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Dienstag, 22. Juni 2010, 00:37

Gesammelter Mist

Hallo,

ich bin zur Zeit recht schweigsam, weil irgendwie alles mies läuft. Aber damit ihr wisst, was los ist, lade ich hier einfach mal alles unsortiert ab. Schön, dass ich das hier kann.

Seit einigen Wochen wirkt Humira nicht mehr, ich nehme inzwischen wieder Cortison, um die Zeit durchzustehen. Meine Rheumatologin überlegt nun zwischen Simponi und Remicade, sie ruft mich im Lauf der Woche an. Sie hat sich auch die Bilder von den Arthroskopien und MRTs in Deutschland geben lassen und Kontakt zu meinem Chirurgen hier aufgenommen, um sich noch ein besseres Bild machen zu können, da mein Blut nicht viel hergibt. Ich bin froh, dass ich in ihr so eine gute Ärztin habe, aber der Frust wegen Humira hat mich schon ziemlich runtergezogen.

Meine Nebenhöhlen ärgern ständig, und als ich wegen der Schilddrüse beim HNO war, habe ich ihn auch deswegen gefragt. Er hat ein CT von Schilddrüse und Nebenhöhlen angefordert, das auch inzwischen gelaufen ist. Bericht ist noch nicht da, aber ich habe mir eine CD geben lassen, die ich dann zum HNO mitnehmen kann, denn sonst bekommt auch er nur den Bericht vom Radiologen. Der nächste Termin beim HNO sollte nach meinem Termin beim Endokrinologen sein, damit er alles beisammen hat, aber ich habe jetzt den Termin bekommen: 25. November..... Also wieder Frust, weil das Druckgefühl im Hals echt ätzend ist und ich gerne wüsste, was los ist. Also "darf" ich jetzt noch einmal über fünf Monate warten. Ich habe dann beim HNO angerufen und erklärt, dass ich nicht gerne bis Dezember warten möchte, bis ich ihn wiedersehe, auch wegen des Drucks in meinem Kopf, und sobald er den Bericht vom CT hat, bekomme ich einen Termin.

Meinem Rücken ging es so schlimm, dass ich kaum noch wusste, wie ich sitzen oder liegen sollte, ich hatte ein Gefühl, als würden mir Messer in die Wirbelsäule gestochen. Auch Gerd kämpft immer noch mit den Folgen unseres Unfalls mit dem Reh. Uns wurde ein Chiropraktiker empfohlen, zu dem wir dann auch hingegangen sind. Er hat den ganzen Rücken geröntgt und elektronische Messungen durchgeführt. Mein Rücken ist komplett durcheinander, die HWS ist immer noch zu steil und das Becken steht schief. Er hat angefangen zu behandeln, und es geht mir so langsam besser. Außerdem habe ich mir auf seine Empfehlung ein Kissen mit Wasserkern zugelegt, und es ist wirklich das beste Kissen, was ich bisher hatte, weil ich es genauso füllen kann, wie es für mich angenehm ist. Eigentlich sollte ich wegen Rücken und Nacken auf dem Rücken schlafen, aber dann ist das Engegefühl im Hals so schlimm, dass ich das Gefühl habe, ich kriege keine Luft. Also schlafe ich doch auf der Seite, aber auch da hilft das Kissen gut.

Der Alltag ist im Moment etwas anstrengend, weil meine Eltern aus Deutschland zu Besuch hier sind. Wir verstehen uns gut, sie sind leicht im Umgang und ich kann mir Freiraum nehmen, wo ich ihn brauche, aber es ist trotzdem anders als alleine zu sein. Und sie sind nunmal 82 und 87, da muss man manchmal beide Augen zudrücken. Aber wir genießen die Zeit miteinander und es ist schön. Nur das Wetter spielt nicht so richtig mit, wir haben außergewöhnlich viel Regen und Gewitter, und durch die Nässe haben wir die reinste Moskitoplage, ohne Screenroom wäre das draußen sitzen nicht möglich. Ich habe ein paar Blumen gepflanzt und vergessen, mir einzusprühen und habe mir dabei 50 Stiche an Armen und Beinen eingehandelt. Gegen das Jucken habe ich die Stiche mit Alkohol abgerieben und Tesafilm draufgeklebt, ein hilfreicher Tipp aus dem Internet und das einzige, was bis jetzt tatsächlich hilft.

