ist der HBA1 so schön! Gratuliere!
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Margo Mac Caffery 1997

:aua

86

Montag, 1. April 2019, 22:27

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Update nach PA-Termin:
Zuerst muß ich noch hinzufügen, dass der Versuch der Cortisonreduzierung gescheitert ist.

Meine Blutwerte sind in Ordnung, Magnesium ist grenzwertig nach unten. Werde also die Magnesiumdosis erhöhen.
Vitamin D bleibt auf 180.000. Meine PA vermutet, dass der PTH Wert noch weiter fallen wird.
Derzeit befinden sich außerdem auf meinem Mediplan Vit. B2, Cholin Bitartrat, Magnesium, Omega3, Zink, Methylfolat, Vit. B Komplex, Biotin, Pantothensäure.

Meinen nächsten Termin habe ich in 6 Monaten. In 3 Monaten soll ich Blutwerte kontrollieren und dann nach eigenem Gefühl ggf. auf 150.000 reduzieren.

Auch wenn das CP noch keine Möglichkeit der Dosisreduzierung beim Cortison herbeigeführt hat, bin ich nach 1 1/4 Jahr im CP sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Total toll ist, dass das das Fatique Syndrom verschwunden ist. Der Diabetes ist nebenrangig geworden, trotz völlig normaler Ernährung, mal abgesehen von der Bedingung calciumarm. Das HBA1 bleibt konstant bei 5,8-5,9%. Ohne CP mußte ich heftog kämpfen um einen mein HBA1 bei 6,5% zu halten.

Ich warte jetzt einfach mal ab. Wie ich schon in einem anderen Thread geschrieben habe, bin ich der Meinung, dass das CP Zeit braucht. Was sich über Jahrzehnte an negativen Prozessen aufgebaut hat, kann sich nicht innerhalb eines Jahres wieder abbauen. Außerdem kristallisiert sich langsam heraus, dass sich die Verwertungsstörung mit der Zeit offensichtlich bessert. Nicht umsonst rutschen CPler nach 1-2 Jahren plötzlich in eine Calzinose, obowhl man von ausgehen konnte, dass sie eigentlich gut eingestellt sind.

Das Kreatinin fand meine PA völlig ok. Sie sagt, der Cystatin C Wert ist entscheidend.

Unter dem Strich gesehen habe ich den Eindruck, dass ich mit 150.000 IE besser klar gekommen bin. Kann das aber durch die extremen Strapazen des Umzuges nicht eindeutig beurteilen. Die Folgen habe ich noch längst nicht überwunden. Deshalb kann dieses Unwohlsein auch daher rühren.
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87

Freitag, 5. April 2019, 11:59

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Liebe Maja!

Hört sich ja alles gut an!
Ich finde, dass du große Fortschritte gemacht hast. Toll, dass dein Diabetes weg ist.
Mein Prädiabetes hat sich ganz verabschiedet (HBA1 von 6,2 auf 4,5 gesunken)

Unter dem Strich gesehen habe ich den Eindruck, dass ich mit 150.000 IE besser klar gekommen bin. Kann das aber durch die extremen Strapazen des Umzuges nicht eindeutig beurteilen. Die Folgen habe ich noch längst nicht überwunden. Deshalb kann dieses Unwohlsein auch daher rühren.

Ich glaube, dass es mit dem Umzug nichts mehr zu tun hat. Habe in letzter Zeit gelesen, dass es vielen Menschen nach Dosiserhöhung schlechter ging wie mit einer niedrigeren Dosis. Deshalb soll das niedrige PTH nicht mehr ausschlaggebend sein, sondern das Wohlbefinden des Pat. Wenn es dir mit den 150 000 IE besser gegangen ist, dann geh so schnell wie möglich wieder runter. Dein Körper zeigt dir schon was für ihn gut ist und was nicht.
Mir ist es z.B. mit 60 0000 IE super gut gegangen und dann mit 90 000 IE wieder schlechter. Außerdem hatte ich mit der hohen Dosis schnell eine Hyperkalziämie bekommen.

Sogar jetzt mit den 20 000 IE geht es mir gut, obwohl im letzten Blutbefund vor 2 Wochen schon wieder erhöhte Kalziumwerte zu finden waren (keine Ahnung warum, die restlichen Elektrolyte waren alle in der Norm). Dieses Mal bemerkte ich überhaupt nichts von einer Hyperkalziämie, sonst hatte ich immer das Vollbild mit Übelkeit usw. Ich könnte mir nur vorstellen, dass meine Nieren wirklich nicht mehr mit dem allen klar kommen und es noch eine Weile dauert bis sie sich wieder regeneriert haben. Das Kreatinin ist wirklich schon arg gesunken und die Nierenfunktion ist von 19 auf 37% gestiegen. Viel Besser wird es aber nicht mehr werden denke ich, da ich schon vor dem CP die erhöhten Werte hatte.

Viel Erfolg weiterhin! :daumen
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Margo Mac Caffery 1997

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88

Freitag, 5. April 2019, 14:27

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Deine Werte lesen sich doch gut. Ich würde auch erst einmal abwarten. Kann mir nicht vorstellen, dass 20000 IE eine Kalzinose auslösen können.

Ich habe heute vormittag mal intensiver nachgelesen, auch im Bistro. Die Hauptgruppe gefällt mir gar nicht, weil man nur positives lesen will und keine vernünftige Diskussion geführt werden kann. Ich denke, da wir alle Versuchskaninchen sind, sollten wir auch wirklich miteinander diskutieren dürfen ohne Zensur. Vom angekündigten Forum liest man auch nichts mehr.

Ich werde ab Dienstag auf 150000 runter gehen. Dann sind die Wochendispenser leer ;-) Mein Bauchgefühl sagt mir einfach, dass ich das tun sollte.

Ich überlege auch, wieder eine low carb Phase zu machen.
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89

Sonntag, 7. April 2019, 07:26

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Liebe Maja!
Finde auch dass sich bei dir einiges verbessert hat. Warum wurde bei dir der übliche Schnitt ( Körpergewicht x 10 000 = Vitamin D IE) so stark überschritten? Zumindest deine Werte sind alle im grünen Bereich! Ich nehme jetzt statt
80 000 IE nur mehr 60 000 merke aber keinen Unterschied. Bin mir nicht sicher ob eine höhere Dosis unbedingt besser ist, oder ob wir eine geringere Dosis nur lange genug nehmen müssen bis sie wirkt.......
Wünsche dir aber, dass du jetzt wo der Umzug vorüber ist und wieder mehr Ruhe einkehrt, sich auch dein Körper wieder erholt! Low Carb ist sicher eine gute Unterstützung.



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:schaukel

90

Sonntag, 7. April 2019, 13:17

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Warum wurde bei dir der übliche Schnitt ( Körpergewicht x 10 000 = Vitamin D IE) so stark überschritten?


Weil sich beim PTH nichts getan hat und es durchaus low responder gibt, die erst bei deutlich höheren Dosierungen reagieren.
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91

Montag, 8. April 2019, 14:01

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Ab heute gibts in meiner Liste der Nems auch Chancapiedram 2 x 1.

Mal schauen ob das Einfluß auf die Nierenwerte hat. Wirkt sich bestimmt auch positiv auf den Gallenstein aus.
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92

Dienstag, 9. April 2019, 10:34

Re: Maja Einstieg ins Coimbra Protokoll mit Polymyalgia rheumatica (PMR)

Chancapiedram 3x1 nehme ich auch seit ca. 2 Wochen. :) Gallensteine habe ich ja auch.
Bin auch gespannt ob es mir etwas bringt....
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Margo Mac Caffery 1997

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