Unsere Tochter hat ihren Abiturstress hinter sich, alles gut geschafft, und am Freitag gibt es die Feier und Zeugnisse. Ich freue mich schon riesig darauf und bin stolz auf sie. Die nächsten Wochen will sie im Bible Camp arbeiten und Kinder betreuen, dann wird sie ein Jahr als Educational Assistant (eine Art Hilfslehrer, der sich in der Klasse um schwächere Schüler kümmert) arbeiten, um noch Geld für die Uni zu verdienen (studieren ist hier teurer als in Deutschland), dann will sie Lehrerin werden. Und unser Sohn ist happy, dass endlich die Ferien anfangen. Er ist ein guter Schüler und toller Mensch geworden, und ich bin so froh, dass er auch hier ist.

Mein rechtes Daumengelenk wird immer schlimmer, eigentlich müsste da auch bald etwas gemacht werden, aber ich habe im Moment keine Kraft dafür. Ich hoffe, mit Schiene und schonen über die Runden zu kommen, bis sich alles andere einigermaßen geklärt hat. Ich wünsche mir, dass diese Warterei auf Diagnosen und Therapien mal ein Ende hat und nicht immer wieder neues dazukommt. Aber wem erzähle ich das.....

Liebe Grüße aus Canada und alles Gute für euch,

Jutta

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2

Dienstag, 22. Juni 2010, 16:33

Re: Gesammelter Mist

Hallo Jutta,

das klingt ja einiges sehr deprimierend was da gerade bei dir abläuft. Zum Glück gibts noch positive Elemente an denen man sich etwas festhalten kann.

Und besonders schrecklich ist der ständige Kampf bei euch mit den Terminen. Was spricht dagegen mit ein wenig Schilddrüsenhormonen mal anzutesten ob es dir hilft? Das wird hier in Deutschland relativ häufig gemacht, denn Druckbeschwerden können bei einigen Patienten auch dann schon auftreten, wenn die Hormonwerte noch im unteren Normbereich sind. Das ist im Prinzip dasselbe wie eine Cortisongabe um abzuchecken ob eine Entzündung vorliegt.

Ich kenne natürlich nicht deine gesamte Situation und alle Fakten, sodaß ich diese Aktion nur als Gedankenanstoß hier poste. Entscheiden muß letztendlich ein Arzt der dich gut kennt ob man das riskieren kann.
Signatur von »Maja« ----------------------------------------------------------------------------
Manches beginnt groß, manches klein, und manchmal ist das Kleinste das Größte.

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3

Dienstag, 22. Juni 2010, 18:35

Re: Gesammelter Mist

Liebe Maja,

ich würde das mit den Schilddrüsenhormonen auch gerne mal testen, aber meine Hausärztin war nicht bereit dazu. Aber mit dem HNO werde ich beim nächsten Termin darüber sprechen. Er hat ja in Deutschland studiert und bis vor zwei Jahren dort gelebt, da hat er eine etwas andere Einstellung als die canadischen Ärzte.

Liebe Grüße

Jutta

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4

Dienstag, 22. Juni 2010, 18:45

Re: Gesammelter Mist

Dann hoffe ich das er einsichtiger ist. Das Risiko ist nicht groß, zumal es ja schon Untersuchungen gibt. Da hätten evtl. Kontraindikationen schon erkennbar sein können.
Ansonsten mußt du nur damit rechnen das du Überfunktionssymptome bekommst. Typisch sind da ein Unruhegefühl, Zittern, Nervosität, erhöhter Puls, Herzklopfen. Die Symptome verschwinden aber wieder ganz schnell wenn die Tabletten abgesetzt werden. Unsere Rheumamedikamente sind da wesentlich schlimmer mit den Nebenwirkungen.
Signatur von »Maja« ----------------------------------------------------------------------------
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5

Dienstag, 22. Juni 2010, 19:40

Re: Gesammelter Mist

:chiao Jutta

Schön mal wieder etwas von dir zu hören :winke

Fühl dich :hug . immer Positiv Denken.. auch dein Mittel was dir hilft wird auch gefunden.

Es ist doch sehr schön, das deine Eltern in ihrem alter noch zu Besuch bei euch sein können.

Das es deinen Kindern gut geht, und das Abbi geschaft ist.

Wie du schreibst scheinen deine Rückenbeschwerden ja auch langsam nach zu lassen.

Übrigens bei einem Beckenschiefstand hilft oft eine entsprechende Absatzerhöhung.

Meine Tochter hatte auch vor einiger Zeit sehr arge Beschwerden.. da hat es sehr gut geholfen.



Ich bin auch nach wie vor auf der Suche nach dem geeigneten Schmerzmittel..

na mal sehen ob die vielleicht in der jetzt bald anstehenden Reha etwas für mich haben.

Ich muß umbedingt von dem MTX weg, da es meine Arbeitsfähigkeit zu sehr einschränkt..

sonst bleibt für mich nur die Rente..und die werde ich bestimmt nicht bekommen.



Schick dir ein paar sonnige Grüße aus dem Münsterland.. Lisa
Signatur von »Elisa« Mein Motto: " Ich lebe jetzt"

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6

Dienstag, 22. Juni 2010, 20:09

Re: Gesammelter Mist

:sing :flasche SOOOOOOOOOOOOOry



das hatte ich glatt übersehen.. alle Liebe
Signatur von »Elisa« Mein Motto: " Ich lebe jetzt"

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7

Dienstag, 22. Juni 2010, 23:26

Re: Gesammelter Mist

:geb Huhu meine liebe!



Erstmal das angenehme :sing :party :torte !

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall einen ganzen Sack mit Gesundheit, weniger Aua, viel Liebe und schnellere Arzttermine!

Und nun zu Deiner gesundheitlichen Situation:

Ich sag nur was ein Sch...e Tschuldigung aber ist doch wahr.

Irgendwie sínd wir Rheumis wohl immer süchtig nach mehr...da geht immer noch was an Zusatzerkrankungen.

Ich dachte wirklich das Du jetzt das richtige Medi hast und jetzt alles gut wird, hatte damit gerechnet das Du Dich deswegen im Moment nicht meldest.

Mönsch...Du arme... :bussi

Das Du keine Kraft hast im Moment kann ich mir sehr gut vorstellen, hast ja auch viel bewegt in letzter Zeit und so ein Schub kostet einen auch viel Kraft und Nerven.

Das bei Euch in Kanada alles so schleppend läuft ist natürlich noch blöder weil man das Gefühl hat nicht vorwärts zu kommen.

Ich drücke Dich ganz feste und hoffe das es bald ein neues hoffentlich schnell wirksames Medi wird und Du es Dir bald wieder besser geht.



:hug meine liebe

Nicol

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8

Mittwoch, 23. Juni 2010, 01:15

Re: Gesammelter Mist

Danke, ihr seid alle echt lieb!

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Eveline

KrankeSchwester

  • »Eveline« ist weiblich

Beiträge: 5 242

Registrierungsdatum: 16. November 2009

Wohnort: Trausdorf an der Wulka

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9

Donnerstag, 24. Juni 2010, 09:00

Re: Gesammelter Mist

hallo jutta,

das liest sich alles nicht gut! :(

super ist nur, dass deine tochter das abi geschafft hat! :sekt

das problem ist halt auch, dass es für verschiedene krankheiten auch viele mögl. ursachen gibt. die abzuklären dauert immer eine ewigkeit, überhaupt dann, wenn wie in canada, das gesundheitssystem so schleppend funktioniert :(
das immer mehr an beschwerden dazu kommen, ist bei rheuma leider so :(.

ich wünsche dir, dass endlich eine basis gefunden wird, die dir hilft und die wirkung länger anhält, als von humira!

hier wurde dir auch zum geburtstag gratuliert:
22.Juni, Jutta hat Geburtstag!

ich hoffe, du hattest einen halbwegs schmerzarmen tag!
Signatur von »Eveline« Liebe Grüße von
Eveline


Schmerz ist, was der Patient sagt, und er existiert, wann immer er es sagt.

Margo Mac Caffery 1997

:aua

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